Zondaginterview

Niels is 21, rookte nooit en kreeg toch longkanker: 'Kan dus gewoon, hè'

19 januari 2020 08:04 Aangepast: 19 januari 2020 10:53
"Ik dacht: ik ben 20, heb nooit gerookt, en krijg longkanker? Serieus?" Beeld © Geert Gordijn / RTL Nieuws

In één week kreeg de 21-jarige Niels zijn vwo-diploma én de diagnose longkanker. "Dit was niet het plan."

Niels zit met zijn ouders aan de keukentafel in hun huis in Zeeland – Ovezande welteverstaan. Een piepklein dorpje, iets meer dan duizend inwoners, iedereen kent elkaar. Onder die keukentafel zit een laatje. En in dat laatje ligt het. Veilig opgeborgen. Uit het zicht.

Het is een bucketlist. Die kon Niels maar beter maken, zo zei de dokter nadat hij had verteld dat Niels een zeer zeldzame, ongeneeslijke vorm van longkanker had. Dat was zeven maanden geleden.

Mutatie ALK

De artsen zeiden dat Niels misschien nog maar een paar maanden had, hooguit een, heel misschien twee jaar. De kanker was niet weg te halen omdat het in zijn hele longvlies zit. Ook chemokuren en bestralingen zouden niets uithalen, omdat het een mutatie is die ALK wordt genoemd en dat is beter te behandelen met doelgerichte behandeling.

Niels in het ziekenhuis. Niels in het ziekenhuis.

"Dat was een heel harde boodschap", vertelt Niels nu. Zijn stem klinkt zacht, rustig, zijn Zeeuwse accent is duidelijk hoorbaar.

"Ik ging erheen omdat ik tijdens het sporten binnen vijf minuten buiten adem was – dat was alles. De arts had veel vocht achter mijn longen gezien en dat moest worden afgetapt. Hij zei toen: 'Dit kan weleens heel ernstig zijn'. En dan krijg je niet veel later te horen dat je doodgaat."

'Serieus?!'

Toen viel er een heel lange stilte in de spreekkamer, weet de familie nog. "Niemand had woorden. We hebben met z'n allen wel zitten huilen. Ik dacht ook: ik ben 20, heb nooit gerookt, en krijg longkanker? Serieus??!!"

Zijn vader, William, schudt zijn hoofd. Zijn moeder Annemieke zegt: "Zoiets verzin je niet."

Toen is Niels, verslagen en bang maar ook nuchter en pragmatisch, gaan schrijven. Er kwamen vooral veel steden op zijn bucketlist te staan waar hij nog een keer een voetbalwedstrijd wil zien – Chelsea in Londen staat bovenaan. Samen met zijn vader daarheen, dat is het plan. En er staan landen op waar Niels naartoe wil, hij wil reizen, backpack op zijn rug en gáán, ver weg, lang misschien ook wel.

Longkanker vooral door roken

In ruim 85 procent van alle gevallen is longkanker het gevolg van het gebruik van tabak. Vooral sigaretten zijn een belangrijke oorzaak voor longkanker.

Niet-rokende longkankerpatiënten hebben vaak een betere prognose dan rokers. Dat komt doordat longkanker er vaak anders uitziet en zich anders gedraagt bij patiënten die niet of nauwelijks hebben gerookt. 

Bron: ministerie van Volksgezondheid

 "Ik ben teleurgesteld in mijn lichaam." "Ik ben teleurgesteld in mijn lichaam."

Maar toen Niels zijn bucketlist af had, kreeg hij ander nieuws te horen in het Erasmus MC in Rotterdam, waar ze gespecialiseerd zijn in kanker, en ook het type kanker van Niels. "Daar gingen we heen voor een second opinion. En daar kregen we weer hoop."

Niet zielig

De artsen beaamden dat genezen niet mogelijk is, maar doordat er vocht in Niels zijn longen was gekomen (waardoor zijn benauwdheidsklachten ontstonden), waren er ook geen uitzaaiingen. Bovendien bestonden er medicijnen, pillen, die de kanker in zijn longvlies konden terugdringen. Als hij geluk had.

Dat geluk had hij. Dat benoemt hij ook graag, want als Niels íéts niet wil, dan is het zielig worden gevonden. "Ik ben teleurgesteld in mijn lichaam. Maar we zien steeds meer verbetering in de longen. Dat is mooi nieuws, daar houden we ons aan vast."

Niels is vastberaden:  "Ik wil gewoon mijn leven leven." Niels is vastberaden: "Ik wil gewoon mijn leven leven."

En tuurlijk: soms denkt hij: 'waarom overkomt mij dit?' "Ik weet nog dat ik op zoek ging naar meer informatie en lotgenoten, en dat ik me aanmeldde bij Longkanker Nederland. Ze verwezen me door naar de afdeling die speciaal was gericht op jongeren met longkanker. Weet je welke leeftijdsgrens ze hanteren voor die jongerenafdeling?"

Nou?

"Het gaat om mensen met longkanker tot de 55 jaar. 55!" Waar Niels maar mee wil aangeven: hij is én jong, en daarmee ook uitzondering op de regel. 190 mensen in Nederland hebben zijn type kanker.

Beetje streng

"Ja… Ja. Dat is soms best eenzaam. Als ik in Facebookgroepen kijk met lotgenoten; die mensen werken allemaal al. Hebben een gezin. Terwijl ik worstel hoe ik mijn studie moet gaan afmaken."

Want dat is hij overigens wel gewoon gaan doen. Vorig jaar na de zomervakantie startte Niels als eerstejaars aan de Technische Universiteit Twente in Enschede. "Ik wil nieuwe mensen ontmoeten, een vak leren, college volgen, misschien wel een relatie krijgen. Ik wil gewoon mijn leven leven."

