Zeldzame aandoening

Ilona (38) durft weer te dromen na operatie aan hersenverzakking

31 oktober 2020 07:54
Ilona voor haar aandoening/Ilona na haar operatie in Barcelona

Drie jaar geleden stond het leven van alleenstaande moeder Ilona Spee ineens volledig op zijn kop: door een zeldzame aandoening zijn haar hersenen verzakt en is ze aan bed gekluisterd. Na een operatie in Spanje, ziet ze eindelijk weer licht aan het einde van de tunnel. "Er komen weer allemaal ideeën in mijn hoofd om dingen te gaan doen."

Het leven is weer terug in haar, zegt Ilona vanuit een ziekenhuisbed in Spanje. Ze praat langzaam, heeft heel veel pijn en moet mogelijk nog twee jaar herstellen. Maar ze durft eindelijk weer vooruit te kijken, ook naar alledaagse dingen. "Ik heb al heel lang niet meer gedroomd over simpele dingen, zoals kleding naaien of knutselen met kinderen."

Eind augustus sprak RTL Nieuws ook met Ilona, toen leek het nog allesbehalve zeker dat ze de behandeling kon ondergaan. 

Last van nek en rug

Ongeveer drie jaar geleden begon Ilona zich moe te voelen en kreeg ze last van haar nek en rug. Artsen dachten aan een burn-out. Het zou wel door die zware baan als financieel medewerker komen, in combinatie met het harde werk van een alleenstaande moeder, was de gedachte.

Ilona na haar operatie in Barcelona Ilona na haar operatie in Barcelona

Crowdfunding

Maar het bleek een stuk complexer te zijn: een speciale MRI-scan in Engeland, waarbij de patiënt rechtop zit, gaf haar de diagnose CC!/AAI. Simpel gezegd wiebelen haar wervels alle kanten op en zijn de kleine hersenen 11 millimeter in haar nek gezakt.

Ilona moest 23 uur per dag in bed liggen, voelde zich altijd moe en moest vrezen voor een verergering van de situatie. Ze kon zelfs totaal verlamd raken. Door een crowdfundactie is de benodigde 130.000 euro opgehaald voor een operatie in Spanje, omdat dat in Nederland niet mogelijk was.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Ilona (37) ligt 23 uur per dag op bed: 'Mijn hersenen zijn verzakt, de tijd dringt'

Deze week was het zo ver: Ilona kreeg de behandeling waar ze al zo lang naar uitkeek. "Geweldig, dit is wat ik wilde", zegt ze een paar dagen na de operatie. Volgens de arts is die naar tevredenheid verlopen. Nu is het afwachten hoe goed Ilona herstelt. Zelf zit ze weer vol levenslust. "Ik durf er weer in te geloven."

Picknicken met haar kinderen

Ze doet het allemaal voor haar kinderen, Roos (6) en Denn (8), vertelt Ilona. Het heeft haar zo veel pijn gedaan dat ze de afgelopen jaren niet de moeder kon zijn die ze wil zijn. Ze hoorde haar zoon bijvoorbeeld tegen zijn nicht zeggen dat hij jaloers was dat haar mama wél mee kan om leuke dingen te doen. "Dat doet best wel pijn."

Ook herinnert ze zich een keer toen haar kinderen gingen picknicken op een mooie, zonnige Hemelvaartsdag. Ze wilde er zo graag bij zijn.

Ilona met haar twee kinderen. Ilona met haar twee kinderen.

Nu is haar droom dan ook om iets te doen met haar kinderen: "Roos wil naar Texel, ik naar zee, Denn wil picknicken. Dus ik wil picknicken op Texel aan zee", zegt ze. "We gaan er komen, hoe dan ook."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Kaalgeplukte André heeft 27.500 euro terug dankzij crowdfunding: 'Hij schoot vol'

'Wat is er eigenlijk veel moois'

Ilona is heel dankbaar dat zo veel mensen geld hebben gegeven om haar deze kans te geven. "Je hoort zo veel narigheid om je heen, maar wat is er eigenlijk veel moois", zegt Ilona. "Er kwamen hele bijzondere mensen op mijn pad. Ik kan niet omschrijven hoe mooi dit proces was."

Al vraagt ze zich wel af waarom deze behandeling niet gewoon in Nederland kan, of in het buitenland met vergoeding van de verzekering. Ze zit met vijf Nederlanders in het ziekenhuis in Barcelona, waaronder een jongetje van zeven jaar. 

Weer de deur uit

Ilona zelf zal nog even in het ziekenhuis moeten blijven, en zal daarna verder herstellen in een appartement in Barcelona. Ze hoopt zich na een paar weken goed genoeg te voelen om met een reguliere vlucht terug naar Nederland te kunnen. Ilona zal altijd last blijven houden van haar aandoening, maar de kwaliteit van leven kan enorm vooruit gaan. "Ik zou wel weer de deur uit kunnen. Daar doe ik het voor, herinneringen maken met mijn kinderen."

'Gevoel alsof je hoofd eraf valt'

Wilco Peul, hoogleraar en neurochirurg in Leiden en Den Haag, is bekend met het verhaal van Ilona. "Wat je bij mensen als Ilona ziet, is zeldzaam en ingewikkeld. Haar banden in de nek, die de nekwervels aan het hoofd verbinden, zijn slap en hypermobiel. Daardoor zijn de wervels in het achterhoofd overbeweeglijk en voelt het alsof je hoofd eraf kan vallen", zegt Peul.

De neurochirurg vervolgt: "Dat brengt allerlei klachten met zich mee, zoals duizeligheid, hoge bloeddruk en oorsuizen. Bij de patiënten zie je ook dat de kleine hersenen zijn ingedaald. Sommige patiënten liggen jaren hun tijd te slijten in bed. Die angst en klachten zijn vreselijk, maar je hoofd kan er niet afrollen. De aandoening is ook niet dodelijk. Vaak is er bij deze mensen ME of, zoals bij Ilona, een bindweefselziekte vastgesteld."

Over de operatie zegt Peul: "Het vastzetten van het hoofd aan de nek klinkt aantrekkelijk als oplossing, maar er is nog geen bewijs dat de voordelen opwegen tegen de nadelen. Het is tenslotte een grote operatie met definitieve gevolgen."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore