Een Amerikaans farmaceutisch bedrijf kondigde gisteren aan met een middel te komen in de strijd tegen alzheimer. Het is voor het eerst dat dit gebeurt. Het geeft Han Schouten nieuwe hoop. Zijn vrouw heeft alzheimer en deed mee aan het onderzoek naar dit medicijn.
Toen Ineke Schouten drie jaar geleden last kreeg van haar geheugen, was er voor haar geen twijfel: ze wilde het direct onderzocht hebben. "Ze is er nooit ontkennend over geweest en ging gelijk naar de dokter", zegt haar man Han. "In het jaar waarin wij 50 jaar getrouwd waren, is de diagnose gesteld."
Nieuw medicijn
Vrij snel kon Ineke vanuit het Brain Research Center in het UMC meedoen aan een onderzoek naar een nieuw medicijn, aducanumab. "Je kunt zelf heel weinig tegen alzheimer doen", zegt Han. "Je kunt alleen proberen onderzoekers te helpen die iets tegen alzheimer doen. En intussen hoop je dat het iets voor je doet. En je wil jezelf geruststellen dat je er alles aan gedaan hebt."
Een deel van het onderzoek kreeg Ineke een placebo, van augustus 2018 tot maart dit jaar kreeg ze het echte middel. Daarna werd het onderzoek stilgezet.
"Je hoort vaak over mislukte onderzoeken naar alzheimer, en dit leek ook weer geen medicijn op te leveren", zegt Dinant Bekkenkamp van Alzheimer Nederland. In maart stopte de Amerikaanse fabrikant Biogen het onderzoek naar het medicijn aducanumab, na een tussentijdse analyse van de resultaten van 1700 deelnemers.
"Dit was een onderzoek waar veel mensen hoop op hadden gevestigd, dus het was wel een slag toen het leek te mislukken." Maanden later kwam er aanvullende data binnen van 3285 patiënten, en leek het medicijn tóch te werken, zolang de dosering maar hoog genoeg is.
Ook Leendert werkte mee aan het onderzoek:
Schadelijk eiwit
"Als het echt zo is, dan kunnen we voor het eerst echt iets doen aan het alzheimerproces", zegt Bekkenkamp. "Alzheimer wordt veroorzaakt door een schadelijk eiwit, dat eiwit wordt door dit medicijn uit de hersenen gehaald." Er werd lang getwijfeld of dat mogelijk zou zijn, omdat heel veel onderzoek hiernaar in het verleden is mislukt.
De medicijnen die nu beschikbaar zijn, remmen alleen de symptomen, terwijl aducanumab het ziekteproces remt. Het is geen genezing, maar het vertraagt het verloop van de ziekte, waardoor patiënten minder hard achteruitgaan en in het dagelijks leven langer goed blijven functioneren.
'Willen graag verder'
Ook bij Ineke Schouten stabiliseerde haar ziekte, zegt Han. Ze moest regelmatig vragenlijsten invullen, en daaruit bleek dat ze in de laatste fase niet veel achteruit was gegaan. Het is helemaal niet zeker of dit ook door de medicijnen kwam, maar Han heeft wel het idee dat het minder gaat sinds zijn vrouw gestopt is met het medicijn.
"Wij willen graag verder met het onderzoek meedoen als we daarvoor in aanmerking komen", zegt hij. "Het middel remt af, het is geen geneesmiddel. Maar als ik heel eerlijk ben: ik ben 73, mijn vrouw wordt 73, het loopt sowieso af. We proberen er nog wat moois van te maken in de tijd die ons rest."
Nog niet te krijgen
Alzheimer Nederland benadrukt voor patiënten dat het nog niet zeker is dat dit medicijn er ook komt. Amerikaanse en Europese geneesmiddelenbureaus moeten het goedkeuren voor het op de markt komt. Daardoor zal het waarschijnlijk meer dan een jaar duren voor het in Nederland is, als het al komt.
"Dat is voor patiënten lastig. Je ziet een hoopvol bericht, maar je weet ook dat je dit medicijn nog niet kunt krijgen", zegt Bekkenkamp. "Dat is helaas hoe het werkt. We geloven fabrikanten niet op hun blauwe ogen, onafhankelijke wetenschappers moeten er ook nog naar kijken."