Als hij dat zegt, kijk hij er een beetje streng bij – komt niet door zijn bril, maar door zijn vastberadenheid.

Niels woont in een studentenhuis in Hengelo. Hij grijnst. "Zo ver mogelijk bij mijn ouders vandaan. Ik moet drie uur reizen met de trein om hier te komen." Moeder Annemieke lacht: "Ja, soms denken we dat hij het erom doet." Dan, serieus: "Maar soms het wel lastig. Als hij slechte dagen heeft."

Want die zijn er zeker. De bijwerkingen van de medicijnen zijn heftig. Vooral de vermoeidheid speelt Niels parten. "Als ik een hele dag college heb gehad, kan ik de volgende dag niets meer. Ik zat laatst met mijn huisgenoten in de keuken. Iedereen dronk bier, maar ik niet want dat kan écht niet met die pillen die ik elke dag moet slikken. Bovendien: als ik een nacht doorhaal, kan ik de dagen daarna niets meer. Ik kan niet het 'gewone' studentenleven leven."

Zeeuwse nuchterheid

Dat vindt hij soms wel moeilijk. Hij was gezond. Hij leefde gezond. "Als mensen longkanker horen, denken ze: je zal wel hebben gerookt. Ik vind dat vervelend om te horen, want ik heb nog nooit één sigaret aangeraakt." Niet dat Niels vindt dat mensen die wél roken, om longkanker vragen. Hij benadrukt: "Niemand wil deze ziekte. Roken is een verslaving. Maar ik wil maar zeggen: je kan het ook krijgen als je niet rookt."

"Maar", zo voegt vader William toe, "longkanker betekent niet meteen 'dood'. Heel veel mensen denken dat als ze dat woord horen. Dat je meteen niet meer te redden bent. Maar kijk naar Niels."

Niels glimlacht tevreden. Hij voelt zich prima. Is ook niet heel erg bang of uit het veld geslagen. Is het de Zeeuwse nuchterheid? "Och!" roept Annemieke en ze wuift met haar handen. Zo van: natuurlijk. Nogal logisch. "Onze hele familie is nuchter. Heel nuchter."

Niels: "Als mensen longkanker horen, denken ze: je zal wel hebben gerookt." Niels: "Als mensen longkanker horen, denken ze: je zal wel hebben gerookt."

Maar ze hebben wel leren praten, ook Niels zijn zusje, en zijn ouders. "Je móét op een gegeven moment wel als er zulke verdrietige dingen gebeuren", zegt Niels. "Als ik bang ben, of ik zit ergens mee, dan zeg ik het. Dat lucht op." Annemieke: "Dat hebben we wel met z'n allen geleerd, denk ik. Alles uitspreken, dingen benoemen."

Vader William knikt. Ja. Dat hebben ze zeker geleerd. Eigenlijk al toen William een hartinfarct kreeg en het een paar dagen echt kantje boord was. Dat was een jaar voordat Niels z'n diagnose kwam.

'Jij houdt je koest, hè'

"En het jaar daarvóór heb ik een tia gehad", zegt Annemieke. "Ja, we hebben wel een flinke periode achter de rug. Nu is het hopelijk rustig." Ze kijkt waarschuwend naar haar dochter – Niels zijn zusje – die op de bank in de woonkamer tv-kijkt. "Jij houdt je koest, hè, jongedame!" Iedereen lacht.

"We blijven positief", zegt Niels. "En we maken grappen." Zo noemt Niels zichzelf soms voor de gein 'Alkje'. Alk is de medische naam van de mutatie die Niels heeft. "Een vriend van me studeert biomedische wetenschappen en kwam met die term. Hij heeft erover geleerd op zijn studie omdat het zo zeldzaam is."

En juist omdat het zo zeldzaam is, zijn de medicijnen die 'Alkje' Niels slikt, pas sinds 2013 verkrijgbaar. "Als ze er nog later onderzoek naar hadden gedaan, en die medicijnen hadden nog niet bestaan, dan was ik er misschien nu niet meer geweest."

Hoe het verder loopt, kan niemand zeggen. Hoe het verder loopt, kan niemand zeggen.

Het laat volgens Niels de noodzaak zien van onderzoek. Nog meer onderzoek. "Er wordt heel veel aandacht besteed aan ziektes zoals borstkanker, omdat dat één van de meest voorkomende kankers is. En dat is ook goed, dat daar onderzoek naar wordt gedaan. Maar ik wil óók een grotere kans om helemaal te genezen."

Hoe het verder loopt, kan niemand namelijk zeggen. De tumor slinkt nog altijd door de pillen – maar voor hoelang? Niemand weet het. Of hij 90 kan worden met deze medicijnen? Niemand weet het. Of hij over een of twee jaar ineens slecht nieuws te horen gaat krijgen? Opnieuw: niemand weet het.

Lijst afwerken

Daarom hoopt Niels dat er op een dag – liever vandaag dan morgen – een behandeling komt die hem helemaal kan genezen. "Ik wil weer alles kunnen doen wat ik wil doen."

Met een zacht knikje wijst hij naar 'ergens' onder de keukentafel. Naar het laatje. Met de bucketlist. "Ik heb er eigenlijk niet meer naar gekeken sinds er weer hoop is", zegt hij. "Maar ik weet uit mijn hoofd wat erop staat. En ik ga wel die lijst afwerken."

Niet omdat hij denkt dat hij doodgaat, trouwens. Vader William: "Maar gewoon omdat het mooi is om die dingen te doen. Waarom wachten?"

Ja, knikt Niels. Inderdaad. Waarom wachten?

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore