Nederland

Wat een tekenbeet met je kan doen: 'Met morfine krijg ik mijn lijf rustig'

09 april 2016 18:02 Aangepast: 20 juni 2016 11:22
Zes jaar geleden werd de ziekte van Lyme bij Berdien vastgesteld. Beeld © RTL Nieuws

Het is maar een kleine beet van een kleine parasiet, maar je kan er doodziek van worden. Zoals Berdien Renes. Ze lijdt aan de chronische ziekte van Lyme. "Ik leef in en rondom bed. Het sloopt mijn lijf van binnenuit."

Berdien was 13 toen ze werd gebeten door een teek. "We waren een weekend weg in Drenthe en ik voelde 's nachts iets raars bij m'n buik. Een dag later bleek dat een teek te zijn, die ook echt volgezogen was. Dus we gingen naar de huisarts en die heeft 'm verwijderd." 

Foutief verwijderd, bleek achteraf. "Hij gebruikte gelijk al alcohol. Als je dat doet, gaat een teek overgeven. En als hij dan de bacterie heeft die Lyme veroorzaakt, dan ben je de pineut." In die tijd was er nog niet zo veel bekend over tekenbeten. "Ik maakte me ook helemaal geen zorgen toen we 'm vonden. Ik merkte in eerste instantie ook helemaal niks. Geen rode kring om de beet, zoals je vaak hoort. De huisarts had ook geen waarschuwing gegeven dat ik op moest letten als ik griepachtige verschijnselen zou krijgen ofzo." 

Thumbnail

"Pas jaren later, toen ik een jaar of 16 was, merkte ik dat ik zo vaak moe was. En hangerig, vaak griep." Dat was nog maar het begin. Het duurde twaalf jaar voordat artsen erachter kwamen wat er met Berdien aan de hand was. "Ik kreeg koortsaanvallen, 41 graden zonder aanwijsbare reden. Haaruitval, uitvalverschijnselen: ik kon m'n handen niet meer goed bewegen."

"Ik was zo extreem vermoeid dat ik letterlijk niet meer uit bed kon stappen"

"Bij de eerste symptomen denk je 'het zal wel'. Maar zes jaar geleden kreeg ik al die symptomen bij elkaar. Ik was zo extreem vermoeid dat ik letterlijk niet meer uit bed kon stappen. Dat is de dag dat ik moest stoppen met werken en thuis kwam te zitten. Toen is die diagnose gesteld."

Dat het niet eerder werd vastgesteld, begrijpt Berdien. "De ziekte van Lyme kan honderden andere ziektes imiteren: reuma, MS, ALS, Parkinson. Als je bij de arts komt met vermoeidheid en pijnlijke spieren, dan snap ik dat ze eerst aan iets anders denken. Uiteindelijk kwam het bij mij uit een bloedtest, daar heb ik echt mazzel mee gehad. Bij veel patiënten komt het niet uit hun bloed en kan de ziekte dus nog veel meer schade aanrichten."

Thumbnail

Berdien vindt het 'bizar' dat er relatief weinig aandacht voor de ziekte is. "Ik ben echt van mening dat Lyme een ondergeschoven kindje is. Het is lulletje rozenwater onder de ernstige ziektes in Nederland. De afgelopen twee jaar is er gelukkig wel meer media-aandacht voor gekomen, bijvoorbeeld door 'De week van de teek'. Maar de kennis in Nederland is echt minimaal."

Daarom organiseert ze nu een sponsorloop, Lopen voor Lyme. Ze wil meer bekendheid voor de ziekte en geld ophalen voor de behandeling van chronische Lyme-patiënten. En voor meer onderzoek, want dat loopt stroef in Nederland. 

Berdien wordt om die reden behandeld in Duitsland. "Dat is voor mij nu het beste. Daar zijn ze veel verder met het onderzoek rondom Lyme." Of ze nog kan genezen van de ziekte, weet ze niet. "De artsen weten het ook niet. De Duitse kliniek wil mij 'stagneren', zodat ik niet verder achteruit ga. Als ik zelf weer op 60 procent zou kunnen komen van mijn oude kunnen, dan ben ik al superblij. Ik heb er vertrouwen in dat dat gaat lukken. Maar niet door de zorg in Nederland."

"Als ik 's ochtends wakker wordt, moet ik twee of drie uur bijkomen van de pijn"

Ze is al op de goede weg. "Ik zat eerst in een rolstoel. Daar ben ik nu uit. Lyme sloopt echt je lijf van binnenuit. Als ik 's ochtends wakker wordt, moet ik twee of drie uur bijkomen van de pijn. Dan neem ik m'n morfine en probeer ik mijn lijf rustig te krijgen. Meestal komt daarna een koortsaanval. Op een goede dag kan ik even een klein stukje lopen in huis, maar ook daar moet ik van bijkomen. Ik leef eigenlijk in en rondom bed."

Tijdens het interview zit Berdien ook onder de morfine om het vol te houden. "Ik weet nu al dat deze dag heel veel schade gaat opleveren. Maar er moet aandacht zijn voor chronische Lyme-patiënten in Nederland. Dat wil ik voor mezelf, want ik wil uit deze situatie. Maar ook voor andere patiënten: er zijn zo veel mensen die er zelfs nog erger aan toe zijn dan ik, die niet meer kunnen praten."

Berdien was er eerder ook zo slecht aan toe. "Er kwam een moment dat ik niet meer begreep hoe ik moest klokkijken. Toen werd ik echt bang. Mijn hersenen waren altijd het enige dat nog oké was. Gelukkig is dat weer beter geworden door een antibioticakuur."

Die antibiotica kreeg ze in Duitsland, niet in Nederland. "De Nederlandse Lyme-specialisten zeggen dat ze niet weten hoe ze chronische Lyme kunnen behandelen. Maar als je het niet weet, probeer dan tenminste iets, zoals ze in Duitsland doen." 

Meer op rtlnieuws.nl:
Wat moet je doen bij een tekenbeet en zes andere nuttige tips

 

 

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`