Onvergetelijke verjaardag

Actie voor Jason (3): 'Waarschijnlijk is dit zijn laatste verjaardag, hij moet stralen'

11 februari 2021 13:46 Aangepast: 11 februari 2021 16:15
Jason in zijn buggie

De doodzieke Jason viert deze maand zijn vierde verjaardag. Het zal waarschijnlijk zijn laatste zijn omdat hij het syndroom van Leigh heeft. Om de kleuter een onvergetelijke dag te bezorgen, wil vader Arno hem verrassen met kaartjes en tekeningen uit het hele land. "Ik wil nog een keer het geluk in zijn ogen zien. Mijn zoon een wauw-factor bezorgen."

Lang zal hij leven. Het verjaardagslied zal ongetwijfeld klinken als Jason op 28 februari vier kaarsjes mag uitblazen op zijn verjaardag. Maar de woorden zijn hard en doen pijn. Want lang leven, zal Jason niet meer. 

Hard achteruit

"Het is realistisch om te zeggen dat dit zijn laatste verjaardag wordt", zegt vader Arno Louwes (37) uit het Drentse Nieuw-Weerdinge. "We dachten even dat het in december al over zou zijn. Jason ging zo achteruit. Maar gelukkig lijkt het erop dat hij zijn vierde verjaardag deze maand zal gaan vieren."

En: Die moet onvergetelijk worden. "Met kleurrijke kaarten en tekeningen uit het hele land."

De ouders van Jason willen dat zijn vierde verjaardag onvergetelijk wordt. De ouders van Jason willen dat zijn vierde verjaardag onvergetelijk wordt.

Erfelijke ziekte

Jason heeft het syndroom van Leigh. De erfelijke ziekte leidt tot een langzame afsterving van het hersenweefsel. De ziekte wordt vooral aangetroffen bij heel jonge kinderen. Symptomen zijn groeiontwikkelingsstoornissen, epilepsie en problemen aan organen als het hart en de maag.

Genezing is uitgesloten. Het vooruitzicht voor patiënten is heel slecht. "Er zijn verschillende variaties, en Jason heeft een variant die maar 44 anderen in de wereld hebben." 

Een ongelooflijk en intens verdriet voor het Drentse gezin. Dat werd alleen maar groter en onwerkelijker toen bleek dat ook zusje Chloë de ziekte bleek te hebben. De twee oudere kinderen zijn alleen drager. Ze zijn niet ziek, maar kunnen de ziekte wel overdragen.

 

Jason en zijn zusje, Chloë. Jason en zijn zusje, Chloë.

Arno: "We ontdekten het toen Jason nog geen jaar was. Hij liep achter met zijn groei. Er was iets niet goed, we zagen het. Mijn vrouw was toen net zwanger van Chloë."

Wereld stort in

Arno en zijn vrouw drongen meerdere keren aan op uitgebreid onderzoek, maar artsen stelden dat uit. Als Arno op een avond op de bank zit en Jason recht voor zijn ogen met zijn hele lichaam in shock raakt, is de paniek compleet. Jason belandde op de spoedeisende hulp. 

Na meerdere onderzoeken werd duidelijk dat hij de zeldzame ziekte van Leigh heeft. "Ik zie ons nog zitten in dat kamertje met de artsen", zegt Arno. "Ze vertelden ons over de aandoening. We hadden er nog nooit van gehoord. Woorden als: 'korte levensverwachting', 'blind worden' en 'doof' vielen. Je wereld stort in. Een waas was het ook. Onwerkelijk."

Huilen als een klein kind

En dat is tot op de dag van vandaag. "Ik ben een grote vent, maar soms huil ik als een kleine jongen. Eigenlijk hebben we het nog altijd niet geaccepteerd. Omdat we er de tijd nog niet voor hebben gehad. We moeten door. Voor Jason, voor de kinderen."

Jason en Chloë met hun zussen Féline (links) en Desney (rechts). Jason en Chloë met hun zussen Féline (links) en Desney (rechts).

Dat doorgaan, betekent vechten. Overleven. Elke dag. "Maar ook leuke, mooie dingen doen. Dat zijn we verplicht," zegt Arno krachtig.

Hij is vastberaden: de vierde verjaardag van zijn zoon moet onvergetelijk worden. En daar kan heel Nederland aan bijdragen. "Ik roep hierbij iedereen op om een kaartje of tekening naar mijn zoon te sturen."

Slingers vol

Al deze kaarten en tekeningen gaat hij aan elkaar rijgen. Aan grote lange slingers. "En die hang ik op. Desnoods hang ik mijn hele huis vol, we hebben gelukkig een grote woonkamer. Als Jason ze ziet, moet hij overweldigd worden. En een grote stralende lach op zijn gezicht verschijnen."

Waar Jason van houdt? "Van kinderseries als Peppa Pig. Bumba en Cory Carson. En alles met kleur vindt hij leuk. Hoe vrolijker, hoe beter." 

Jason en Chloë, beiden hebben ze het syndroom van Leigh. Jason en Chloë, beiden hebben ze het syndroom van Leigh.

Zware periode

De komende periode wordt zwaar. Niemand weet precies wat het gezin te wachten staat, maar Jason gaat hard achteruit. "Hij praat niet meer. Zijn situatie is vergelijkbaar met die van een baby." Hij ligt veel op zijn waterbed en snoezelkamer, een kamer met voorwerpen, beelden en kleuren, die de zintuigen op een prettige manier prikkelen.

"Gisteren waren we even in de sneeuw. Maar het was eigenlijk te koud. Jason is nog geen meter lang en weegt 11 kilo. Mensen schrikken als ze hem zien." Of hij zelf beseft wat hij heeft? "Steeds beter. Soms kan heel hij boos en gefrustreerd zijn. Omdat hij dingen niet meer kan doen die hij wil." 

Huilen van binnen

Vanwege corona is het leven nog zwaarder. "De oudste kinderen zien wel andere vriendjes. Maar ze weten heel goed dat ze voorzichtig moeten zijn. Ze wassen heel goed hun handen, en houden zoveel mogelijk 1,5-meter afstand. "

Vooral de oudste van tien jaar, weet heel goed dat Jason heel ziek is, vertelt Arno. "Dan zegt ze: 'Jason is heel ziek en gaat binnenkort dood. Dat vind ik niet leuk.' Ja, dan breekt je hart."

Wil je een kaartje of tekening sturen?

Dat kan naar het volgende adres:

Jason Louwes Eerste Kruisdiep OZ 39 7831 BB Nieuw-Weerdinge

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore