Anonieme stamceltransplantatie

Jelmar was opgegeven, maar overleefde dankzij donor: 'Ik móét weten wie het is'

02 november 2020 16:21 Aangepast: 02 november 2020 18:10
Jelmar werd op zijn 14e ziek. Beeld © Jelmar van Belle

Jelmar van Belle was nog maar 16 toen hij afscheid nam van zijn familie. Doktoren konden niets meer voor hem doen. Hij was een uitbehandelde leukemiepatiënt. Een stamceltransplantatie hield hem onverwachts in leven en nu, twintig jaar later, wil hij weten wie de donor is die zijn leven redde.

Of het nou een man is, of een vrouw, een Nederlander, of niet. De donor van Jelmar komt uit een internationale database met miljoenen mensen en kan over de hele wereld zitten. De kans is zelfs klein dat het een Nederlander is. "Ik wil de donor heel graag ontmoeten en laten zien hoe goed het met me gaat", zegt de inmiddels 35-jarige Jelmar. "Ik wil mijn dankbaarheid overbrengen."

Maar waar start je de zoektocht naar een anonieme donor? "Ik denk bij mijn medisch dossier. Misschien staan daar nog aanwijzingen in. Ik heb geen flauw idee wie het is", zegt hij.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Niet-westerse mensen vaak niet in donorregister: 'Bang voor orgaanroof'

Er bestaat natuurlijk een kans dat Jelmars donor hem helemaal niet wil ontmoeten of misschien wel niet meer leeft. "Ik kan natuurlijk ook niet zomaar bij iemand op de stoep staan. Dat zou dan via een mediator moeten." Als de donor niet meer leeft, hoopt hij een graf of familie te kunnen bezoeken, maar zo ver is het nog niet.

Donoren bij wet anoniem

Eerst moet hij nog een naam vinden en dat is al lastig genoeg. In Nederland is het namelijk bij wet vastgelegd dat donoren anoniem moeten blijven. Stichting Matchis regelt stamceldonatie in Nederland. "In Nederland is er niet iets geregeld om donoren en patiënten met elkaar in contact te brengen. In Duitsland kan dit bijvoorbeeld wel, twee jaar na de transplantatie."

Stamceldonatie is hard nodig: zo werkt het

Dankzij stamceldonatie kunnen mensen met bloedziekten, zoals leukemie, geholpen worden. Maar de kans op een goede match is klein: slechts 1 op 50.000. Dit is wat je moet weten over stamceldonatie.

De stichting die Jelmar twintig jaar geleden hielp bij de donatie bestaat niet meer, maar Matchis is bereid om Jelmar te helpen bij zijn zoektocht. "Het zal heel lastig zijn, maar we gaan kijken naar de mogelijkheden", zegt een woordvoerder.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Nadira zoekt stamceldonor, maar dat is moeilijk met niet-westerse achtergrond

Jelmar wil de zoektocht naar zijn donor vastleggen in een documentaire. "Daarmee wil ik anderen inspireren. Je kunt letterlijk een leven redden door donor te worden." Maar het maken van de film heeft ook een nog andere reden. "Het is goed voor mijn eigen verwerking. Het is heel heftig wat ik heb meegemaakt en steeds vaker ben ik daar nu mee bezig."

Hij hoopt dat er meer gesproken zal worden over waar je tegenaan loopt als je geneest van kanker. "Daar hoor je niet vaak wat over. Als iemand geneest is het meestal: 'hoezee en nu weer door met je leven'." 

Jelmar op een kritiek punt in zijn behandeling. Jelmar op een kritiek punt in zijn behandeling.

Toen Jelmar op zijn 16de genas, moest hij alles opnieuw leren, van lopen tot eten. Eenmaal terug op de middelbare school was al het vertrouwen in zijn lichaam weg. "Ik leefde met de dag en met het idee dat de ziekte elk moment terug kon komen en ik alsnog dood zou gaan", zegt Jelmar. "De angst om dood te gaan, zat er nog te stevig in."

'Durfde niet vooruit te kijken'

Na de middelbare school verhuisde Jelmar naar Amsterdam. "Ik studeerde wel, maar ik zag de noodzaak er niet echt van in omdat ik niet naar de toekomst durfde te kijken. Ik was vooral aan het genieten van het leven."

Zo ziet Jelmar er nu uit. Zo ziet Jelmar er nu uit.

Meer vertrouwen

Na zijn studie durfde Jelmar stukje bij beetje vrijer te leven en vooruit te kijken. "De ziekte lag toch al ruim tien jaar achter me. Wat als ik nog tien jaar zou hebben?"

Inmiddels is hij 35, afgestudeerd filmmaker en woont hij samen met zijn vriendin in Amsterdam. "Ik heb nu meer vertrouwen in mijn lichaam maar ik ben me ook bewust van de effecten van mijn behandeling op langere termijn. Ik zie leeftijdsgenoten kinderen krijgen. Dat kan ik niet, want door mijn behandeling ben ik onvruchtbaar geworden." 

Crowdfundactie

Ook bestaat er een kans dat Jelmar later nog last zal krijgen van hart- of nierproblemen door de bestraling en chemotherapie. "Ik zie bij leeftijdsgenoten een bepaalde zorgeloosheid die ik niet ken, maar tegelijkertijd heb ik ook veel dankbaarheid aan mijn ziekte over gehouden. Voor elke dag zonder infuus of plakkertjes ben ik dankbaar."

De documentaire moet niet alleen een inspiratie zijn voor mensen om donor te worden, maar ook voor patiënten, om te kunnen praten over de ziekte. Vandaag start hij een crowdfundingsactie voor de financiering. Als die rond is hoopt hij het aan te kunnen bieden aan een producent. Ergens volgend jaar moet de documentaire af zijn.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Mick (19) doneerde zijn stamcellen: 'Misschien heb ik wel iemands leven gered'

Waarom blijven Nederlandse donoren anoniem?

Dat het in Nederland anoniem gebeurt, is om zowel de patiënt als donor te beschermen. Als een donor de patiënt kent, zou hij of zij voorkeur kunnen uitspreken over welke patiënt wel en welke niet geholpen moet worden. Andersom moet ook de donor anoniem blijven. Want als een patiënt de donor vindt, zou hij of zij druk kunnen uitoefenen om later nog een keer te doneren. 

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore