'Erkenning voor ouders'

Oei, ik groei niet zoals het hoort: deze moeder maakt speciaal babydagboek

10 december 2019 15:57 Aangepast: 10 december 2019 17:01
Margreet en Siebe. Beeld © Eline Froukje Photography

Door een heftige hersenbeschadiging ontwikkelt het baby'tje van Magreet Schijvens (32) zich niet volgens het boekje. De standaard-invulboekjes over de ontwikkeling van een kind deden haar verdriet. Dus maakte ze zelf, samen met haar buurvrouw, het Bijzondere Babydagboek.

Sommige baby's rollen zichzelf al om als ze drie maanden zijn. Anderen als ze zes maanden oud zijn. 

Maar Siebe niet. Siebe deed er veertien maanden over. En toen ging de vlag uit in huize Schijvens. Want Siebe is 'anders dan hoe de boekjes het voorschrijven', zegt zijn moeder Magreet. "We hebben geen idee hoe hij zich gaat ontwikkelen."

Opgelucht maar ook bang

Vorig jaar werd Siebe, toen hij pas een week op deze wereld was, heel ziek. Hij had een gevaarlijke virusinfectie, ging in rap tempo achteruit en moest met spoed worden opgenomen op de intensive care van het Radboudumc in Nijmegen. Magreet, haar man en hun dochtertje van 1 sliepen in het Ronald McDonald Huis. "We dachten echt: hij gaat dit niet overleven."

Maar Siebe overleefde. "Wonder boven wonder. We waren opgelucht en bang tegelijkertijd. We kregen ons kindje mee met een zeer slechte MRI-scan van zijn bolletje, maar geen enkele arts durfde daar een conclusie aan te verbinden."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Als je kindje veel te vroeg geboren wordt: 'Hij paste op mijn handpalm'

Siebes hersenbeschadiging bleek heftig te zijn: hij heeft epilepsie, zijn zicht is niet goed en hij krijgt bepaalde prikkels niet goed door. De roze wolk waar Magreet zo naar had verlangd, bleef uit. Het baby-invulboekje waarin ouders de ontwikkeling van hun kindje kunnen bijhouden, belandde na vier maanden in de prullenbak. 

"Ik vond het alleen maar pijnlijk en frustrerend", weet Magreet nog. "Al die mijlpalen... Ik werd er heel verdrietig van. Er stonden zinnen in als: 'Na zes maanden kan ik al rollen'. En dan besefte ik wat Siebe allemaal niét kon, terwijl ik eigenlijk wilde focussen op wat wél goed ging. Al ontwikkelt hij zich niet volgens de norm, Siebe geeft ons zo veel liefde en vrolijkheid." 

Magreet (links) en Ellen aan het werk voor hun Bijzondere Babydagboek. Magreet (links) en Ellen aan het werk voor hun Bijzondere Babydagboek.

Frustratie

Orthopedagoog Mariëlle Beckers ziet dagelijks ouders met kinderen met een ontwikkelingsachterstand in haar praktijk. Er heerst trots bij die ouders – kijk wat mijn kind al kan – maar ook frustratie. Want ja: het gaat anders dan 'normaal'. Langzamer ook. En het eindresultaat is vaak ander dan bij 'gezonde kinderen'. 

"In het begin krijgen al die ouders vaak een heel medisch verhaal te horen", vertelt Beckers. "Maar ze weten nog niet hoe dat er allemaal in de praktijk, in het leven van hun kindje, uit gaat zien."

Ouders moeten, zo weet Beckers, elke keer hun verwachtingen bijstellen. "Die acceptatie is lastig, het gaat anders dan je had gehoopt. Je kind voldoet niet aan de standaardlijstjes."

Termijnen

Niet dat het fout is dat die standaardlijstjes er zijn, stelt de orthopedagoog. "Het grootste gedeelte van de kinderen ontwikkelt zich binnen een bepaalde bandbreedte. Die termijnen zijn best breed. Bijvoorbeeld: kinderen beginnen gemiddeld na acht maanden tot twee jaar met lopen."

Veel kinderen passen daar bij. 

"Het is ook ingesteld om preventief vast te stellen of het goed gaat met een kind of niet, en zo niet, kan er worden gekeken hoe een kind kan worden geholpen." 

Besluit

Magreet ging zich 'suf googelen' naar gedeelde ervaringen van andere ouders. Ze kwam er al snel achter dat ze niet alleen was. "Het is bizar hoeveel jonge gezinnen er zijn met extra zorgen en verdriet. Bijvoorbeeld omdat hun kleintje een ziekte, moeilijke start of ontwikkelingsachterstand heeft."

En daarom besloot Magreet, samen met haar buurvrouw en vriendin Ellen, een boek te maken. Het Bijzondere Babydagboek gaat deze week naar de drukker, en is bedoeld om ouders die door een moeilijk tijd gaan met hun baby een steuntje in de rug te bieden. 

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Te vroeg geboren kinderen houden vaak tot op late leeftijd problemen

Op geen enkele bladzijde worden mijlpalen genoemd over wat kindjes al moeten kunnen na een x-aantal maanden. "Je kan zelf bepalen welke mijlpalen je wil opschrijven in dit boekje. Er is ook ruimte voor informatie welke artsen voor de kleine hebben gezorgd, wanneer je kindje uit het ziekenhuis werd ontslagen. Of bijvoorbeeld: het eerste tandje. Medicijnen afbouwen. Het is niet alleen maar kommer en kwel. Het boekje zorgt voor een lach en een traan."

Ook is er ruimte voor gevoelens van ouders. Hoe voelt mama zich hierover, hoe voelt papa zich hierover? 

Steun

Voor de samenstelling van het boek hebben Magreet en Ellen veel andere zorgouders gevraagd: welke vragen moeten er volgens jullie in? "Mijn verhaal is natuurlijk heel persoonlijk. We wilden ook weten hoe anderen hier tegenaan kijken. Veel mensen gaven aan dat zo'n boek voor erkenning kon zorgen."

Daar had ze zelf ook zo veel behoefte aan. "Ik weet nog hoe ik een keer koffie dronk in een café in de stad, en twee moeders met gezonde kinderen hoorde praten over wanneer hun kinderen konden kruipen. Dat deed pijn."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Ook vaders moeten alleen zijn met pasgeboren baby: 'Je groeit er zo veel van'

"Ik hoop dat door ons boek ouders zich minder eenzaam voelen. En dat ze leren dat kleine stapjes vooruit, ook mijlpalen zijn. Toen Siebe na veertien maanden op zijn zij rolde, stonden we boven het speelkleed te juichen." 

'Boek kan helpen'

Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand is het startpunt van de groei anders, weet Beckers. "Vergeleken met gezonde kinderen zijn de stappen die deze kinderen maken heel klein", stelt orthopedagoog Mariëlle Beckers. "Maar als je kijkt naar waar het kind met de achterstand vandaan kwam, en waar het nu is, zijn dat mega-stappen."

Volgens Beckers is het belangrijk dat ouders zich daar op focussen. Zo'n boekje zoals het Bijzondere Babydagboek kan ouders daarbij helpen. "Ik merk bij de ouders die ik spreek, dat ze behoefte hebben aan erkenning. Die erkenning vinden ze niet in de standaardboekjes, natuurlijk."

Het boekje kan, zo denkt Beckers, inzichtelijk maken wat een kind voor een stappen heeft gemaakt. "Het helpt ouders focussen op de groei die het kind doormaakt, en niet op de groei hoe die zou moeten zijn."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Kabinet: 'Test pasgeboren baby's op ernstige spierziekte SMA met hielprik'

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`