Altijd sondevoeding

Vesper (2) mist hongerprikkel en wil niet eten: 'Speciale therapie geeft ons hoop'

04 augustus 2020 20:05 Aangepast: 04 augustus 2020 20:51
De 2-jarige Vesper eet niet

De 2-jarige Vesper uit Vianen wil niet eten omdat ze geen hongerprikkel heeft. Haar ouders hebben alles geprobeerd, en zoeken nu hun heil in een Oostenrijkse therapie. "Al onze hoop is erop gericht dat ze daar spelenderwijs gaat leren eten en eindelijk van de sondevoeding af kan."

Of het nu gaat om fruit, friet, broccoli, of een Danoontje: de 2-jarige peuter Vesper uit Vianen is vastberaden: ze eet niet. Nooit.

"Tot ze anderhalf was, heeft ze aan de borstvoeding gezeten", zegt vader Gino Brugman (24). "Maar naast moedermelk wil ze niets. En dus zit ze al de rest van haar jonge leven aan de sondevoeding."

Alles geprobeerd

Brugman vertelt hoe hij en zijn vrouw Demi van alles hebben geprobeerd. "Maar wat je haar ook voorschotelt, ze spuugt alles uit of begint enorm tegen te stribbelen. Ze weigert eten door te slikken. Ze doet het niet. Hoe lang het ook duurt."

Dat is soms gekmakend, maar de ouders blijven nuchter. "Misschien lukt ons dat ook omdat we nog relatief jong zijn." 

Vesper is nu nog voor 100 procent afhankelijk van de sondevoeding. Vesper is nu nog voor 100 procent afhankelijk van de sondevoeding.

Ze bezochten huisartsen, kinderartsen, eetteams en kinderfluisteraars. "Vesper verzwakte en was altijd ziek. Maar artsen konden niets vinden. Behalve dat ze te vroeg is geboren, namelijk na 33 weken. Ze vermoeden dat het daardoor komt."

Nooit gezien

De artsen houden het er volgens Brugman op dat het meisje geen hongerprikkel heeft. "Onze arts in het kinderziekenhuis heeft tegen ons gezegd dat hij dit nog nooit heeft gezien."

Na een bezoek aan artsen werd wel duidelijk hoe ernstig Vesper er aan toe is: "Ze was bijna uitgehongerd en miste allerlei vitaminen en bouwstoffen. Ze vergeleken haar met een ondervoed kind uit Afrika. Dan schrik je enorm. Als het nog een paar maanden langer had geduurd, was ze uitgehongerd." 

Kinderarts: 'Heel zeldzaam'

Kinderarts in het Erasmus MC en voorzitter van de landelijke expertisegroep obesitas, Erica van den Akker, zegt: "De hongerprikkel wordt geregeld diep in de hersenen. Daar zit als het ware de thermostaat van de verzadiging. Soms gaat het fout waardoor de prikkel wordt verstoord. Wij zien in ons Erasmus MC Centrum Gezond Gewicht kinderen met het omgekeerde probleem: dat kinderen onverzadigbaar zijn en extreem zwaar worden omdat er continu een hongerprikkel is. Andersom – dat een kind geen hongerprikkel heeft – is heel zeldzaam. “

Wat de oorzaak kan zijn? "Er zijn heel veel redenen waardoor de hongerprikkel verstoord raakt. Dat kan psychologisch zijn, maar ook een medische en genetische aard zijn mogelijk."

De therapieën in Nederland hadden geen nut, maar begin dit jaar hoorden de ouders van Vesper over een therapie in Oostenrijk. Dat gaf hoop. Goedkoop is die behandeling niet, zo'n 10.000 euro, en de zorgverzekering dekt de behandeling niet. Dus startte het gezin begin dit jaar een crowdfundingsactie. Met succes. "We hebben nu genoeg gehaald om de behandeling te starten."

Spelenderwijs eten

Van 5 tot 20 september gaat het hele gezin (Vesper heeft ook nog een broertje) naar de medische kliniek in Oostenrijk waar Vesper een speciaal eetprogramma zal gaan volgen. "Spelenderwijs proberen ze haar aan het eten te krijgen. Het is intensief en ook wij zullen onderdeel zijn van de therapie, maar de kans van slagen is heel groot."

Stress en paniek

Brugman heeft goede hoop dat de therapie helpt en dat Vesper eindelijk verlost wordt van de sondevoeding. Daar is ze nu 100 procent van afhankelijk. 

"Ze krijgt nu elke dag een liter aan sondevoeding. Dat is onnatuurlijke voeding waarin alleen de benodigde ijzers en vitaminen zitten. Ze kan er de rest van haar leven op leven, maar dat willen we niet. Elke zes weken moet de sonde worden vervangen en dat zorgt voor veel stress en paniek."

Ze gunnen Vesper het leven van een zorgeloos kind, zegt Brugman. "We hebben alle hoop op dat de therapie aanslaat en Vesper eindelijk een normaal leven kan krijgen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Kinderarts ligt tien uur lang in een couveuse: 'Dit is echt niet prettig'

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore