Taaislijmziekte

Door coronamaatregelen bleef Irène klachtenvrij: 'Ga niet de held uithangen'

13 juni 2020 09:05 Aangepast: 13 juni 2020 12:53
Irène en haar man Sjoerd. Beeld © Irène Mols

"Ga niet de kantoorheld uithangen als je ziekig bent en andere mensen kan besmetten." Het is een duidelijke boodschap van Irène Mols, die lijdt aan taaislijmziekte. Dat het een verschil kan maken bewees de coronacrisis: er belandden amper mensen met taaislijmziekte in het ziekenhuis.

En dat terwijl er normaal gesproken op ieder moment wel enkele taaislijmziekte-patiënten in het ziekenhuis liggen.

Natuurlijk. Deze patiënten waren de afgelopen periode zelf erg voorzichtig. Maar de rest van Nederland ook. En mede daardoor werden minder patiënten met taaislijmziekte ziek. En dan hebben we het niet alleen over corona. Irène hoopt dat we er met z'n allen van hebben geleerd. "Denk aan je medemens", zou ze graag tegen iedereen willen zeggen.

Geen uitzondering meer

Irène (40) heeft de ziekte, en voelt zich sinds het coronavirus Nederland in haar greep houdt eindelijk geen uitzondering meer. "Ik zou bijna zeggen: hé hé. Want alle huidige hygiënemaatregelen golden al voor ons." Geen handen schudden, het openbaar vervoer en grote mensenmassa's zoveel mogelijk vermijden, deurklinken schoonhouden. "Allemaal gesneden koek. Daar houd ik altijd rekening mee. Het voelt alsof ik niet meer de enige ben die hier rekening mee moet houden."

Wat is taaislijmziekte?

Mensen met cystische fibrose (CF), beter bekend onder de naam taaislijmziekte, worden gemiddeld niet ouder dan 50 jaar. Het is een zeldzame aangeboren afwijking die nog niet te genezen is. Bij mensen met taaislijmziekte is het slijm door een genetische afwijking erg taai. Het slijm hoopt zich op verschillende plaatsen op en veroorzaakt vooral in de longen problemen. Longontstekingen en benauwdheid komen vaak voor.

bron: Longfonds

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Zouden we vaker grieperig thuis moeten blijven?

Ook longarts Harry Heijerman van het UMC Utrecht, gespecialiseerd in taaislijmziekte, schaart zich achter Irène's boodschap. Hij zag op zijn eigen afdeling op welke manier de huidige hygiënemaatregelen effect kunnen hebben.

"We hebben drie weken op rij geen enkele CF-patiënt gehad in mijn ziekenhuis. Dat is heel uitzonderlijk. Normaal gesproken hebben we in Utrecht minimaal één patiënt liggen." De longarts heeft geen landelijke cijfers, de Cystic Fibrosis Stichting ook niet, maar hij kan zich goed voorstellen dat de andere CF-centra in Nederland hetzelfde beeld hebben.

Handhaven

Heijerman ziet het liefst dat de anderhalve meter en geen handen schudden voorlopig niet verdwijnen. "Als zorgverlener schud ik zelf al jaren geen handen meer. Het is heel belangrijk dat we zeker het komende griepseizoen blijven handhaven op deze regels. Met een kuchje of hoestje naar je werk gaan, is problematisch. Niet alleen voor kwetsbare CF-patiënten."

Hoeveel mensen lijden aan taaislijmziekte?

Per jaar worden ongeveer 40 baby's geboren met CF. In totaal hebben in Nederland 1500 mensen de ziekte. Het komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen. Daarnaast zijn ongeveer een half miljoen Nederlanders drager van het zogenoemde defecte CF-gen. Deze dragers zijn niet ziek en het is niet aan hen te zien. Hierdoor weet de drager over het algemeen niet dat hij of zij drager is. Je kunt je laten testen of je drager bent.

bron: Stichting NCFS

"Ik leef eigenlijk al in reservetijd", vertelt Irène. "Mijn longfunctie is beperkt. Ik weet mijn hele leven niet beter dat mijn levensverwachting veel korter is."

Fulltime-werk

Alleen al aan het vernevelen van haar longen is ze per dag zo'n anderhalf uur kwijt. "En dan ben ik ook nog 24/7 bezig met mijn bloedsuikerspiegel vanwege diabetes, houd ik mijn conditie op peil bij de fysiotherapeut en sta ik voortdurend stil bij mijn voeding."

Toen het coronavirus Nederland bereikte, ging Irene met haar man in quarantaine. Niet voor 14 dagen, maar permanent. "Eigenlijk zijn we nu pas voorzichtig aan het bekijken hoe we weer terug de maatschappij in kunnen. Dat is heel eng. Juist omdat je zo lang heel voorzichtig bent geweest is het moeilijk om nu te resocialiseren."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Mo (22) heeft taaislijmziekte: 'Een uitkering vind ik bullshit, ik kan meer'

Ook haar man Sjoerd, die de ziekte niet heeft, bleef drie maanden in quarantaine. "Echte liefde. Hij is natuurlijk mijn buffer naar buiten toe. Juist daarom is hij angstiger voor mij dan voor zichzelf. Intussen is hij twee keer de deur uit geweest voor zijn werk. Spannend, maar het is goed gegaan."

Mentaliteit

Ze hoopt dat er bij werkend Nederland iets blijft hangen van de coronacrisis. "Ga niet de kantoorheld uithangen als je ziekig bent en andere mensen kan besmetten. Ik hoop dat die mentaliteit verandert."

Ze ziet dat haar man prima uit de voeten kan met zijn werk vanuit huis. "Het bespaart hem anderhalve werkdag per week aan reistijd. Dat is veel." Ze wil maar zeggen: in veel situaties kan thuiswerken best wenselijk zijn. 

Blijven we na corona eerder thuis?

Ondernemersorganisatie ONL ziet dat er een grotere bewustwording is bij ondernemers waar griepsymptomen toe kunnen leiden. Of dat er voor zorgt dat ook na de coronacrisis meer vanuit huis gewerkt gaat worden, en of mensen straks geneigd zijn eerder thuis te blijven bij een snottebel, is nog maar de vraag.

"Dat is een heikele discussie", vertelt Mirjam Bink van ONL. "Want in Nederland betaalt de werkgever voor het ziekteverzuim van haar werknemers. En dat stimuleert niet om mensen sneller thuis te houden."

Wel ziet ONL dat ondernemers makkelijker in staat zijn om vaker vanuit huis te werken, dan vooraf gedacht. "Die omslag wordt door corona gemaakt. Er kleven natuurlijk meer voordelen dan enkel gezondheidskwesties aan. Minder files en reistijd zijn bijvoorbeeld grote economische voordelen."

Coronacrisis kan grote gevolgen hebben voor onze werkplekken

Thuiswerken is het devies in deze tijden van corona. Mensen mijden noodgedwongen het kantoor. En dat kan gevolgen hebben voor de manier waarop we ons land inrichten.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore