Uitgestelde zorg

Rilana wil verwijzing ziekenhuis voor Silvano (6): 'Zijn hart kan scheuren'

20 april 2020 15:11 Aangepast: 20 april 2020 15:12
Silvano (6) en zijn moeder Rilano Beeld © Eigen foto

Door corona is de reguliere zorg op achterstand geraakt. Duizenden patiënten wachten op een verwijzing voor een bezoek aan het ziekenhuis. Een van hen is de 6-jarige Silvano uit Coevorden. Hij heeft een zeldzame bindweefselaandoening. Zijn moeder is bang dat zijn toestand verslechtert.

Eind vorig jaar kreeg Rilana Blaak te horen dat haar zoontje lijdt aan het Ehlers-Danlos-syndroom. Het is een verzamelnaam voor allerlei bindweefselaandoeningen. In Nederland hebben zo'n 3300 mensen Ehlers-Danlos.

Scheuren

"Het is een heel complex syndroom", beschrijft Rilana. Als er problemen opspelen, moet Silvano direct worden behandeld. "Anders kunnen zijn gewrichten ontwricht raken, of zijn hart of aderen scheuren."

Maar om te kunnen zien wat er precies aan de hand is bij Silvano, moet hij verder worden onderzocht in het ziekenhuis. Eerst met DNA-onderzoek, daarna met een MRI-scan. 

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Duizenden patiënten liepen zorg mis: zo moet dat worden ingehaald

Daar heeft het gezin een verwijzing van de huisarts voor nodig. "Maar na het uitbreken van het coronavirus heeft de huisarts zelf besloten om de verwijzingen stil te leggen. Silvano zou na de coronacrisis pas weer aan de beurt komen", vertelt Rilana. 

Extra gevaarlijk

De moeder van Silvano wil zo lang niet wachten. Ze wil duidelijkheid over wat er precies aan de hand is met haar zoon, ook in tijden van corona is dat belangrijk. "Want mijn zoontje is kwetsbaar, hij hoort eigenlijk gewoon bij de risicogroep nu", zegt Rilana. 

"Als hij vanwege corona aan de beademing moet, moet hij anders worden behandeld dan een ander kind. Zijn aderen kunnen scheuren."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Autoriteit Persoonsgegevens kritisch op regels en privacy corona-apps

Rilana belde daarom zelf met het ziekenhuis. "De polikliniek vertelde me dat de huisarts gewoon een verwijzing moest uitschrijven, omdat het een levensbedreigende aandoening is. Maar ik ben daar nu toch alweer weken op aan het wachten."

Tikkende tijdbom?

In afwachting van een onderzoek in het ziekenhuis, schermt Rilana haar zoontje nu zoveel als mogelijk af. "Ik ben extra voorzichtig: we zijn zoveel mogelijk binnen. Ik weet niet of mijn zoon een tikkende tijdbom is: dat zou dit onderzoek juist moeten uitwijzen. Maar daar is het nu op wachten. Dat is frustrerend."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore