Productieproblemen

Tekort aan cruciaal oogmedicijn: 'Mijn zicht gaat achteruit, niemand kan iets doen'

30 juli 2021 17:35 Aangepast: 04 augustus 2021 11:39
Ben Wit bij oogarts Camiel Boon.

De 38-jarige Ben Witt heeft een ernstige oogaandoening, maar het geneesmiddel dat hem kan helpen, is tot zeker begin volgend jaar niet beschikbaar. Oorzaak: productieproblemen in de fabriek. "Mijn ogen gaan achteruit en ik weet niet precies wat me te wachten staat. Dat knaagt aan je."

Zo'n 40 procent ziet hij nog met zijn rechteroog. Begin dit jaar kwam Ben Witt uit Almere erachter dat hij een ernstige oogaandoening heeft. "Ik zag van die zwarte vlekken. Dat werd steeds erger en de vlekken gingen niet weg", zegt hij. Hij ging naar een opticien. Vochtophoping achter het netvlies, kreeg hij te horen. In de gele vlek. Het zou vanzelf weg moeten gaan.

Leveringsproblemen

"Maar dat gebeurde niet", zegt Witt. "Het werd alleen maar erger. Serosa heet de aandoening met een chic woord."

Hij heeft zijn hoop gericht op het oogmedicijn Visudyne. Maar gisteren maakte het kabinet bekend dat er vanwege productieproblemen in de fabriek een wereldwijd tekort is. Het middel is niet beschikbaar tot begin volgend jaar.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Cruciaal oogmiddel niet meer beschikbaar: 'Dit kan zorgen voor blijvende oogschade'

"Superfrustrerend dit", zegt Witt. "Het is niet dat artsen je niet kunnen helpen. Je kunt niet geholpen worden vanwege leveringsproblemen van een medicijn dat je hard nodig hebt." Dat knaagt. En er zijn veel vragen. "Waardoor? Hoe lang gaat het precies duren? Er is zoveel onduidelijk."

700 patiënten in Nederland

Camiel Boon, oogarts bij het Amsterdam UMC en LUMC, behandelt patiënten zoals Ben. Zo'n 700 mensen in ons land hebben de aandoening. Wereldwijd hebben tienduizenden mensen het medicijn nodig.  "Mannen tussen de 40 en 45 jaar vormen het overgrote deel. Mensen die midden in het leven staan."

Waarom mensen deze aandoening krijgen, is nog niet helemaal duidelijk. "Stress is wel een factor."

Oogarts Boon behandelt patiënten die afhankelijk zijn van het geneesmiddel. Oogarts Boon behandelt patiënten die afhankelijk zijn van het geneesmiddel.

Oogarts Boon stelt dat patiënten een onzekere periode tegemoet gaan. "Ik word platgebeld, sommigen zitten echt in zak en as."

Vochtlekkages stoppen

Visudyne wordt via een infuus bij de patiënt ingebracht in speciale oogklinieken. "Eenmaal in het oog, voeren we een specifieke laserbehandeling uit die de vochtlekkages in de gele vlek stopt. Daardoor kan de patiënt weer beter zien."

De gevolgen van het niet beschikbaar zijn van het middel kunnen groot zijn, zegt de oogarts. "Wanneer deze patiënten niet meer behandeld kunnen worden met het middel, kan dit leiden tot ernstige slechtziendheid en blijvende oogschade. In een uitzondering zelfs tot blindheid."

Machine is aan zijn eind

Het farmaceutische bedrijf Cheplapharm Arzneimittel GmbH laat weten dat het probleem ligt bij een machine in de enige fabriek ter wereld die het medicijn maakt. "Deze machine is aan het eind van zijn levensduur. Hij kan niet meer de kwaliteit leveren die nodig is. En er is nu nog geen nieuwe machine beschikbaar. We doen heel erg ons best, maar we weten nog niet zeker of we het middel echt begin 2022 weer kunnen leveren."

"We streven er altijd naar om voor ieder medicijn elders in de wereld nog één, twee of drie fabrieken te hebben die hetzelfde geneesmiddel kunnen maken. Juist om problemen zoals deze te voorkomen. Maar helaas is het erg ingewikkeld om Visudyne te maken. Er is daarom geen andere fabriek die dit medicijn kan maken."

Cheplapharm zegt dat er wel een paar alternatieve medicijnen zijn die een werking hebben die lijkt op Visudyne. Het gaat om Brolucizumab, Aflibercept en Ranibizumab. Maar ogarts Camiel Boon van het UMC zegt dat deze alternatieven voor 75 procent van zijn patiënten niet hetzelfde effect hebben als Visudyne.

Ben laat zijn ogen controleren bij oogarts Boon. Ben laat zijn ogen controleren bij oogarts Boon.

Witt wil niet te lang stilstaan bij de mogelijke gevolgen. "Anders word je gek. Maar ik word gewoon beperkt in mijn dagelijkse leven. Ik werk bij een bank achter een monitor. Je ogen zijn zo waardevol. En dan zijn er patiënten die er nog veel slechter aan toe zijn."

Hij is tijdelijk bij zijn vader gaan wonen. "Mijn moeder is onlangs overleden. Ik zou eigenlijk voor mijn vader moeten zorgen, maar nu moet mijn vader voor mij zorgen. De omgekeerde wereld."

Brief aan Tweede Kamer

Witt houdt moed. "Ik hoop dat er toch nog een oplossing komt." Het is afwachten. Het is de verwachting dat het middel in het eerste kwartaal van volgend jaar weer beschikbaar moet zijn, schrijft het kabinet in een Kamerbrief. Pogingen om het oogmedicijn elders te krijgen, zijn tot dusver mislukt.

Het kabinet betreurt het ontstane tekort en zegt in contact te blijven met betrokken partijen. "Mocht productie in Nederland alsnog mogelijk blijken, dan zetten we ons in om dit te faciliteren”, schrijft het kabinet aan de Tweede Kamer. 

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Oogarts: ernstige problemen op de loer door toegenomen schermtijd

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore