'Onzekerheid is killing'

Vier jaar duurde het voor Vanity wist wat voor kanker ze had: 'Ik was zo bang'

08 maart 2021 20:58 Aangepast: 09 maart 2021 11:22
Vanity en haar vriend. "We hebben heel lang in onzekerheid gezeten." Beeld © Privéfoto

Een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker krijgt eerst een verkeerde diagnose. Bij Vanity de Leeuw (33) duurde het vier jaar voordat ze wist dat ze kanker had, bij Sander Elbertsen (31) anderhalf jaar. "De onzekerheid maakte bij mij meer kapot dan de chemokuren."

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) maakt zich zorgen. 33 procent van de patiënten met een zeldzame vorm van kanker, krijgt eerst één of meerdere verkeerde diagnoses te horen. 

Hoe is het om zo lang niet te weten wat je hebt? We vroegen het twee kankerpatiënten.

'Ik ben zo bang geweest'

"Ik ben zo bang geweest." "Ik ben zo bang geweest."

Vanity (33) ging vier jaar lang naar het ziekenhuis voordat de artsen wisten wat er aan de hand was. De zeldzame NET-kanker was de uiteindelijke diagnose. En omdat het zo lang duurde, was Vanity vooral opgelucht. 

"Mijn vader zei altijd: je zou een strippenkaart voor de huisarts moeten nemen. Dat was ook echt zo. Vanaf mijn vijftiende had ik allerlei vage klachten. Buikpijn, vermoeidheid, en wat later kreeg ik ook last van hartkloppingen en pijn in mijn gewrichten. De huisarts kon er de vinger niet op leggen en ook in het ziekenhuis tastten ze in het duister."

Tussen mijn oren

"Ze maakten hartecho's, deden bloedonderzoeken, scans, maar er kwam niets uit. Ik kreeg allerlei diagnoses: hyperventilatie, prikkelbare darm, fibromyalgie. Er werd ook gezegd dat het psychisch was. Ik werd daardoor een tijdlang door veel mensen niet geloofd, er werd dan gezegd dat het tussen mijn oren zat."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Eén op drie met zeldzame kanker krijgt eerst verkeerde diagnose

"Mijn vader overleed in 2013 aan NET-kanker. NET staat voor NeuroEndocriene Tumoren. Dat zijn kwaadaardige tumoren die in verschillende organen kunnen voorkomen. Twee jaar na zijn dood werden mijn klachten nog heftiger. Dus ik weer naar het ziekenhuis, en toen zei een heel goede arts tegen mij: we sturen je langs alle afdelingen, zodat we dingen kunnen gaan uitsluiten." 

Ik bleef volhouden

"Het heeft daarna nog vier jaar geduurd voordat ik erachter kwam dat ik ook NET-kanker had. De diagnose was een schok, maar als ik heel eerlijk ben, was het vooral een hele grote opluchting. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was.

Maar je hoort liever natuurlijk niet dat je een zeldzame ziekte hebt, want 'zeldzaam' betekent vaak dat er weinig tot geen kennis, behandelingen en medicijnen zijn."

Flinke klap 

"Ik ben geopereerd, de tumor die mij zo lang zo ziek heeft gemaakt is weggehaald, en het gaat nu beter met me, al moet ik wel levenslang onder controle blijven en kan het altijd terugkomen. Psychisch heb ik een flinke klap gehad, mede doordat die diagnose zo laat kwam. Ik ben zo bang geweest. Dat maakt je onzeker; je gaat aan alles twijfelen. Voel ik het wel goed? Stel ik me niet aan? Zien de artsen het wel goed? 

Daarom vind ik het belangrijk dat er meer aandacht komt voor zeldzame kankersoorten. Want het kan zó helpen om meteen te weten wat je hebt. Het kan niet alleen levensreddend zijn, het zorgt ook dat je niet aan jezelf gaat twijfelen. Een snelle diagnose voorkomt dat je nachtenlang onzeker wakker ligt. Duidelijk is voor elke patiënt belangrijk."

Meer dan vier weken

Voor bijna een derde van de mensen die aan het onderzoek meededen, geldt dat er meer dan vier weken zaten tussen het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis en het horen van de diagnose zeldzame kanker. De geldende beroepsnorm schrijft voor dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet worden.

Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. De kans dat mensen met een zeldzame vorm van kanker hun ziekte overleven, is 15 procent kleiner dan bij patiënten met veelvoorkomende kankers.

'Die onzekerheid maakt meer kapot dan de chemo'

"Die onzekerheid is killing." "Die onzekerheid is killing."

Het duurde bij Sander Elbertsen (31) anderhalf jaar voordat hij hoorde dat hij non-Hodgkin had: een zeldzame vorm van lymfeklierkanker. "De onzekerheid is killing." 

"Ik liep met buikpijn rond, ging naar de dokter, werd een paar keer weer naar huis gestuurd, maar het ging niet over. En toen toch maar die medische molen in. Ik heb zes keer inwendig onderzoek gehad, maar ze bleven zeggen dat ze niets konden vinden. Achteraf gezien hebben ze niet ver genoeg gekeken. 

Ik kreeg prednison om de buikpijn te onderdrukken en daar werd ik mee naar huis gestuurd. Toen ik 's nachts begon te zweten, zei mijn vrouw: volgens mij heb jij kanker. Ze herkende het zweten ineens als een symptoom, ze werkt in de zorg, en toen hup, weer terug naar de artsen."

Tig keer bloed afgenomen

"We hebben tig keer bloed laten afnemen, en er kwam continu wel wat naar boven. Maar géén kanker. Mijn broer en moeder hebben allebei de ziekte van Crohn: een chronische ontstekingsziekte van de darm. Dus de artsen stonden op het punt om dat stempel op mijn klachten te plakken, maar het voelde voor mij niet goed. Ik bleef vermoeden dat er iets zat, ze keken nog één keer inwendig, verder dan voorheen, en toen kwamen ze een tumor tegen. 

Het klinkt gek, maar het was verlossend dat te horen. Hè hè, eindelijk weten we wat het is. Eindelijk kunnen we iets dóén."

Killing

"Ik was gelukkig goed te behandelen, ik kreeg acht chemokuren, om de twee weken een nieuwe. Dat was pittig, maar de onzekerheid van de anderhalf jaar daarvóór heeft meer kapotgemaakt, kan ik je vertellen.

Ik schrik daarom ook zo van het nieuws dat er veel meer mensen zijn bij wie het lang duurt voordat duidelijk is wat ze hebben. Ik weet dat artsen ook maar mensen zijn, en ze echt hun best doen, maar die onzekerheid, al dat wachten, ik wil erover vertellen. Want: het is killing."

Wat maakt de diagnose lastig?

Carla van Herpen is hoogleraar Zeldzame Kanker in het Radboudumc in Nijmegen. Volgens haar zijn er tal van redenen waarom deze zeldzame vormen van kanker in eerste instantie soms gemist worden.

"Als je een knobbeltje in je borst hebt, weet iedereen: naar de borstkankerpoli", legt Van Herpen uit. "Maar voor een knobbeltje in je wang is dat al heel anders." Een moeizaam traject begint soms dus al bij de huisarts.

"De klachten zijn vaak ingewikkeld te duiden, het is soms allemaal lastiger te zien en te vinden." Volgens Van Herpen zijn het doorgaans geen typische klachten en daarom kan het traject voor een diagnose langer duren. "Als je iets nog nooit hebt gezien, dan herken je dat misschien ook niet meteen."

In Nederland werken nu een aantal ziekenhuizen samen om patiënten met een zeldzame vorm van kanker bij elkaar te brengen. "Als je meer patiënten met een bepaalde zeldzame kanker ziet, dan leer je daarvan en kun je onderzoeken doen. Om op die manier samen de diagnose én behandeling te verbeteren", zegt Van Herpen.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore