Laat MS-patiënten in Nederland hun stamceltransplantatie doen. Dat is de oproep die de MS Vereniging Nederland vandaag bespreekt met het Zorginstituut en het ministerie VWS. Sarah Kingma ging ervoor naar Moskou. "Patiënten gaan toch wel, het zou beter zijn als ze de juiste zorg hier kunnen krijgen."
"Laten we voor de uitbehandelde MS-patiënten stamceltransplantatie in Nederland beschikbaar maken', pleit Jan van Amstel, voorzitter van de MS Patiënten Vereniging Nederland.
MS-patiënten die in Nederland uitbehandeld zijn, vertrekken nu vaak naar Mexico, India of Rusland om daar een stamceltransplantatie te ondergaan. "Het is hun laatste hoop. Maar ze komen in ziekenhuizen waarvan wij de kwaliteit niet kennen. Soms krijgen ze andere medicijnen die neurologen hier niet voorschrijven, waardoor nabehandeling lastig is."
'Hoeft niet zo duur te zijn'
De vereniging probeert de stamceltransplantatie al vijf jaar voor elkaar te krijgen. Tot nu toe zonder succes. "Veel neurologen willen eerst een internationaal onderzoek afwachten waaruit blijkt voor welke groep stamceltransplantatie het meest effectief is en wat de risico's zijn. Maar veel patiënten kunnen geen jaren meer wachten."
Sommige patiënten betalen 65.000 tot soms wel 100.000 euro voor een behandeling in het buitenland bij een commerciële kliniek. Vaak bij elkaar gesprokkeld door crowdfunding. "Dat lukt niet iedereen en daarnaast hoeft het in Nederland ook niet zo duur te zijn", zegt Van Amstel. Een stamceltransplantatie kost rond de 35.000 tot 40.000 euro. Net zoveel als een jaar lang zware MS-remmende medicatie. "En die operatie hoeft maar een keer."
Niks te verliezen
Bij een stamceltransplantatie worden er stamcellen uit je lichaam gehaald. Vervolgens wordt je immuunsysteem afgebroken door een chemokuur en daarna worden de stamcellen zonder MS weer teruggeplaatst. Het is een loodzware behandeling, erkent ook Van Amstel en hij snapt dat neurologen behoedzaam zijn. "Er is een tiental mensen voor wie niks meer werkt. Zij hebben niks te verliezen, doe het dan voor hen."
De behandeling wordt al wel voor andere ziektes, zoals leukemie, gedaan. In andere Europese landen krijgen MS-patiënten de behandeling wel. Van Amstel hoopt dat het gesprek vandaag succesvol is. "Sinds kort hebben we een medische adviescommissie. Daar zitten vijf neurologen in. Die adviseren om de behandeling voor de uitbehandelde groep beschikbaar te stellen, totdat de resultaten van het onderzoek er zijn. Omdat het advies nu uit de beroepsgroep zelf komt, heb ik goede hoop."
'Mijn neuroloog gaf me weinig kans'
Sarah Kingma is een van die uitbehandelde MS-patiënten die naar Moskou is gegaan voor een stamceltransplantatie. Voor de behandeling kon ze niet zonder haar rolstoel, traplift en de thuiszorg die haar iedere ochtend uit bed haalde. "Mijn neuroloog gaf me weinig kans. Hij zei dat de MS bij mij al te ver gevorderd was om resultaat te zien."
Maar ze vertrok naar Moskou, ging vier weken door een hel en krabbelde daarna langzaam weer op. Haar rolstoel staat nu op zolder, haar traplift hangt ongebruikt bovenaan de trap. Sarah kan haar vrolijke chihuahua Bram gewoon weer zelf uitlaten. "Het is niet dat ik de enige ben die deze ingreep heeft gedaan, stamceltransplantatie is dé behandeling op dit moment om MS een halt toe te roepen. Er is geen medicatie dat dit effect teweeg kan brengen. Het wordt wereldwijd gedaan, waarom niet in Nederland?"
Gemiste kans
Sarah vindt het een gemiste kans dat MS-patiënten voor kennis en wetenschap nu naar het buitenland moeten. "Ik voelde me niet gesteund door mijn eigen land. Terwijl stamceltransplantatie hier wel voor andere patiënten mogelijk is. Ik ben naar Moskou gegaan omdat ik me verantwoordelijk voelde voor mijn eigen gezondheid. Maar het liefst, had ik deze behandeling gewoon hier gehad."
Ze is sceptisch over het overleg van vandaag. "Het Zorginstituut en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie blijven maar zeggen dat ze het te risicovol vinden. Maar patiënten willen het en gaan nu zelf naar het buitenland. Ik help iedereen die me benadert met vragen over het traject. Het zou beter zijn als artsen dat zelf doen."
