Loulou (5) moet overleven met kunsthart: 'Wil graag naar de Efteling'
Kinderen die wachten op een harttransplantatie hoeven voortaan niet maandenlang in bed te blijven liggen. Dankzij een mobiel steunhart, nieuwe technologie die het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis toepast, kunnen de kleine hartpatiënten veel meer bewegen in afwachting van een donorhart.
Bij ernstige hartproblemen is een harttransplantatie soms de enige optie om het leven van een kind te redden. Een ingrijpende operatie die in Nederland alleen in het Erasmus MC Sophia in Rotterdam wordt uitgevoerd, gemiddeld vier tot zeven keer per jaar.
Steunhart
De operatie zelf is moeilijk, maar ook de weg naar zo'n harttransplantatie is lang en zwaar. In afwachting van een geschikt donorhart krijgen kinderen een tijdelijk steunhart. Dat is een apparaat buiten het lichaam dat de functies van het hart deels overneemt.
Loulou (5) heeft als eerste jong kind in Nederland een kleiner mobiel steunhart gekregen. Nu kan ze buitenspelen, zoals ze in onderstaande video zegt:
Loulou (5) moet overleven met kunsthart: 'Wil graag naar de Efteling'
"Het steunhart is ontzettend belangrijk om het zieke hart te steunen", zegt Lennie van Osch, kindercardioloog in het Erasmus MC Sophia. "Het is een hulpje voor de motor die het een beetje laat afweten."
Voorheen waren deze apparaten groot en zwaar, met ongeveer het formaat van een kleine koelkast. En ze hadden een batterij die snel leeg trok. Dat betekent dat kinderen zolang ze afhankelijk waren van dit steunhart altijd in de buurt van een stopcontact moesten blijven. Dat is een grote belasting voor zowel het kind als de familie.
Lang wachten
Hoe lang kinderen moeten wachten op een donorhart is van tevoren niet te zeggen. "Als 0- tot 18-jarige is het ongeveer een half jaar, gemiddeld. Daarbij weten we dat tieners wat sneller getransplanteerd kunnen worden dan kleine kinderen. Dit komt omdat tieners ook een donorhart van een volwassene kunnen krijgen. Die harten zijn te groot voor kleine kinderen. Daarom moeten zij vaak langer wachten", zegt Van Osch.
Het lange wachten wordt nu iets verzacht, dankzij een nieuwe technologische ontwikkeling. Een nieuw mobiel steunhart, dat nu voor het eerst in Nederland bij jonge kinderen kan worden geïnstalleerd, is veel kleiner dan eerdere modellen. Daardoor kunnen kinderen met zo'n steunhart uit bed, en wie weet in de toekomst zelfs naar huis om in hun vertrouwde omgeving te wachten op de transplantatie.
Voorbereiden op transplantatie
"Als je aan zo’n grote koelkast ligt die niet mobiel is, lig je alleen in bed, of zit je op de stoel daarnaast", zegt van Osch. "Met een mobiel steunhart kan je uit je bed, kan je weer gaan lopen, gaan bewegen en sterker worden."
Dat is niet alleen leuk, maar ook belangrijk ter voorbereiding op de transplantatie. "Het is super belangrijk dat je je spieren kunt trainen, en alles kunt gebruiken wat je aan spieren in het lijf hebt, zegt de kindercardioloog. "Hoe beter je conditie is, hoe beter je de transplantatie in gaat, en hoe beter je door het proces van de transplantatie zelf heen komt."
