Vanaf volgende maand

Bloed uit hielprik baby binnenkort ook getest op spierziekte SMA

19 mei 2022 13:18 Aangepast: 19 mei 2022 13:28
Beeld © Flickr.com / Jerrroen

Bloed van pasgeboren baby's wordt vanaf 1 juni via de hielprik getest op de ernstige spierziekte SMA. Daardoor kan de erfelijke aandoening zo vroeg mogelijk worden opgespoord. "Dit voorkomt onherstelbare schade aan de gezondheid van het kind", schrijft het RIVM.

Met deze ziekte erbij wordt het bloed van pasgeboren baby's op 26 ernstige aandoeningen onderzocht. Spinale Musculaire Atrofie kan al op jonge leeftijd verlamming veroorzaken en is zonder behandeling levensbedreigend. De helft van de patiëntjes overlijdt in het eerste levensjaar.

Jaarlijks worden in Nederland vijftien tot twintig kinderen met deze ziekte geboren.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Gelukt: 1,9 miljoen opgehaald voor baby Jayme met zeldzame spierziekte

Sinds eind vorig jaar is een nieuw geneesmiddel voor patiënten beschikbaar. Het is een eenmalige gentherapie die de aandoening bij de oorzaak aanpakt. In eerste instantie werd het medicijn genaamd Zolgensma niet vergoed vanuit de basisverzekering vanwege de hoge prijs. Na onderhandelingen met de fabrikant werd het toch toegelaten. De vraagprijs lag aanvankelijk op 2 miljoen euro per behandeling. Zorginstituut Nederland eiste dat daar de helft af zou gaan.

Welke prijs uiteindelijk is overeengekomen, hebben de partijen niet bekendgemaakt. SMA is de eerste spierziekte die wordt opgenomen in de hielprikscreening.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore