Vrouwen die tijdens hun zwangerschap een NIPT doen, moeten niet alleen worden geïnformeerd over de kans dat hun kind down-, edwards- of patausyndroom heeft, maar ook over andere bevindingen uit de test. Dat adviseert de Gezondheidsraad aan het ministerie van Volksgezondheid.
Nu worden vrouwen die de niet-invasieve prenatale test (NIPT) laten doen geïnformeerd over de chromosomale afwijkingen die wijzen op down, edwards of patau. Andere chromosomale afwijkingen worden niet automatisch vermeld.
Tot 1 april keuze
Tot 1 april kunnen vrouwen kiezen of ze daar wel over geïnformeerd willen worden. Ongeveer 80 procent kiest daar volgens de Gezondheidsraad al voor. Op 1 april loopt een onderzoeksfase hiernaar af. Als de NIPT na die datum standaard wordt aangeboden aan zwangeren, dan moet die keuze er niet meer zijn en moet iedereen hierover geïnformeerd worden, vindt de Gezondheidsraad.
De commissie die het advies uitbrengt, gaat ervan uit dat zwangeren die voor de NIPT kiezen, dat doen omdat ze willen weten of de foetus mogelijk een ernstige chromosoomafwijking heeft. Daarbij maakt het volgens de Gezondheidsraad niet uit op welk chromosoom die afwijking zit. Daarnaast zou de keuze tussen het wel of niet vertellen van die andere afwijkingen leiden tot 'uitvoeringsverschillen' en maakt het de beslissing om wel of niet deel te nemen volgens de raad 'nog complexer dan deze al is'.
'Simpel houden'
Een andere reden om het 'simpel' te houden en alle ernstige afwijkingen mee te delen, is dat het de informatievoorziening toegankelijker en begrijpelijker maakt. Er zou volgens de Gezondheidsraad dan ook geïnformeerd moeten worden over mogelijke kwaadaardige aandoeningen bij de zwangere vrouw, zoals bepaalde vormen van kanker die door de test kunnen worden opgespoord.
De raad wil voor een categorie van aandoeningen een uitzondering maken: zeldzame afwijkingen die weinig zeggen, zouden niet moeten worden meegenomen in de uitslagen. Volgens de Gezondheidsraad blijkt daarbij in de meeste gevallen uit vervolgonderzoek dat alleen de placenta is aangedaan.
De minister moet nog beslissen of hij het advies van de Gezondheidsraad overneemt. Meestal is dat wel het geval.
