Syndroom van Leigh

Jason (3) en Chloë (1) zullen jong overlijden: 'Verjaardagen zijn emotioneel'

29 juni 2020 20:04 Aangepast: 30 juni 2020 09:17
Jason en Chloë met hun zussen Féline (links) en Desney (rechts). Beeld © Privéfoto

Jason (3) en Chloë (1) hebben allebei het syndroom van Leigh en zullen jong sterven. Hun vader kreeg heel veel reacties op het interview dat we een half jaar geleden met hem hadden. Hoe gaat het nu met de kinderen? "Er komt een moment dat ze alleen nog kunnen liggen."

Arno's zoontje Jason is vier maanden oud als zijn ouders zich zorgen maken over zijn achterblijvende groei. Als de symptomen zich blijven opstapelen, komt voor Arno en zijn vrouw Jeanine het zwartste scenario uit: een zeldzame erfelijke ziekte. 

Hersenweefsel

"Alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen", zei Arno Louwes uit het Drentse Nieuw-Weerdinge afgelopen oktober tegen RTL Nieuws over het moment dat hij hoorde dat zijn zoon het syndroom van Leigh bleek te hebben. Dat is een energiestofwisselingsziekte die leidt tot een langzame afsterving van het hersenweefsel.

Hierop lieten ze voor de zekerheid hun andere kinderen ook testen. Jasons oudere zussen Desney en Féline bleken de ziekte niet te hebben, maar baby Chloë wel. Het meisje, toen nog maar een paar maanden oud, zal net als Jason op jonge leeftijd overlijden.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Kinderen van Arno en Jeanine worden niet ouder dan tien jaar

Syndroom van Leigh

Het syndroom van Leigh leidt tot een langzame afsterving van het hersenweefsel. De ziekte wordt vooral aangetroffen bij heel jonge kinderen. Symptomen zijn groeiontwikkelingsstoornissen, epilepsie en problemen aan organen als het hart en de maag.

Genezing is uitgesloten. Het vooruitzicht voor patiënten is heel slecht. "Er zijn een aantal variaties, en Jason heeft een variant die maar 44 anderen hebben", legde Arno in oktober al uit.

Als we Arno bellen, vertelt hij hoe het nu met zijn twee jongste kinderen is. "Met Chloë gaat het nu goed. Ze ontwikkelt zich, maar net als bij Jason, laten haar lengte en gewicht het afweten. Maar bij Jason zagen we ook pas rond zijn tweede dat hij echt achteruit ging." 

Vermoeid

Hij vertelt dat Jason de laatste tijd erg vermoeid is. "Als hij thuiskomt van de therapeutische kleuterochtend waar hij twee keer per week heen gaat, zakt hij als een pudding in elkaar. Dan zetten we hem in zijn rolstoel of eetstoel voor ondersteuning, en dan kijkt hij Peppa Big tot dat hij naar bed gaat."

De ouders hebben geprobeerd om Jason 's middags al op bed te leggen, maar dat wil hij niet. "Hij wil gewoon bij ons zijn." 

Chloë (1) Chloë (1)

Daar hebben de ouders in overleg met de arts een oplossing voor: een 'snoezelkamer'. Dat is een slaapkamer op de begane grond, dicht bij de rest van het gezin. Daar kunnen de kinderen ontspannen te midden van voorwerpen, beelden, kleuren, geuren en geluiden die de zintuigen op een prettige manier prikkelen.

Rust 

Zo'n kamer zorgt voor rust in het lichaam, legt Arno uit. "Toen Jason vorig jaar in het ziekenhuis lag, was hij heel veel in zo'n kamer. Dat vond hij echt leuk. Dus daarom willen we het, en later kan ook Chloë er gebruik van maken. Want er komt een moment dat ze alleen nog kunnen liggen."

Maar de bouw van de extra slaapkamer op de begane grond en de aankoop van een waterbed, rustgevende lampjes, bubbelbuisjes en een klein aquarium met nepvissen kosten flink wat geld. "We hopen dat mensen ons nogmaals (vorig jaar kregen ze veel hulp, red.) willen steunen, en zijn daarom een crowdfunding gestart. Hoe sneller we het kunnen bouwen, des te langer kunnen Jason en Chloë ervan genieten."

Jason in zijn rolstoel. Jason in zijn rolstoel.

Want één ding is zeker, zijn twee jongste kinderen worden niet ouder dan 10. "Toen we in februari Jasons derde verjaardag groot vierden, was het heel leuk, maar ook emotioneel. Zeker toen er 'Lang zal hij leven' werd gezongen. Want hij leeft helemaal niet lang." 

Schenken

"Het is moeilijk om dit hardop te zeggen." Het is even stil. "Maar als Jason en Chloë overleden zijn, willen we alles van de snoezelkamer schenken aan iemand die het op dat moment nodig heeft. Dan doen we er toch niets meer mee, maar dan maken we wel een ander blij."

Tot de kamer gebouwd is, doet het gezin wat het kan, al is dat vanwege het coronavirus niet buitenshuis. "We blijven sinds begin maart allemaal thuis. De arts belde ons en zei: 'Je moet het virus niet in huis krijgen, Jason en Chloë vallen in de risicogroep.' Dus de deuren gingen op slot, we lieten zo min mogelijk mensen binnen. Dat was wel pittig, met alle vier de kinderen thuis."

Als het weer veilig kan, gaat het gezin proberen leuke dingen te doen. "De tijd die we nog samen hebben, maken we zo prettig mogelijk."

Dagelijkse update nieuwsbrief

Dagelijkse update

Wil jij iedere middag een selectie van het belangrijkste nieuws en de opvallendste verhalen in je mail? Meld je dan nu aan voor de dagelijkse update.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore