Nederland

Moeders van een kind met down: voor of tegen NIPT-test?

21 maart 2016 17:51 Aangepast: 22 maart 2016 08:11
Linda met haar gezin (links) en Thecla met haar zoon (rechts)

Linda Germs en Thecla Rondhuis hebben allebei een zoon met down waar ze zielsveel van houden. Als ze tijdens hun zwangerschap een NIPT-test hadden gehad, zou Linda haar kind houden, maar Thecla niet. Twee moeders over de NIPT-test voor zwangeren.

Thumbnail

Linda Germs schreef samen met de ChristenUnie en een groep bekende Nederlanders een open brief. Daarin uiten ze hun zorgen over de NIPT-test waarmee kan worden vastgesteld of een ongeboren kind het syndroom van Down heeft. Die test moet voor alle zwangere vrouwen in Nederland beschikbaar worden. Maar Linda wil niet dat de test standaard wordt aangeboden.

Niet tegen de NIP-test
Zelf is Linda de moeder van drie zoons. Haar oudste, Lukas van 11, heeft down. "Ik ben zeker niet tegen de test. Als ze mij die test hadden aangeboden toen ik zwanger was, had ik ja gezegd." Als een perfectionist met een toekomstplaatje had ze het kindje dan mogelijk weg laten halen. "Maar nu ben ik blij dat ik het niet wist. Lukas is voor mij het mooiste dat me ooit is overkomen. Met de kennis van nu zou ik hem houden."

"Het beeld dat veel mensen hebben van het leven van mensen met down is op zijn zachtst gezegd niet rooskleurig"

Linda is bang dat als vrouwen de NIPT-test standaard krijgen, zij de loodzware beslissing om een kind al dan niet te laten leven ongeïnformeerd maken. Ze denkt dat mensen die een kind met down laten weghalen, daar mogelijk spijt van krijgen. Doen ze dat niet dan zullen anderen wellicht zeggen dat het hun eigen schuld is dat ze extra kosten en zorgen hebben als het downkind er eenmaal is.

Gelukkig met down
"Het beeld dat veel mensen hebben van het leven van mensen met down is op zijn zachtst gezegd niet rooskleurig", zegt Linda. Dat beeld is volgens haar verouderd. "In de begeleiding en behandeling van kinderen met down zijn de laatste tien jaar enorm veel stappen gemaakt. De meeste downkinderen die ik ken, kunnen fietsen, lezen, schrijven en hebben vriendjes."

In de jaren 80 werden mensen met down gemiddeld 25 jaar oud, onder andere door hartproblemen. Nu worden ze ouder dan 60, zegt Linda. "Uit onderzoek onder jonge mensen met down blijkt dat 99 procent gelukkig is. En er zijn prachtige gezinsvervangende huizen voor als de ouder er niet meer is."

"Als jij goed geïnformeerd bent en zeker weet dat je niet voor kind met een beperking kan of wil zorgen, dan moet je het niet geboren laten worden"

De zorg voor een kind met down is natuurlijk zwaar, zegt Linda. En als dat kind extra beperkingen heeft al helemaal. "Maar de zorg is ook niet zo zwaar dat je eigen leven eronder moet lijden. Toen Lukas werd geboren, kreeg ik alle hulp van de wereld."

Hoe dan ook verdriet
Linda wil duidelijk maken dat ze - als niet-gelovige - deze brief niet heeft geschreven vanuit christelijke ideeën. Ze vindt dat vrouwen zelf moeten kiezen of ze a, de NIPT-test willen en b, of ze abortus willen plegen. "Als jij goed geïnformeerd bent en zeker weet dat je niet voor een kind met een beperking kan of wil zorgen, dan moet je het niet geboren laten worden."

Maar, zegt ze: "Kinderen opvoeden, brengt altijd zorgen met zich mee. Als je een kind met down geboren laat worden, zal je daar echt verdriet van hebben. Maar daar krijg je ook vreugde en geluk voor terug. Als je het weg laat halen, zal je daar ook verdriet van hebben. Daar komt geen vreugde en geluk voor terug."

Thecla Rondhuis en zoon Ramon


Thumbnail

Al 43 jaar zorgt wetenschapper en schrijfster Thecla Rondhuis thuis voor haar zoon Ramon die het syndroom van Down heeft. Ze ‘houdt zielsveel’ van hem, en denkt net iets anders over de NIPT-test dan Linda Germs. "Als de NIPT-test er was toen ik zwanger was, had ik hem laten doen. En dan had ik gekozen voor een kind zonder deze beperkingen."

Kind is er nog niet
Ze legt uit: "Ik maak een onderscheid tussen een kind dat er is, en een kind dat, om het zo maar even te noemen, nog op de tekentafel ligt. Kinderen met down verdienen als ze zijn geboren hetzelfde welkom als elk kind. Maar als het kind nog niet geboren is, heb je als ouder met de NIPT-test een keuze."

"Als mensen met down naar voren worden gehaald, zijn het altijd mensen die goed kunnen praten. Dat kan slechts 10 procent"

De argumenten om de test niet standaard aan te bieden, vindt ze niet overtuigend. "Informatie is inderdaad belangrijk, maar volgens mij willen de schrijvers van de brief dat vooral de positieve kanten van leven met down worden belicht. Nu wordt gedaan alsof alle informatie die zwangeren krijgen negatief is. Ik word eigenlijk voortdurend geconfronteerd met het tegenovergestelde."

Te rooskleurig beeld
Thecla vindt dat vooral rooskleurige voorbeelden van down worden getoond in de media. "Dan lees je dat iemand met down naar de universiteit kan. Dat is heel discutabel. Ik kan me daar druk over maken. Als mensen met down naar voren worden gehaald, zijn het altijd mensen die goed kunnen praten. Dat kan slechts 10 procent van hen. En goed kunnen praten, is nog niet hetzelfde als echt kunnen reageren."

De lichamelijke en geestelijke situatie van haar zoon Ramon is niet zo goed als de voorbeelden die je vooral ziet, zegt Thecla. Ook niet slecht. Ramon is 'gemiddeld'. Dat bekent dat hij belemmeringen heeft die je eigenlijk niet wenst voor een mens, zegt Thecla. Die waarheid hoor je tegenwoordig weinig, denkt ze.

Geen gezinsvervangend huis
Bovendien is ook haar eigen leven veranderd door de zorg voor Ramon. "Ik zou hem niet thuis verzorgen als ik niet zoveel van hem zou houden, maar ik moet er ook dingen voor laten. Ik had me vroeger wel een vrijer leven voorgesteld. Dat accepteer ik en daarin ben ik gelukkig. Het is niet heel dramatisch, maar om nou te doen voorkomen dat een kind met down een feest is…"

"Natuurlijk zijn kinderen met down heel leuk, lief en schattig. Alleen ze blijven geen kinderen"

Ze heeft er zelf voor gekozen Ramon niet naar een gezinsvervangend huis te brengen. "Daar worden ze met liefde verzorgd, maar wel door werknemers die weggaan als hun dienst erop zit, niet door familie." Dat iemand al 43 jaar thuis voor haar zoon met down zorgt, is zeldzaam in Nederland. De schrijvers van de open brief spreken volgens Thecla daarom niet met de ervaring die zij heeft.

Pijnlijke opmerkingen
"Natuurlijk zijn kinderen met down heel leuk, lief en schattig", zegt ze. "Alleen ze blijven geen kinderen. We vinden het normaal dat een moeder zorgt voor een kind van 4, ongeacht of hij down heeft. Dat is anders als een kind 40 is. Kijk, ik begrijp wel dat zij opkomen voor het belang van hun kind, maar nogmaals: het gaat bij deze test om kinderen die nog niet geboren zijn."

En als ouders er na een NIPT-test voor kiezen een kind met down te krijgen, dan verdient dat kind de rest van zijn of haar leven respect, zegt Thecla. Het zou slecht zijn als de maatschappij het dat niet geeft, maar Thecla gelooft niet dat de NIPT-test daarvoor zorgt. "Ik krijg ook wel eens pijnlijke opmerkingen, maar die maakt niet iedereen. Er zijn mensen met slechte wil en mensen met goede wil, dat hou je altijd."

RTL Nieuws/ Anna Sonnemans
`