'Luuk was op zijn vierde net een grote baby om te zien', zegt zijn moeder Marinka.
Beeld © Privéfoto
Voor kinderen jonger dan 12 die 'ondraaglijk' en 'uitzichtloos' lijden en die 'binnen afzienbare tijd' zullen overlijden, wordt een vorm van euthanasie mogelijk. De coalitie is het eens geworden over een regeling die dat mogelijk moet maken.
Kinderartsen pleiten al jaren voor zo'n regeling. Het gaat om een kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie de mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten, licht minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid) toe.
"Er is nu een regeling waarbij een behandelingsteam, met alle zorgvuldigheidseisen, over kan gaat tot beëindiging van zo'n leven", zegt Kuipers. Volgens de minister 'gaat het gelukkig maar om een heel kleine groep kinderen: zo'n vijf tot tien kinderen per jaar':
Minister Kuipers over actieve levensbeëindiging kinderen: 'Heel complex besluit geweest'
Verbale en non-verbale signalen'
Het gaat om ziekten zoals afwijkingen aan de hersenen, hart of stofwisselingsziekten. Alle meldingen zullen worden behandeld door een commissie waarvan een strafrechtjurist voorzitter is.
Kinderen van 1 tot 12 jaar
Wie ouder is dan 12 jaar, kan in Nederland zelf vragen om euthanasie. Voor baby's jonger dan 1 jaar geldt dat artsen onder heel strenge voorwaarden, vastgelegd in het zogeheten 'Groningen-protocol', in overleg met de ouders een dodelijke dosis medicijnen kunnen toedienen om een einde te maken aan uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
Maar voor kinderen van 1 tot 12 jaar was lang wettelijk niets geregeld. Bij ondraaglijk lijden van kinderen in die leeftijdsgroep kunnen ouders eigenlijk alleen kiezen tussen wachten tot hun kind komt te overlijden, of palliatieve sedatie (iemand met medicijnen het bewustzijn laten verliezen om de laatste levensfase – en het bijbehorende lijden – niet bewust te laten meekrijgen).
Gevoelig onderwerp
Artsen vroegen de politiek al langer om meer handvatten om in deze situaties toch hulp te kunnen geven. Uit onderzoek bleek al eerder dat ook ouders van ernstig zieke kinderen behoefte hadden aan een regeling die hen zou kunnen helpen.
Bekijk ook: Luuk (4) stierf na lange lijdensweg, euthanasie mocht niet
Ook de politiek spreekt al lang over een regeling, maar het onderwerp ligt zeer gevoelig. Veel partijen worstelen met actieve levensbeëindiging en ook de huidige coalitie is vaak verdeeld over medisch-ethische kwesties. Afgesproken is dat dit een zogenoemde 'vrije kwestie' is, waarbij Kamerleden zelf mogen bepalen hoe ze stemmen.
Al jaren gesprek
Al in 2019 meldde toenmalig minister Hugo de Jonge dat hij met verschillende zorgpartijen in gesprek zou gaan over een mogelijke regeling. Minister Kuipers publiceerde in juni vorig jaar een conceptregeling waarover hij opnieuw heeft gesproken met artsen, maar het duurde maanden langer dan verwacht voor er ook politieke overeenstemming over de kwestie kwam.
