Hersenziekte

Parkinson bij Ernst Daniël Smid: 'Goed dat hij er open over is'

14 november 2019 19:37 Aangepast: 29 november 2019 11:56
Archieffoto. Beeld © ANP

Heel moedig vond hij het, dat operazanger Ernst Daniël Smid gisteren bij Pauw openbaarde dat hij parkinson heeft. Schaamte daarover is volgens hoogleraar neurologie Bas Bloem begrijpelijk, maar niet terecht. "Het slechtste dat je kunt doen, is de ziekte verstoppen."

De ziekte staat volop in de belangstelling, en dat is niet vreemd. Op dit moment hebben zo'n 50.000 Nederlanders parkinson. Dat aantal zal binnen tien tot twintig jaar zijn verdubbeld, schatten deskundigen. Het is daarmee de snelstgroeiende hersenziekte. In september werd bekend dat zanger Rob de Nijs aan de ziekte lijdt, een maand ervoor viel hij van het podium.

Niet afgeschreven

Hoogleraar neurologie Bas Bloem van het Radboudumc in Nijmegen kan zich wel voorstellen dat er een taboe heerst op de ziekte. "Het is een ingewikkelde ziekte, maar velen denken dat je dan volledig afgeschreven bent. Toen Rob de Nijs bekendmaakte dat hij parkinson heeft, schreef een krant dat zijn carrière voorbij is. Maar dat is simpelweg niet waar. Het is goed behandelbaar, waardoor de kwaliteit van leven heel lang heel hoog kan blijven."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Operazanger Ernst Daniël Smid heeft parkinson: 'Lang geheim gehouden'

Dat de ziekte zo snel groeit, komt deels doordat mensen ouder worden. Bovendien lijkt er een verband met onder andere bestrijdingsmiddelen in de landbouw. "In China explodeert de ziekte op dit moment. Het hangt nauw samen met vervuiling van de omgeving die in het water terechtkomt."

Kennis gaat snel

Dat gegeven stemt weinig hoopvol, maar de kennis over hoe de ziekte behandeld moet worden wordt snel groter, zegt Bloem. "Nu al kunnen symptomen lange tijd onderdrukt worden door medicijnen en oefeningen." Zo is bekend dat patiënten duidelijk baat hebben bij drie keer per week sporten. Het gunstige effect op de motoriek was in omvang zelfs vergelijkbaar met gebruik van medicijnen. Maar ook het spreken kan beter worden door logopedie.

'Ze dachten dat ik dronken was'

Ook Danny Geldtmeijer (40) stuit geregeld op onbegrip. Hij heeft sinds elf jaar parkinson, wat zich bij hem vooral uit in trillen, fysieke traagheid en – als hij meer medicijnen nodig heeft – een 'gelaatsmasker', een uitdrukkingsloos gezicht.

"Als ik moeilijk loop en er onbekenden in de buurt zijn, dan gaan ze smoezen. Een keer werd er iets naar me geroepen over dat ik dronken zou zijn – nog wel door mensen die allemaal halve liters voor zich hadden staan. Ik ben blij dat mijn kinderen daar niet bij waren."

Ook bij de kassa in de supermarkt hebben mensen weinig geduld als het Danny moeite kost om zijn boodschappen in een tas te doen of zijn pinpas te pakken. "Dan hoor ik gezucht. Tegenwoordig laat ik mijn boodschappen daarom vaak thuis bezorgen of ik pak een zelfscanner."

Als hij het uitlegt, krijgt hij vaak begrip. "Dan zeg ik: sorry, ik heb parkinson, ik kan er niets aan doen. Maar het is heel vermoeiend om steeds te moeten uitleggen waarom het traag gaat of waarom ik moeilijk loop. Daar heb ik niet altijd zin in, en wat gaat het anderen aan?"

Die ontwikkelingen zetten door, mede door het ParkinsonNet, waar experts werken aan de behandeling van de ziekte. Bloem: "Ik hoop dat ik in mijn leven nog meemaak dat er een manier is om parkinson af te remmen. En misschien kan er wel een stap worden gezet om de ziekte helemaal stop te zetten."

Geen gezichtsuitdrukking

Tot het zover is, is het volgens hem belangrijk om er vooral open over te zijn. Bloem ziet dat als zijn persoonlijke missie. Deze week zag hij nog een patiënt die door parkinson nauwelijks expressie meer had in zijn gezicht. Bij sollicitaties werd hij niet aangenomen omdat hij te weinig gepassioneerd zou zijn. "Terwijl hij absoluut passie had. Dan is het beter om zoiets bespreekbaar te maken, zodat een potentiële werkgever dat weet."

Niets is volgens Bloem zo erg als dat mensen zelf gaan invullen wat een ander al dan niet zou hebben. Over Ernst Daniël Smid gingen de wildste verhalen rond na een optreden bij Pauw enkele weken eerder. "Er werd gezegd dat hij dronken zou zijn toen hij daar aan tafel zat. Terwijl het beter is om de waarheid te vertellen. Dat hij parkinson heeft, maar dat dat niet betekent dat hij niet meer kan werken."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Hometrainer helpt parkinsonpatiënt: 'Effect vergelijkbaar met medicijnen'

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`