Nederland

Is taaislijmziekte besmettelijk? En 6 andere vragen over CF

05 december 2013 14:57 Aangepast: 05 december 2013 18:40

Onderzoekers hebben een grote stap gezet op weg naar de genezing van Cystic Fibrosis, oftewel taaislijmziekte.

Het is onderzoekers van het Hubrecht Instituut gelukt om voor het eerst ter wereld stamcellen met Cystic Fibrosis te repareren. De ontdekking wordt als een belangrijke doorbraak gezien, maar er is nog heel veel onderzoek nodig voordat een behandeling bij mensen met CF mogelijk is. 

Hoeveel mensen lijden aan deze ziekte en is het besmettelijk? Zeven vragen over deze aandoening. 

Wat is taaislijmziekte?
Taaislijmziekte wordt ook wel Cystic Fibrosis (CF) genoemd. Het is een aangeboren aandoening die tot op heden niet te genezen is. Bij mensen met taaislijmziekte is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Organen zoals de longen, alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren. Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden om afvalstoffen af te voeren, maar bij mensen met CF gaat dit dus niet goed.

Hoeveel mensen lijden aan taaislijmziekte?
Ongeveer elke week wordt in Nederland een baby geboren met CF; het gaat om gemiddeld 40 baby's per jaar. In totaal hebben in Nederland 1400 mensen taaislijmziekte. Het komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen. Daarnaast zijn ongeveer een half miljoen Nederlanders drager van het zogenoemde defecte CF-gen. Deze dragers zijn niet ziek en zijn van buitenaf niet herkenbaar. Hierdoor weet de drager over het algemeen niet dat hij of zij drager is. Je kunt je wel laten testen of je drager bent. 

Hoe oud kun je worden met deze aandoening?
CF is een slopende ziekte, omdat de klachten steeds ernstiger worden naarmate je ouder wordt. Als je geboren wordt met taaislijmziekte wordt je gemiddeld niet ouder dan 40 jaar. De levensverwachting is de laatste decennia flink toegenomen. 

Ik heb een kinderwens, kan ik me laten testen of ik drager ben?
Als CF voorkomt in de naaste familie, is het aan te raden om na te gaan of je drager bent van het CF-gen. Een test kost ongeveer 150 euro. Afhankelijk van de ziektekostenverzekeraar worden deze kosten wel of niet vergoed. U kunt dit navragen bij uw verzekeraar. De aanvraag kan worden gedaan bij de afdeling klinische genetica van VU medisch centrum te Amsterdam.

Hoe wordt de ziekte behandeld?
Patiënten krijgen vaak infecties in hun longen. De longen kunnen schoon gehouden worden door onder andere het inhaleren van slijmverdunnende middelen. Met hoge doses antibiotica worden de infecties behandeld.

Is taaislijmziekte besmettelijk?
Nee, CF is niet besmettelijk. Het is erfelijk. Als twee dragers samen een kind krijgen, heeft het kind 25 procent kans dat het CF heeft. Dit geldt ook voor elke volgende zwangerschap van deze partners. Mensen met taaislijmziekte wordt overigens wel afgeraden bij elkaar in de buurt komen. Dit verhoogt namelijk de kans op longontstekingen, door het overdragen van bacteriën. Patiënten houden daarom vaak online contact om ervaringen uit te wisselen.

Heeft mijn kind CF?
Sinds 1 mei 2011 is CF opgenomen in de hielprik. Alle pasgeborenen worden dus getest op deze ziekte. Heeft je kind deze hielprik niet gehad en heb je vermoeden van taaislijmziekte, dan is het raadzaam contact op te nemen met de huisarts, consultatiebureauarts of kinderarts. De ziekte kan zo vroegtijdig ontdekt worden en er kan snel met de behandeling worden gestart. De ziekte kan onder andere herkend worden door een zweettest. Dat kan bevestigd worden met een bloedttest. CF-ers hebben namelijk een veel hoger zoutgehalte in hun zweet.

 

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore