Ga naar de inhoud
'Beperking is niet leuk'

Allemaal vrolijke knuffelaars? 'Tv schetst verkeerd beeld downsyndroom'

Jesper en Lars samen bij Ajax Beeld © Eigen beeld.

Televisieprogramma's over mensen met het downsyndroom schetsen vaak een verkeerd, onrealistisch beeld. Dat vindt communicatie-expert Lars Duursma (40), broer van Jesper (37) die down heeft. "Op tv zijn ze allemaal slim, kunnen ze goed praten, functioneren ze zelfstandig. Dat geldt voor de meesten niet." Het geschetste beeld doet pijn, zegt Duursma, die opvallend veel bijval krijgt op een Twitterdraadje dat hij er gisteren over plaatste.

Hij had het al vaker gedacht, vertelt communicatiecoach en podcastmaker Lars Duursma tegen RTL Nieuws. Deze week besloot hij er aandacht voor te vragen in zijn mediapodcast en in een persoonlijk draadje op Twitter.

De directe aanleiding was een opmerking die presentator Gordon Heuckeroth als tafelgast bij Op1. Hij was onder meer uitgenodigd om promotie te maken voor het nieuwe seizoen van Down the Road, dat later dit jaar door SBS6 wordt uitgezonden.

Aan de praattafel zei hij: "Hadden we allemaal maar een beetje down, dan zag de wereld er een stuk beter uit."

'Down is niet leuk'

Gevraagd wat hij daarmee bedoelde, vulde Gordon aan: "De oprechtheid, eerlijkheid, puurheid, de liefde, het pure mens zijn zonder vooroordelen."

De opmerking viel compleet verkeerd bij Lars Duursma. "De wereld zou absoluut niet beter af zijn als we allemaal een beetje down hadden. Het is een beperking, die helemaal niet leuk is om te hebben."

Sofia
Lees ook:
Sofia is eerste Victoria's Secret-model met down: 'Ieder mens heeft zijn talent'

Dat ziet Duursma al bijna zijn hele leven van dichtbij. "Mijn broertje Jesper heeft het eerste jaar van zijn leven bijna alleen maar in het ziekenhuis gelegen. Hij heeft hartproblemen. Later heeft hij ook een depressie en teelbalkanker gehad. Allemaal dingen die je vaker ziet bij mensen met down."

Hij vervolgt: "De mensen die geportretteerd worden in programma's zijn - zeg maar - de Champions League. Slim, goed verstaanbaar. Kijkers vinden ze vaak heel ontroerend: kijk al die lieve mensen met down eens."

Je ziet geen mensen die niet kunnen praten, niet zindelijk zijn, grote gedragsproblemen hebben of bleven hangen op het denkniveau van iemand van twee, schreef Duursma op Twitter.

Televisielievelingen

Down met Johnny, Upside Down, Down voor Dummies en dus Down the Road, een heel rijtje titels dat de afgelopen jaren op Nederlandse tv voorbijkwam, waarin over het algemeen jonge mensen met het downsyndroom de hoofdrol spelen. "Het zijn echte televisielievelingen."

Voor ouders van mensen met dat downsyndroom zijn veel van die programma's ronduit confronterend: "Ze zien op tv voortdurend mensen allerlei dingen doen, die hun eigen kind nooit zal kunnen. Dat doet pijn. En vanuit de omgeving komen door het gecreëerde beeld opmerkingen als: je boft maar dat je zo'n leukerd in je gezin hebt."

Om te lachen?

Zijn eigen ouders kijken bewust maar helemaal niet: "Waarom zoveel programma's over down en veel minder over andere zwakbegaafden? Kun je soms meer lachen om mensen met down, vragen ze zichzelf af. Terwijl zij al heel hun leven de zorg hebben: wat gebeurt er met onze zoon als wij niet meer voor hem kunnen zorgen?"

Jesper hoort namelijk niet bij die 'Champions League' die je meestal op tv ziet: "Mijn broertje is superlief en in veel opzichten handig. Hij kan Facetimen bijvoorbeeld. En appjes sturen, al moet je soms wel ontcijferen wat hij precies bedoelt. Maar puur gekeken naar zijn IQ is hij niet zo slim. Hij heeft veel hulp en begeleiding nodig. Hij kan wel praten, maar is niet voor iedereen even goed verstaanbaar." Lars benadrukt: "Mijn ouders zorgen met heel veel liefde voor hem, maar dat is wel een zware taak die op hun schouders rust."

Spaanse
Lees ook:
Spaanse stad beroemd om speciale syndroom van Down-poppen

Reactie presentator Gordon: 'Integriteit staat bovenaan'  

"We zijn ons ervan bewust dat er gradaties zijn, hele zware gevallen ook. En dat is een grote groep. Ik realiseer me dat het een zware taak moet zijn voor ouders, als een kind zoveel zorg nodig heeft," reageert presentator Gordon Heuckeroth desgevraagd aan de telefoon.

"Over die groep zou ik heel graag een mooie documentaire willen maken, laten zien hoe het downsyndroom ook is. Dat juich ik van harte toe. Want het is niet alleen maar pais en vree." 

De kritiek dat de verschillende televisieprogramma's samen zorgen voor een eenzijdig clichébeeld, begrijpt de presentator dan ook wel: "Down wordt misschien wel te up gepresenteerd." Over zijn programma Down de Road zegt hij: "We exploiteren geen mensen voor vermaak, integriteit staat bovenaan. Ik vind het mooi om te kunnen laten zien hoe deze groep juist kan meedraaien, verliefd wordt, wil trouwen." 

Allemaal een beetje down?

Het programma gaat hem aan het hart, vertelt Gordon: "In het nieuwe seizoen vertelt Daphne aan haar ouders dat ze besloten heeft geen kinderen te krijgen. Omdat ze - zegt ze zelf - ziet wat ze zelf 'haar ouders heeft aangedaan'. Dat soort dilemma's in beeld brengen, dat vind ik waardevol."

Over zijn opmerking 'had iedereen maar een beetje down', wil Gordon kwijt: "Als je de groep in mijn programma ziet: eerlijk, oprecht en ja, ook blij....dan denk ik, de maatschappij is zo aan het verzuren, maar zij hebben daar totaal geen last van. Dat was wat ik wilde zeggen." Tot slot, lachend: "Die groep geeft mij meer liefde dan ik krijg tijdens een jaar lang stappen in Amsterdam." 

SBS benadrukt in een reactie ook de goede intenties en zegt: "Down the Road draait om jongeren met het syndroom van Down die – ieder op hun eigen manier- omgaan met thema’s als avontuur, vriendschap, liefde en nieuwe ervaringen."

'Moet verstaanbaar zijn'

Regina Lamberts is directeur van de Stichting Down Syndroom. "Wij krijgen vaak verzoeken om te helpen bij het vinden van mensen om een televisieprogramma over te maken. Dan is de eis steevast: ze moeten verstaanbaar kunnen praten. En het liefst ook goed antwoord kunnen geven op vragen."

Maar dan vallen er dus al heel veel mensen af. Lamberts: "Grofweg 80 procent heeft moeite met articuleren of met het vinden van woorden, of beide."

Na
Lees ook:
Na 20 afwijzingen eindelijk een vader voor meisje met Down: 'Ik zei meteen 'ja'!'

Of het nu komt door 'eenzijdige' televisieprogramma's of niet, dat er een verkeerd beeld bestaat van mensen met down, herkent ze zeker. "Die kinderen met downsyndroom zijn altijd zo vrolijk, hoor je vaak. Dan denk ik: ja, daag!"

En dat kan zeker vervelend zijn voor ouders: "Als jij dan een kind hebt dat niet in het beeld past, loop je de hele dag uit te leggen dat jouw realiteit anders is."

Allemaal anders

Ze vervolgt: "Er bestaat gewoon niet zoiets als 'de persoon met downsyndroom'. Het zijn mensen die qua uiterlijk een aantal dezelfde kenmerken hebben, maar verder heel verschillend zijn. En die qua karakter, net als alle andere mensen, vaak vooral veel op hun ouders lijken."

Ze hebben allemaal een beperking en ze hebben ook allemaal begeleiding nodig, zegt Lamberts. Maar: "Dat varieert van een klein beetje tot 24/7 en alles wat daartussenin zit."

Schelden
Lees ook:
Schelden met mongool of autist: 'Mensen weten niet hoe kwetsend het is'

Een paar duizend likes, honderden retweets en veel instemmende reacties van ouders en mensen uit de zorg: het verhaal van Lars Duursma lijkt niet op zichzelf te staan.

Eerlijk is beter

"Als moeder van een prachtige jongen met down met een heel laag niveau, loop ik vaak tegen dat verkeerd geschetste beeld aan, zo reageert iemand op Twitter. "Een eerlijker beeld zou beter zijn voor de mensen met down en hun verzorgers."

Een ander schrijft: "Vanuit het werkveld heb ik ze zien komen en gaan: de enthousiastelingen die graag met mensen met downsyndroom willen werken. Gezellig samen koffie drinken en veel knuffelen. Tot ze de andere 99 procent leren kennen."

Geen kwade wil

Duursma maakt dus wat los. Wel wil hij graag benadrukken: "Ik denk dat mensen die zulke programma's maken dat niet met kwade wil doen. Ze willen oprecht een mooi programma maken. Maar het misleidende clichébeeld dat door al die programma's samen ontstaat, is echt schadelijk."

Haagse
Lees ook:
Haagse fotograaf maakt 'serieuze' portretten van jongeren met Down

Hij trekt de vergelijking: "Stel, je wil de Chinese gemeenschap in Nederland leren kennen. Ken je die als je vijf programma's hebt gezien over Chinese gezinnen die toevallig allemaal een eigen oosters restaurant hebben? Of denk je dan dat alle Chinezen in Nederland de hele dag foe yong hai staan klaar te maken?"

Geen hokjes

Meer realiteitszin dus alsjeblieft, is zijn boodschap. En ook: "Wees je er als programmamakers van bewust dat het je verantwoordelijkheid is om een eerlijk beeld te schetsen."

Regina Lamberts vult aan: "We hebben als maatschappij enorm de behoefte om alles en iedereen in hokjes te duwen. Maar mensen verschillen en dat is prima."