Het gaat goed met baby Jayme, het zieke jongetje waarvan Nederland eerder dit jaar in de ban raakte. In augustus werd de 1-jarige, die lijdt aan de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA, in Hongarije behandeld met het peperdure medicijn Zolgensma. Sinds vorige week zijn Jayme en zijn ouders weer in Nederland.
De artsen in Boedapest hanteerden een systeem om de motorische ontwikkeling van Jayme te meten, en daarin is hij sinds zijn behandeling van begin augustus 13 punten omhoog gegaan. "Dat is echt bovengemiddeld", zegt Varda van Ruyven, tante van het jongetje, bij Beau. "Wat hij nu met zijn beentjes doet, lukte hem eerder niet. Hij kan zijn hoofd van links naar rechts draaien en is veel mobieler met zijn armpjes en beentjes."
De spierziekte SMA waaraan Jayme lijdt is zeer dodelijk, de meeste kinderen overlijden voor het tweede levensjaar. Langzaam vallen door een gendefect de spierfuncties uit, totdat ook ademhalen niet meer mogelijk is.
Bekijk hier het gesprek over baby Jayme:
Jayme kreeg op 4 augustus het medicijn Zolgensma ingebracht via een infuus, waarna hij en zijn ouders tot vorige week in Boedapest bleven. De behandeling was mogelijk door een crowdfundingactie waarmee het benodigde bedrag van ruim twee miljoen euro werd opgehaald.
'Vrolijk ventje'
Het medicijn was nog maar op een heel kleine groep kinderen getest en is pas sinds 2018 op de markt. Over de effecten en bijwerkingen op de lange termijn is nog niets bekend, maar de resultaten op korte termijn zijn hoopgevend. Het middel is goedgekeurd door de EU, maar vanwege de geringe resultaten worden in Nederland alleen kinderen jonger dan een half jaar oud ermee behandeld.
Volgens zijn tante kan het "vrolijke ventje" door de behandeling "net zo oud worden als jij en ik, maar misschien met een andere levenskwaliteit, als je het zo wil noemen." Over de steun die de familie kreeg van de crowdfundingactie: "Dankzij al die mensen hoeven we nu geen afscheid van hem te nemen."
Dagelijkse update
Wil jij iedere middag een selectie van het belangrijkste nieuws en de opvallendste verhalen in je mail? Meld je dan nu aan voor de dagelijkse update.
