Moeder, ooms, tantes, oma...

Bijna iedereen in Astrids familie wordt jong dement: 'Mijn grootste schrikbeeld'

21 oktober 2019 14:13 Aangepast: 21 oktober 2019 15:06
Astrid probeert zo gezond mogelijk te leven en hoopt zo te kunnen voorkomen dat ze alzheimer krijgt. Beeld © Privéfoto

Astrid van Hoorn is 53. Twaalf jaar jonger dan haar moeder toen de eerste symptomen van alzheimer zich openbaarden. Ook haar oma en veel ooms en tantes werden dement. Het idee dat zij - en daarmee haar familie - dezelfde lijdensweg moet ondergaan, houdt haar dagelijks bezig.

Of Astrid ook alzheimer krijgt, weet ze niet. De familie heeft nooit laten uitzoeken of het erfelijk is. Maar ze gaat er wel van uit. "Mijn moeder kreeg het en vier van haar broers en zussen. Alleen twee ooms zijn gezond oud geworden. En ik lijk heel veel op mijn moeder."

Allergrootste drama

Het idee dat dat betekent dat ook zij mogelijk naar een verpleeghuis moet, is in haar ogen 'het allergrootste drama'. "Daar wil je echt niet wonen. Dat kan ik alle lieve verplegers en verpleegsters niet kwalijk nemen, die lopen de benen uit hun lijf. Maar er is zo weinig aandacht, zo weinig tijd voor verzorging."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Wetenschappers: investeer meer in preventie van dementie

"Een ander schrikbeeld is dat ik dan niet meer het contact zou hebben met mijn partner, mijn kinderen en alle andere mensen van wie ik houd. Dat ik wantrouwig wordt, angstig. Mijn moeder werd vanuit die angst agressief: ze ging zelfs mij te lijf en ik kon dan niet tot haar doordringen: 'mama, ik ben je dochter, luister nou naar me!' Dat ze dat niet snapte. Dat vond ik hartverscheurend om mee te maken."

Hoort erbij

"Het zijn dingen die bij dementie horen, maar de manier waarop ik geleden heb onder het leed van mijn moeder, dat wil ik hen niet aandoen."

Astrid denkt na over alle manieren waarop ze dat kan voorkomen. Tekent ze een euthanasieverklaring? Haar moeder had er een, maar toen haar zus bespreekbaar wilde maken of het moment misschien daar was omdat ze steeds zo verdrietig was, begreep ze het niet. "Dan is die verklaring niets meer waard."

Niet wilsbekwaam?

Dus denkt Astrid verder. Mag euthanasie ook bij haar niet omdat ze door haar dementie niet meer wilsbekwaam is, wat kan ze dan doen om zelf uit het leven te stappen? (Een idee waar haar omgeving heel veel moeite mee heeft.)

Maar ze doet er ook alles aan om de kans dat het ooit zo ver komt zo veel mogelijk te beperken. Omdat ze weet dat gezond leven effect heeft op je hele lichaam, en ook op je hersenen, leeft ze zo gezond mogelijk. Ze wandelt meerdere keren per week met een wandelclub (ook goed voor de sociale contacten), werkt in de tuin, gaat zo veel mogelijk naar buiten en eet weinig suiker en vet. "En nu ik hoor dat het ook goed is om je hersenen te blijven trainen, denk ik: daar moet ik ook iets mee gaan doen."

"Het gekke is wel dat ik dit zelf moet bedenken. Ik heb een nierziekte en wist daarom dat het goed is om gezond te leven, maar dat het ook effect heeft op het voorkomen van alzheimer heeft nog nooit een arts tegen me gezegd. Sowieso beginnen ze niet over een gezonde leefstijl. En ik kom toch in heel veel dokterskamers."

Wat willen deskundigen?

In een open brief in NRC schrijven 67 wetenschappers en deskundigen dat er meer aandacht moet komen voor de preventie van dementie. Ze roepen minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid op om daar geld voor te reserveren.

Dat is niet alleen goed voor de volksgezondheid, maar kan ook de kosten drukken. Nu al gaat er negen miljard euro naar de zorg voor mensen die dement zijn en als er niets verandert loopt dat bedrag naar verwachting alleen maar op. Preventie kan volgens hen een besparing opleveren van op termijn 2 miljard per jaar.

"Dementie is niet per se een onoverkomelijk lot", zegt initatiefnemer Martijn van Winkelhof van onder andere het Nederlands Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde tegen RTL Nieuws. "Er zijn factoren die het risico kunnen beperken. Het verbaast ons dat daar zo weinig over bekend is."

"Er is de afgelopen 30 jaar miljarden geïnvesteerd in een alzheimerpil. Dat is heel goed, maar die is er nog steeds niet. Wij pleiten ervoor om daarnaast ook aandacht te besteden aan preventie. Daarmee kan je nooit helemaal voorkomen dat je ziek wordt, maar je kunt het risico wel verkleinen."

Zaken die van invloed kunnen zijn op het voorkomen van dementie zijn onder meer lichaamsbeweging, een gezonde bloedsuikerspiegel en bloeddruk, gezonde voeding en een gezond gewicht, niet roken, genoeg slaap, training van de hersenen en sociale interactie.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`