Het gezegde 'stilte voor de storm' krijgt een nieuwe betekenis door dé weerfotograaf van Terschelling, Sytse Schoustra. Zijn foto's komen al bijna twintig jaar voorbij in de uitzendingen van RTL Nieuws. Die reeks werd onlangs plots onderbroken en na meerdere bezorgde berichten van fotoliefhebbers kwam daar het verdrietige nieuws: Schoustra heeft een agressieve vorm van ALS.
"Wereld staat even op zijn kop nu", schreef hij bij de verklaring voor zijn afwezigheid. Al gauw werd hij overspoeld door reacties van trouwe volgers die hem een hart onder de riem wilden steken.
Schoustra heeft een zeer hardnekkige vorm van ALS, waardoor hij lichamelijk snel achteruitgaat. "Het gaat steeds minder", zegt Schoustra. Vooral praten gaat moeizaam en kost hem veel energie. Daarom schakelden we over van een telefonisch gesprek naar een schriftelijk interview.
Het slechte nieuws kwam in februari, op de verjaardag van zijn zoon. "Dat was niet het cadeau wat we in gedachten hadden", vertelt hij. Door het nieuws stond zijn wereld op de kop.
Waar de gemiddelde prognose voor ALS-patiënten na de eerste diagnose drie tot vijf jaar is, spreekt Schoustra zelf over enkele weken. "Met name alles boven mijn middel valt steeds verder uit."
Toch blijft hij – voor zover dat mogelijk is – zijn weerfoto's delen op Twitter. Dagelijks lukt niet meer. "Ik ben amper in staat om de camera nog vast te houden", schreef hij gisteren bij deze foto:
Hulp bij het maken van de foto's wil hij niet. "Mocht het straks niet meer willen, dan stop ik ermee. Zo simpel en hard is het gewoon."
Noorderlicht
Schoustra begon in 1973 al met fotograferen. Hij werkte op een productietanker en vond de mooie luchten die hij tijdens zijn werk te zien kreeg fascinerend. "Die wilde ik graag vastleggen."
Zijn allereerste échte weerfoto was ook niet zomaar een foto; hij wist het noorderlicht vast te leggen. Schoustra was toen op reis van Stavanger in Noorwegen naar de Noordkaap.
Enkele jaren lag zijn fotografiehobby stil, omdat zijn camera kapot was. Zijn familie drong hem in 2006 aan een nieuwe te kopen en de rest is geschiedenis. Zijn foto's gingen onder meer naar RTL Nieuws. "Met heel veel mooie plaatjes tot gevolg."
In 2018 maakte hij zijn favoriete foto. Op eerste kerstdag waren parelmoerwolken zichtbaar op Terschelling. Uniek, want het komt bijna nooit voor in Nederland. Het was ook alleen op zíjn eiland zichtbaar.
En juist Terschelling inspireert hem bij het maken van zijn foto's. "Ik woon hier en ik voel mij hier thuis. En met name het weidse uitzicht en de mooie luchten spreken mij aan."
Hij droomt er nog van om het poollicht te fotograferen. Een reis om dat waar te maken stond al jaren op de planning. "Maar dat gaat hem niet meer worden."
Twittergemeenschap
Online is Schoustra heel open over zijn ziekte. Toen het een tijdje stil bleef op zijn Twitteraccount kreeg hij veel vragen en bezorgde berichtjes van zijn volgers. "Zeker toen er een keer noorderlicht was en ik geen foto had geplaatst", vertelt hij. Daarom besloot hij op zowel Twitter als Facebook te delen dat hij ziek is, 'met heel veel hartverwarmende reacties tot gevolg'.
En die reacties houden aan. Nog dagelijks wensen mensen hem sterkte en ontvangt hij tientallen weerfoto's uit andere regio's van het land om hem een hart onder de riem te steken. "Die reacties doen je natuurlijk wel wat. Ze helpen je toch ook door een moeilijke periode heen."
Ook op Terschelling staan mensen voor Schoustra klaar. Hij krijgt onder meer veel kaarten en bloemen. "Dat maakt het eiland zo mooi", zegt hij. Daarnaast haalt hij steun uit zijn familie en vrienden.
En of hij nog iets kwijt wil? "Ik wil mijn volgers graag bedanken voor alle positieve reacties. Dat doet mij echt heel goed."
Wat is ALS?
ALS is een ziekte van de zenuwcellen die vanuit de hersenen de spieren aansturen. De spieren vallen dan een voor een uit.
Mensen die de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Scelerose) krijgen, leven gemiddeld nog drie tot vijf jaar na de eerste diagnose. "Maar het kan ook heel snel achteruit gaan", zegt een woordvoerder van Stichting ALS Nederland. Dat is bij Schoustra ook het geval.
Bij 80 procent van de patiënten manifesteert de ziekte zich tussen de 40 en 70 jaar. De ziekte komt niet voor bij kinderen, maar er zijn wel uitzonderingen van de late tienerleeftijd bekend.
In Nederland leven gemiddeld 1500 mensen met ALS, of de verwante ziektes PSMA en PLS. Er komen ieder jaar 500 nieuwe patiënten bij en er overlijden jaarlijks 500 patiënten.
Een van de bekendste ALS-patiënten was natuurkundige Stephen Hawking. Hij overleefde meer dan 50 jaar met de ziekte.
