Zondaginterview

Michiel zou blind worden, maar ziet na nieuwe operatie meer dan ooit: 'Zoveel vrijheid'

30 mei 2021 08:17 Aangepast: 02 juni 2021 18:17
Michiel van den Berg Beeld © Geert Gordijn

Als ik veertig ben, ben ik blind. Dat was het vooruitzicht dat Michiel van den Berg (27) al vanaf zijn geboorte had. Twee maanden geleden kwam daar verandering in. Als eerste Nederlander onderging hij een nieuwe operatie. Hij wordt nu niet meer blind en ziet zelfs meer dan hij ooit heeft gedaan. "Het is het beste spuitje dat ik ooit heb gehad."

De echte doorbraak na zijn operatie weet Michiel nog precies. Het was avond. Hij was bij zijn ouders geweest en ging voor het eerst weer zelfstandig lopend naar huis. Iets wat niet vanzelfsprekend is voor iemand die vrijwel volledig nachtblind is.

"Ik weet nog dat ik liep en ineens dacht: wacht eens even, ik zie de stoeprand. Ik zie paaltjes, auto’s", vertelt Michiel. "Ik heb meteen mijn blindenstok opgevouwen en weggestopt. Ben snel naar mijn buurvrouw gegaan en riep: Buurvrouw, buurvrouw! Ik heb de stok niet meer nodig!"

Geen stok meer

Deze avond was een kleine twee maanden geleden. De stok waar Michiel al sinds zijn twaalfde mee liep, is sindsdien niet meer tevoorschijn gehaald.

Vanaf zijn geboorte was bekend dat Michiel de zeldzame oogafwijking Leber Congenitale Amaurosis (LCA) heeft, een erfelijke oogaandoening waarbij je netvlies niet goed werkt.

Dat betekent in de praktijk dat mensen met LCA vaak al vanaf hun geboorte slecht zien. Dat wordt steeds iets slechter en meestal zijn ze rond hun veertigste volledig blind. De ziekte is niet te genezen.

'Donkere wolk die boven je hangt'

"Het feit dat je blind wordt, dat weet je, maar verder probeer je er niet te veel aan te denken", zegt hij. "Het is als een negatieve donkere wolk die altijd boven je hangt, maar ik koos ervoor om er niet naar te kijken."

Michiel komt van Urk en groeide op in een gezin van vier. Hij kon altijd rekenen op zijn twee oudere broers. "We zaten qua leeftijd niet zo ver uit elkaar en gingen als de Daltons in een rijtje naar school." Of hij zich anders voelde dan andere kinderen? Niet echt.

Toch werd hij dagelijks geconfronteerd met zijn slechte ogen. Zijn zicht was nooit meer dan 20 procent bij het ene oog en 30 bij het andere. Naarmate Michiel ouder werd, werd het steeds iets slechter.

Het fietsexamen deed Michiel op een tandem en vanaf zijn twaalfde leerde hij lopen met een stok. "Dat vond ik heel erg. Iedereen kijkt naar je. Dat is lastig als puber, maar op een gegeven moment dacht ik: dit ding maakt het wel makkelijker, dus waarom zou ik er geen gebruik van maken?"

Familieband

De positieve instelling en nuchterheid komen volgens Michiel door zijn opvoeding. "Mijn ouders dachten altijd in mogelijkheden." Zo was er die keer dat Michiel als kind tegen zijn vader zei dat hij later net zo’n mooie BMW wilde als zijn vader had.

"Mijn vader zei toen niet: dat kan niet want later ben je blind, maar: natuurlijk, zo één krijg jij later ook", vertelt Michiel. "Toen ik hem later vroeg hoe ik dat dan moest doen in het donker zei hij: met grote lampen. En toen ik weer later tegen hem zei dat grote lampen niet de oplossing waren zei hij: dan neem je toch een chauffeur?"

Michiels band met zijn vader is sterk. Michiels band met zijn vader is sterk.

Het moment is typerend voor de manier waarop er thuis met Michiels beperking werd omgegaan. "Daar heb ik echt geluk mee gehad." De chauffeur is er inmiddels gekomen. "Oké, het is een taxi, maar toch", grapt Michiel. "En dat het geen BMW is, neem ik voor lief."

Bij de oogarts kreeg Michiel al jong te horen dat hij rond zijn 25ste een achteruitgang kon verwachten. Veel mensen met LCA verliezen rond die leeftijd de helft van het zicht dat ze tot dan toe hadden.

Noorderlicht zien

Michiel maakte daarom een soort bucketlist met activiteiten die hij wilde doen vóór hij niets meer zou zien. "Ik heb een vakantie geboekt naar Noorwegen, want ik wilde het Noorderlicht zien." De reis maakte hij alleen. "Ik wilde bewijzen dat ik dat kon."

Het werd een vakantie om nooit te vergeten: slapen in een iglo en op pad met husky's. Alleen het Noorderlicht heeft hij niet gezien, omdat zijn zicht al te sterk achteruit was gegaan.

Michiel ging drie dagen op pad met husky's. Michiel ging drie dagen op pad met husky's.

Michiel wist dat er hier en daar geëxperimenteerd werd met mogelijke behandelingen voor zijn aandoening. Hij was er zelfs een keer voor benaderd, maar had geen interesse. Tot er een nieuwe gentherapie beschikbaar kwam in Nederland. Bij die operatie wordt een gezond gen in het niet-werkende netvlies gespoten. Daardoor kan dit netvlies, en daarmee het oog, weer beter gaan werken.

Operatie van 600.000 euro

"Toen ik hoorde dat het in Nederland vanaf januari ook vergoed zou worden, heb ik meteen mijn oogarts opgebeld." Die vergoeding was cruciaal, want de behandeling is ontzettend duur, zo'n 600.000 euro voor twee ogen.

Afgelopen maart was Michiel als eerste patiënt in Nederland aan de beurt in het oogziekenhuis in Rotterdam. "Ik keek echt uit naar de operatie. Toen ik daar zat, hoorde ik mensen op de gang zeggen: ik weet niet wat die jongen heeft, maar hij is hartstikke vrolijk."

'Als ik niets doe word ik sowieso blind'

Er waren risico's, zo zou hij direct volledig blind kunnen worden. "Ik heb de risico's aangehoord, maar ik dacht ook: als ik niets doe, weet ik zeker dat ik blind word, dus kom maar op."

Het doel van de operatie is niet volledige genezing, maar wel het stopzetten van de achteruitgang in iemands zicht. "Voor mij was het belangrijkste dat ik niet meer blind zou worden, alles wat het verder zou opleveren was mooi meegenomen."

'Ik zag de tafel'

Eén voor één werd hij aan zijn ogen geopereerd. Pas vanaf een week na de eerste operatie zou duidelijk worden of het gewerkt had. "Ik werd op maandag geopereerd aan mijn eerste oog en zaterdagavond zat ik op de bank en zag ik ineens mijn salontafel. Om de beurt hield ik een hand voor mijn ogen. Eerst voor het behandelde oog, toen voor het onbehandelde oog. Ik dacht dat ik mezelf voor de gek hield, maar ik zag de tafel echt."

Michiel moet sinds zijn operatie wennen aan licht, dus draagt hij vaak een zonnebril. Michiel moet sinds zijn operatie wennen aan licht, dus draagt hij vaak een zonnebril.

Na de tweede operatie begon het experimenteren pas echt. "Ik zag een krant liggen in de verte en kon zien welke het was. Dat was een euforisch moment." Michiels zicht werd na de operatie beter dan hij ooit had gehad. "Eerst zag ik 's nachts amper iets. Wel de lichtbolletjes van de lantaarnpalen, maar niet het licht dat op de straat scheen. Nu kan ik zelfs fietsen in het donker. Dat geeft zoveel vrijheid."

Het betekent dat zijn toekomst er nu heel anders uitziet dan hij altijd dacht. "Ik heb onbewust niet geïnvesteerd in bepaalde vaardigheden, omdat ik altijd dacht dat ik daar later als ik blind was toch niets aan zou hebben. Ik ontwerp bijvoorbeeld logo's en vind het leuk om websites te bouwen, maar dat hield ik bewust een hobby. Nu kan ik gaan kijken of ik daar iets mee kan."

Eigen bedrijf

Daarnaast focust hij zich op het bedrijf dat hij samen met vriend en compagnon Meindert van de Berg is begonnen. Meindert heeft dezelfde oogafwijking als Michiel, maar is 20 jaar ouder en inmiddels volledig blind. Samen verzonnen ze een alternatief voor een hulphond: de Sightguide, een blindengeleidenrobot, met camera's en ingebouwd navigatiesysteem.

Afgeleid door frikandellen

Het idee voor de robot kwam al voor Michiels operatie. Elke keer als hij samen met Meindert het station op liep, was Meinderts hulphond afgeleid door de snackbar. "Dan is die hond drukker met het snuffelen naar frikandellen dan met het begeleiden", legt Michiel uit. "Op een dag liep ik samen met Meindert langs de snackbar en gebeurde het weer. Toen mopperde Meindert: ik zou hem moeten vervangen door een robot, en zo ontstond het idee."

Michiel met compagnon en vriend Meindert. Michiel met compagnon en vriend Meindert.

Een hond is bovendien niet altijd voor iedereen geschikt, volgens Michiel. Sommige mensen zijn allergisch, of bang voor honden, of net als Michiel: simpelweg geen hondenmens. Als Michiel wél blind zou zijn geworden, had hij geen hulphond gewild.

Een aantal brainstormsessies en late avonden later werd het plan steeds concreter. "Ik was net afgestudeerd en Meindert was door zijn verminderde zicht thuis komen te zitten. We hadden beiden geen verplichtingen dus het moment om dit te starten was ideaal."

Er ontstond een panel met mensen met een visuele beperking, mét of zonder hulphond en niet veel later was het bedrijf Blindsight Mobility een feit. Samen met Hogeschool Windesheim, De Hogeschool Arnhem en Nijmegen en Kennispoort Regio Zwolle werd een eerste prototype van de robot Sightguide gemaakt.

Het eerste prototype van de Sightguide. Het eerste prototype van de Sightguide.

De robot lijkt in de verste verte niet meer op een hond. Het is meer een soort draadloze stofzuiger met camera's, 'maar het gaat om de functie en niet om de vorm'. Op het handvat van de Sightguide zit een camera en op de voet nog een. Deze twee camera's zorgen ervoor dat obstakels herkend worden en sturen de gebruiker in de juiste richting.

Maar er is meer: je kunt de robot laten navigeren naar je eindbestemming, iets wat een hond niet kan. "Met sneltoetsen kun je vaste routes instellen en als je een nieuwe route wilt, stel je die in via een app, net als bij reguliere navigatie", zegt Michiel.

Blindvriendelijke routes

De robot leidt je niet alleen naar je eindbestemming, maar doet dit via de meest 'blindvriendelijke' route. "Als er bijvoorbeeld veel t-splitsingen zijn, kiest de robot zelf de weg waarbij je zo min mogelijk hoeft over te steken. En ben je thuis? Dan gooi je hem in de kast en heb je er geen omkijken meer naar."

Nu al krijgt Michiel vaak berichtjes van mensen die de robot willen gebruiken. "Zo was er laatst een blinde meneer die zelf wel graag een hulphond wilde, maar een alternatief zoekt omdat zijn vrouw er te bang voor is."

2024 klaar

Toch zullen deze mensen nog even geduld moeten hebben. Als alles volgens plan verloopt, zal de eerst Sightguide in 2024 klaar zijn. "We zitten nu in de tweede financieringsronde en hopen na de zomer verder te kunnen bouwen."

In de tussentijd geniet Michiel van zijn nieuwe vrijheden. Ook zit hij in een appgroep met mensen die dezelfde operatie ondergaan of hebben ondergaan. Daar worden ervaringen gedeeld. "Het is gaaf om te zien wat mensen weer kunnen na de operatie. We helpen en steunen elkaar."

Nu écht het Noorderlicht zien

Zijn eigen bucketlist kan het raam uit, want blind wordt hij niet meer. Toch heeft hij wel één ding nog op zijn lijstje staan: opnieuw naar Noorwegen. En dan nu wél met beide ogen het Noorderlicht zien. "Zodra de grenzen opengaan, boek ik die reis."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore