Ga naar de inhoud
Documentaire Videoland

Remco strijdt tegen Big Pharma en maakt zelf zijn (veel goedkopere) MS-pillen

Remco van Wijk Beeld © Remco van Wijk / Videoland

Vier jaar geleden kreeg Remco van Wijk (41) de diagnose MS. Tegen het advies van zijn artsen in vliegt hij deze week naar Mexico voor een alternatieve behandeling. Het typeert Remco als ietwat eigenzinnig, net zoals zijn statement tegen Big Pharma om zijn eigen medicijnen te maken, in een bunker vlak bij zijn huis. "Knap werk, maar don't try this at home."

Zelf pillen maken: het lijkt op iets uit een film. De vergelijking met de Amerikaanse tv-serie Breaking Bad is dan ook snel gemaakt.

Remco strijdt al lang niet meer alleen tegen zijn eigen ziekte; het is in de loop der jaren uitgegroeid tot een strijd tegen de farmaceutische industrie. "Waarom zou je 22,20 euro per pil betalen als je ze ook zelf kunt maken?", zegt Remco. "Ik ben een uurtje bezig en dan heb ik voor drie maanden medicijnen. Ik zou het nu zelfs in mijn eigen keuken kunnen doen."

Dat radicale plan kwam niet in één dag tot stand. Het begon allemaal bij zijn MS-diagnose. Die kwam in 2018. Remco was fit en sportte veel. In juni van dat jaar fietste hij een etappe van 600 kilometer.

Diagnose

Na een surfkamp in Portugal veranderde er iets. "Ik voelde me steeds slapper worden en kreeg uitvalsverschijnselen in mijn arm en been." Een bezoek aan het ziekenhuis en een aantal testen later waren de artsen eruit: multiple sclerose, zoals de ziekte MS voluit heet.

"Je bent ineens patiënt", zegt Remco. "Maar na drie dagen in het ziekenhuis had ik dat eigenlijk al verwerkt. Daarna ben ik gewoon gaan doen wat ik al deed: fulltime werken en veel trainen." Hij wilde zo snel mogelijk revalideren en kijken wat zijn opties waren qua behandelingen.

"Ik stond er niet goed voor. Alles wees erop dat de ziekte zich snel zou ontwikkelen." In het revalidatiecentrum kon hij pas zes weken later terecht, dus hij besloot zelf aan de slag te gaan, samen met zijn personal trainer en fysiotherapeut.

"Ik ben nu weer even fit als ik was. Het enige verschil is dat ik me eigenlijk altijd een beetje brak voel en een chronische pijn heb in mijn rechterarm."

Remco verzamelde een team om zich heen bestaande uit artsen, collega's, een econometrist en zijn zus, die professor is in de immunologie. Samen bekeken ze studies over MS en gingen ze op zoek naar mogelijkheden. "Ik werk in een innovatief bedrijf op het gebied van risicomanagement en eigenlijk heb ik op mezelf toegepast wat ik ook in mijn bedrijf toepas: een risicoanalyse."

Alternatieve behandeling

De club keek ook naar een behandeling voor MS die in Mexico wordt uitgevoerd: hematopoïetische stamceltransplantatie (HSCT). Kort gezegd: stamcellen worden uit je lichaam gehaald, je krijgt chemotherapie om je immuunsysteem plat te leggen en daarna worden de stamcellen weer teruggeplaatst. Het idee erachter is dat je uit je teruggeplaatste stamcellen opnieuw je immuunsysteem opbouwt.

Het risico is dat de patiënt een periode heel kwetsbaar is, omdat het bestaande immuunsysteem volledig wordt afgebroken. "Daarom moet ik twee weken in quarantaine. De hele behandeling duurt een maand. Daarna ben ik als het ware gereset en kan ik er hopelijk weer een hele lange periode tegenaan."

Sarah
Lees ook:
Sarah is vrij van actieve MS na ingreep Moskou en gunt anderen behandeling hier

Deze HSCT-behandeling wordt op dit moment niet uitgevoerd of vergoed in Nederland. Sinds 2019 werkt het Amsterdam UMC wel mee aan een internationale studie naar de effecten van de behandeling. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie wacht de resultaten van deze studie af, omdat de vereniging vindt dat er op dit moment nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs is voor de effectiviteit.

Het Nationaal MS Fonds zegt in gesprek te zijn met betrokken partijen over de effectiviteit en veiligheid van HSCT, maar sluit zich aan bij de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Vereniging MS Nederland is wel overtuigd en deed eerder een oproep om de behandeling ook in Nederland in te voeren.

Remco is sceptisch over de voortgang en noodzaak van de studie van het Amsterdam UMC en betwijfelt of hij zou voldoen aan de selectiecriteria voor een behandeling. Daarom koos hij ervoor om uit te wijken naar Mexico. 

Medicijn

Tot drie maanden voor de behandeling moet Remco het medicijn tecfidera slikken. Een medicijn dat MS afremt. Het middel wordt vergoed door de zorgverzekeraar, toch schoot de rekening die Remco zag bij hem in het verkeerde keelgat.

De pillen kosten 22,20 euro per stuk en je slikt er twee per dag, oftewel 16.206 euro per jaar. "Het kan toch niet zo duur zijn om te maken? Hoe komt die prijs tot stand? Ik zocht het uit en dacht op een gegeven moment: wil ik dit wel slikken en die fabrikant op die manier steunen?"

Hoe komt de prijs tot stand?

Die fabrikant is Biogen, een Amerikaanse multinational. Die heeft het patent op het middel tecfidera.

Hoge productiekosten zijn volgens gezondheidseconoom Maarten Postma niet per se de verklaring voor hoge prijzen van medicijnen. "In de gezondheidswereld wordt de prijs van een medicijn bepaald op basis van de waarde die het heeft voor een patiënt. Dus bijvoorbeeld: hoeveel levensjaren krijgt de patiënt erbij als hij of zij dit middel neemt?"

"Het kan goed zijn dat een heel complex geneesmiddel in verhouding goedkoop wordt verkocht, omdat de gezondheidswinst voor de patiënt beperkt is", zegt Postma. "Een fabrikant maakt een medicijn en bedenkt een prijs, maar vervolgens wordt deze prijs getoetst door een heel systeem van autoriteiten. Meestal is de prijs te hoog en dan wordt er onderhandeld tot er een prijs is die acceptabel wordt geacht."

Belangrijk om te vermelden is dat er ook veel medicijnonderzoeken worden gedaan die uiteindelijk niet tot een geneesmiddel leiden. "Ga er maar van uit dat negen op de tien onderzoeken niets opleveren", zegt Postma. "Die onderzoeken moeten wel allemaal betaald worden en zijn heel duur, dat speelt ook een rol in de prijzen." 

Zelf maken

Remco zet hier vraagtekens bij en vindt de prijs voor zijn medicijn niet acceptabel. Hij besloot de pillen niet af te nemen van de farmaceut, maar zelf het medicijn te gaan maken.

Strijd
Lees ook:
Strijd tegen dure farmaceuten: Haagse apotheker gaat zelf medicijnen maken

Breaking Bad in de polder

Waar begin je dan, als risicomanager zonder ervaring in de farmacie? "Ik heb via via gevraagd aan mensen: wie weet hoe je dit maakt? Uiteindelijk geldt voor alles, hoe langer je je erin verdiept, hoe eenvoudiger het wordt."

Remco kocht zijn benodigdheden op internet en vond een aantal recepten. In een bunker vlak bij zijn huis ging hij aan de slag. "Het klinkt als Breaking Bad, maar dan in de polder", zegt hij. "De eerste keren zat er nog allemaal troep in. Bij die methodes dacht ik: dit kun je nooit slikken."

Uiteindelijk vond hij een scheikundepracticum van een Amerikaans instituut. Het resultaat was een zelfgemaakte pil, die hij door een externe partij liet testen op zuiverheid. "Ik kwam op 97,7 procent, wat uitermate toereikend is."

Don't try this at home

De Haagse apotheker Paul Lebbink, een achterneef van Remco die zich ook verweert tegen de macht van de farmaceuten, vindt het wonderbaarlijk dat het hem gelukt is om het medicijn te maken. "Hij is er heel goed in blijkbaar, want het is een heel moeilijk middel om te maken."

Toch hoopt Lebbink niet dat veel anderen hem nu gaan nadoen en ook zelf gaan 'koken'. "Dat is gewoon gevaarlijk. Wij als apothekers kunnen laten zien wat we doen en hebben een bepaalde kwaliteit waar we garantie op kunnen geven. Die garantie heb je nooit als je zelf maar wat gaat hobbyen. De hygiëne en veiligheid zijn heel belangrijk."

Of Remco het medicijn ook daadwerkelijk heeft gebruikt, wil hij niet zeggen. Dat bewaart hij naar eigen zeggen voor de documentaire die Videoland over hem maakt. "Daar draait het ook niet om. Het gaat erom dat het me gelukt is om het medicijn te maken met een zuiverheid die goed genoeg is om het te nemen." 

Hij noemt het zelf een protestactie. "Het gaat om de vraag of wij het acceptabel vinden dat een bepaald medicijn alleen voor een hoge prijs te krijgen is, terwijl de kosten dus niet in het maakproces zitten. Dit is een maatschappelijk probleem. Wij moeten met elkaar bepalen: moet het allemaal zo grootschalig? Willen we dat het zo gaat als nu met alle patenten? Hoe kunnen we dit anders doen?"

Morgen vliegt Remco naar Mexico voor zijn behandeling. Hij zal daar een maand blijven. Begin juni verschijnt de documentaire op Videoland.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore