Ingerid heeft uitgezaaide borstkanker en wordt niet meer beter. Een nieuw kankermedicijn kan ervoor zorgen dat ze vijf maanden langer leeft. Alleen wordt dit medicijn niet vergoed in het basispakket. "Heel verdrietig en moeilijk uit te leggen aan patiënten", zegt oncoloog Gabe Sonke in het Antoni van Leeuwenhoek, "maar helaas is het noodzakelijk dat de minister een grens stelt."
De 51-jarige Ingerid uit Utrecht heeft in 2021 te horen gekregen dat ze lijdt aan uitgezaaide triple negatieve borstkanker, een agressieve vorm van borstkanker. Ze kan er niet meer van genezen. "Mijn kinderen weten al zo'n tweeënhalf jaar dat ze hun moeder gaan verliezen."
Op haar Facebookpagina uitte ze haar ongenoegen over het besluit van minister Kuipers. Dat heeft niet zozeer te maken met het besluit zelf, maar vooral met de manier waarop het wordt gecommuniceerd. "Ik vind de toon zo harteloos", zegt Ingerid. "Ook mijn kinderen waren enorm boos en verdrietig. Vooral mijn zoontje van 12. Hij begrijpt er niets van."
Kuipers maakte vorige week bekend dat een nieuw kankermedicijn, Trodelvy, niet wordt vergoed in het basispakket. Dat medicijn zou per patiënt bijna 70.000 euro kosten. Het is niet levensreddend, maar verlengt het leven van patiënten met gemiddeld 5,4 maanden. De reden dat het middel niet vergoed wordt is dat de gezondheidswinst niet opweegt tegen de kosten. Daarvoor moet de leverancier, farmaceut Gilead, 75 procent omlaag met de kosten. Maar daartoe is het bedrijf niet bereid.
'Farmaceut moet met prijs zakken'
Gabe Sonke, oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek en hoogleraar klinische oncologie aan de Universiteit van Amsterdam, vindt het bijzonder spijtig dat de fabrikant zoveel geld vraagt voor het medicijn. "Ik vind dat heel moeilijk uit te leggen aan de patiënt. Het is heel pijnlijk. Maar het ligt niet aan de minister, maar aan de farmaceut. Die moet met zijn prijs zakken."
Sonke heeft dan ook begrip voor de beslissing van minister Kuipers. Het probleem ligt volgens hem echt bij de prijs die de farmaceut ervoor vraagt. "Helaas is het noodzakelijk dat de minister hierin een grens stelt, anders wordt de macht van de farmaceutische industrie te groot. Als de minister wel meegaat met de prijs die de farmaceut vraagt, gaat al dat geld niet naar bijvoorbeeld de jeugdgezondheidszorg of het salaris van verpleegkundigen. Is dat wat we willen?"
Ingerid wil haar verhaal delen om een gezicht te zijn voor de patiëntengroep, in totaal 139 mensen: zij die in een koud persbericht lezen dat de hoop op een aantal maanden extra leven vergaat. "Kuipers noemt het geen doelmatige zorg. Ik vind dat heel hard, en dat stoort me. Dit is een effectief medicijn voor triple negatieve borstkanker. Ik ben heel blij met deze ontwikkeling en die mag niet stoppen."
Wat is triple negatieve borstkanker?
Triple negatieve borstkanker is een agressieve vorm van borstkanker. De tumor groeit vaak snel en zaait ook sneller uit dan andere vormen van borstkanker. Ongeveer 11 op de 100 vrouwen met borstkanker heeft borstkanker die triple negatief is. Uit recent Amerikaans onderzoek bleek dat de variant twee keer vaker voorkomt bij zwarte vrouwen dan bij witte vrouwen, en voor hen ook 28 procent dodelijker is.
Deze vorm van borstkanker komt vaker voor bij vrouwen die nog niet in de overgang zijn geweest. Bij ongeveer 1 op de 3 vrouwen met een triple negatieve tumor is een erfelijke aanleg de oorzaak van borstkanker. Bij de rest is de oorzaak nog niet bekend.
Bron: kanker.nl
"Voor mij is 5,4 maanden een enorm lange periode. Voor mijn 12-jarige betekent het of zijn moeder bij de eindmusical van de basisschool zal zijn. Voor mijn 17-jarige of haar moeder aanwezig is bij haar diploma-uitreiking. Mijn kinderen waren enorm boos en verdrietig. Ze snappen er niks van."
Ze benadrukt dat ze niets te maken wil hebben met het politieke spel. Daarvoor weet Ingerid er te weinig vanaf. "Ik weet niets van prijzen en onderhandelingen. Het is en blijft een hele ethische en ingewikkelde discussie. Ik wil het puur bij mijn eigen gevoel houden. En ik heb een naam, een gezicht, wensen, dromen en een prachtig gezin. En deze beslissing raakt mij enorm."
