'Speld in een hooiberg'

Nadira zoekt stamceldonor, maar dat is moeilijk met niet-westerse achtergrond

06 juli 2020 13:08 Aangepast: 06 juli 2020 23:07
De half-Marokkaanse Nadira heeft een stamceldonor nodig om te genezen van kanker. Beeld © prive

Een stamceltransplantatie is voor mensen met leukemie of lymfeklierkanker vaak de laatste kans op overleven. Maar in de wereldwijde stamceldonorbank zijn maar weinig donoren te vinden met een niet-westerse achtergrond. "Toen ik hoorde dat ik een stamceldonor nodig had, dacht ik: 'oh nee, dat gaat moeilijk worden'."

Dat zegt de 35-jarige Nadira tegen RTL Nieuws. Zij weet sinds september 2019 dat zij lymfeklierkanker heeft. "Ik heb hoe dan ook een donor nodig om ooit kankervrij te worden."

'Hoe dan ook een donor nodig'

Chemokuren zijn tot nu toe niet aangeslagen bij Nadira. Op dit moment krijgt ze een therapie waarbij een buiten het lichaam gemaakte antistof wordt gebruikt om de kankercel te herkennen. "Maar deze behandeling alleen kan mij niet redden", vertelt ze. "Ik heb hoe dan ook een stamceldonor nodig."

Omdat de kans groot is dat de kanker, als de therapie al aanslaat, mogelijk weer terugkomt. "Mijn eigen stamcellen zijn te zwak om de kanker dan tegen te houden. Daarom heb ik de stamcellen van een donor nodig."

Wat is een stamceldonor?

Een patiënt met leukemie of een andere ernstige bloedziekte kan genezen dankzij de stamcellen van een donor. Het aanmelden als stamceldonor is niet ingewikkeld. Bij de aanmelding vul je een vragenlijst in. Je moet in goede gezondheid verkeren en tussen de 18 en 55 jaar oud zijn.

Potentiële donoren krijgen vervolgens een wattenstaafje opgestuurd, het wangslijm wordt geanalyseerd en opgenomen in een wereldwijde databank. 

In het geval van een nationale of internationale match, word je gevraagd of je nog steeds wilt doneren. Na een medische keuring wordt de afname van stamcel gepland en binnen 71 uur bij de patiënt ingebracht. Je kunt stamcellen op twee manieren doneren: via het bloed of via het beenmerg. Dit wordt besloten door een arts.

Via deze site kan je je aanmelden als stamceldonor. 

Nog geen match

Maar zo'n donor vinden is erg moeilijk voor Nadira, die een Marokkaanse vader en Nederlandse moeder heeft.

"Ik hoorde vorige week dat er in de wereldwijde donorbank geen match met mij is gevonden. Ik was niet verbaasd toen ik dat hoorde. Ik had mij ingelezen en dacht: dit gaat nog moeilijk worden."

'Speld in een hooiberg'

Als iemand zich aanmeld als stamceldonor komen de gegevens van deze persoon in de wereldwijde databank terecht. Maar hoe kan het dan dat het moeilijker is om een match te vinden als je een niet-westerse achtergrond hebt? 

"De juiste donor vinden voor een patiënt is sowieso al lastig", vertelt Bert Elbertse van Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren. De kans dat een willekeurige donor met een patiënt matcht is heel klein: denk aan minder dan 1 op de 50.000. 

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Tekort Marokkaanse stamceldonoren: 'Het is vaak de laatste kans op overleven'

"De donor en de patiënt moeten een overeenkomende weefseltypering hebben. Dat is mede bepaald door de etnische achtergrond die je hebt. In de wereldwijde stamceldonorbank vind je vooral gegevens van mensen uit Noord-Europa of Amerika", zegt Elbertse.

"In veel landen in Afrika bijvoorbeeld heb je niet eens een stamceldonorbank. Er is daar nog weinig bekendheid over stamceltransplantatie.En met een gemengde achtergrond is het vaak nóg moeilijker om iemand te vinden. Het is echt zoeken naar een speld in een hooiberg."

Iemand die wel de speld in deze hooiberg heeft kunnen vinden is de 24-jarige Ruveyda, die twee Turkse ouders heeft. In december vorig jaar kreeg zij te horen dat ze acute leukemie heeft en zo snel mogelijk een stamceldonor nodig heeft.

"Ik wist dat het voor mij moeilijker zou zijn om iemand te vinden. Mijn broertjes waren ook geen match dus toen ben ik gaan zoeken via de stamceldonorbank."

'Heel zeldzaam'

Via die stamceldonorbank vond zij een donor, en wel een bekende: haar vader. "De artsen hadden ook niet aan hem gedacht als donor, omdat de kans klein is dat je een match hebt met één van je ouders." 

"Hij had zich aangemeld als donor omdat hij zag aan mij hoe nodig het was. Hij werd gebeld dat hij een match heeft met iemand in de wereld. Dat bleek ik te zijn. We kunnen het nog steeds niet geloven. Mijn vader heeft mijn leven gered", zegt Ruveyda.

De 24-jarige Ruveyda. De 24-jarige Ruveyda.

"Dat iemand een donor vindt binnen de eigen familie gebeurt in 30 procent van de gevallen. Dat het één van de ouders is echt heel zeldzaam", zegt Elbertse. "Je hebt namelijk weefsel van beide ouders. Als er een match wordt gevonden binnen de familie is dat het vaakst bij je broers of zussen."

Ruveyda 2.0

Twee maanden geleden heeft Ruveyda de stamceltransportatie ondergaan. "Ik kreeg via een infuus twee zakken stamcellen toegediend. Het was binnen een kwartiertje klaar."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Mick (19) doneerde zijn stamcellen: 'Misschien heb ik wel iemands leven gered'

Helemaal de oude is Ruveyda nog niet. "Ik ben vooral erg moe door de behandelingen. Maar ik heb in ieder geval een tweede kans. Zo voelt dat, een soort Ruveyda 2.0. Ik hoop dat iedereen een tweede kans krijgt, want niemand verdient het om hierdoor dood te gaan."

Make-up en pruik

Ook Nadira hoopt een stamceldonor te kunnen vinden. Ze blijft volhouden. "Dit moet bekender worden en ik blijf het dan ook delen. Het gaat niet alleen om mij, maar om al die mensen met een gemengde achtergrond die een donor zoeken."

Hoe Nadira zo positief blijft? "Ik ben altijd heel positief geweest. Op dat gebied ben ik wel sterk. Mijn lichaam is dan wel zwak, maar ik ben mentaal heel sterk. De ziekte heeft mij zo veranderd: ik ben zwaarder, heb pigmentvlekken en geen haar. Maar als ik make-up op doe en een pruik opzet voel ik mij weer de Nadira die ik vroeger was. Voor mij helpt dat. Ik wil de oude Nadira weer zien."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Aantal stamceldonoren in vijf jaar tijd verzesvoudigd

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore