Steeds weer uitleggen

Onbegrip bij parkinson groot: 'Mensen dachten dat ik dronken was'

17 september 2019 14:06 Aangepast: 18 september 2019 07:32
Danny en zijn vrouw. Danny heeft sinds elf jaar parkinson. Beeld © Privéfoto

"Rob de Nijs was dronken", oordeelden mensen al snel toen de zanger eind augustus tijdens een optreden van het podium was gevallen. Vandaag maakte hij bekend dat hij parkinson heeft. Het is onbegrip waar veel parkinsonpatiënten op stuiten. "Een man werd zelfs verwijderd van het terras omdat ze dachten dat hij dronken was."

Nynke de Monchy van de Parkinson Vereniging en Koen Lucas, coach van mensen met parkinson, hoeven niet lang na te denken als hen wordt gevraagd of ze dit soort verhalen herkennen.

Sociaal isolement

Mensen die werden geweigerd in een kroeg of verwijderd werden van een terras omdat ze al te veel zouden hebben gedronken, iemand die uit angst daarvoor niet meer wat durfde te gaan drinken met vriendinnen. Mensen die behandeld worden alsof ze een verstandelijke beperking hebben omdat ze moeilijk lopen...

"Het dwingt mensen in een sociaal isolement", zegt Lucas.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Rob de Nijs heeft parkinson: 'Volgend jaar afscheidstournee'

Ook Danny Geldtmeijer (40) stuit geregeld op onbegrip. Hij heeft sinds elf jaar parkinson, wat zich bij hem vooral uit in trillen, fysieke traagheid en - als hij meer medicijnen nodig heeft - een 'gelaatsmasker', een uitdrukkingloos gezicht.

Soort schild

"Ik heb er nu een soort schild voor ontwikkeld, waardoor ik het niet echt meer merk. Maar onbegrip is er zeker. Als ik moeilijk loop en er onbekenden in de buurt zijn, dan gaan ze smoezen. Een keer werd er iets naar me geroepen over dat ik dronken zou zijn – nog wel door mensen die allemaal halve liters voor zich hadden staan. Ik ben blij dat mijn kinderen daar niet bij waren."

Ook bij de kassa in de supermarkt hebben mensen weinig geduld als het Danny moeite kost om zijn boodschappen in een tas te doen of zijn pinpas te pakken. "Dan hoor ik gezucht. Tegenwoordig laat ik mijn boodschappen daarom vaak thuis bezorgen of ik pak een zelfscanner."

Vermoeiend

"Als ik het uitleg krijg ik vaak wel begrip. Dan zeg ik: sorry, ik heb parkinson, ik kan er niets aan doen. Maar het is heel vermoeiend om steeds te moeten uitleggen waarom het traag gaat of waarom ik moeilijk loop. Daar heb ik niet altijd zin in, en wat gaat het anderen aan?"

Wat niet helpt, is dat Danny soms makkelijker achteruit dan vooruit loopt. "Een verklaring daarvoor heb ik niet, maar ik begreep dat veel parkinsonpatiënten hetzelfde hebben. "Als ik er klaar mee ben, dan doe ik dat. Ik val toch wel op: anders strompel en struikel ik als ik vooruit loop. Achteruit schiet het tenminste op."

Alex fietst drie keer per week om parkinson tegen te gaan

Vorige week werd bekend dat fietsen parkinson kan vertragen. We maakten daar deze reportage over.

Huishoudelijke mededeling

Danny is van de school 'beter voorkomen dan genezen'. "Ik vertel veel mensen op voorhand dat ik parkinson heb. Ik werk nu niet meer, maar toen ik dat wel deed, gaf ik presentaties. Dan trilde ik door de spanning nog meer dan normaal of kwam ik na een tijdje praten moeilijker uit mijn woorden."

"Of ik moest op een barkruk op het podium zitten in plaats van dat ik een beetje heen en weer liep. Dan zei ik: eerst een huishoudelijke mededeling. Dat hielp mij ook, dan was de spanning minder waardoor ik ook minder last had van symptomen."

Kou uit de lucht

De middelste zoon van Danny – zijn kinderen zijn 4, 7 en 9 jaar oud – heeft die houding van zijn vader overgenomen. "Als we ergens binnenkomen dan is hij de eerste die aankondigt wat ik heb: allemaal aan de kant, mijn vader heeft parkinson, zegt hij dan. Mijn zoon van 9 heeft het op school verteld: mijn vader heeft parkinson, dat betekent dit. Zijn er nog vragen? Openheid haalt de kou uit de lucht, voor hen en voor mij."

Die openheid, dat is ook wat Lucas adviseert. "Dat kan natuurlijk niet als je ergens iets gaat drinken ofzo, maar als het wel kan, zeg dan: misschien zie je het niet, maar ik heb parkinson en dat betekent dat dit of dat kan gebeuren. Dan snappen mensen je gedrag beter en bij jezelf haalt het een hoop spanning weg."

En kan dat niet? "Dan zeg ik altijd tegen mensen die ik coach: een deel van de mensen vindt iets negatiefs van je, wat je ook doet. Een een ander deel interesseert zich niet voor je, wat je ook doet. En de laatste groep vindt iets positiefs van je, wat je ook doet. Dat geldt voor iedereen, en daar verander je niets aan."

Wat is parkinson?

In 2018 hadden ruim 52.000 mensen in Nederland parkinson, zo'n 30.000 mannen en 21.000 vrouwen. Bij patiënten met deze ziekte sterven zenuwcellen in de hersenen af. Daardoor wordt minder dopamine geproduceerd – de stof waarmee hersendelen met elkaar communiceren, waardoor het lichaam opdrachten krijgt.

Signalen worden bij mensen met parkinson daardoor minder goed doorgestuurd. Daardoor moeten ze veel meer nadenken over hun bewegingen, die logischerwijs trager worden. Ook krijgen patiënten last van trillen, stijve spieren en een 'maskergelaat' (een uitdrukkingloos gezicht). Maar ook gebrek aan initiatief, slechte spraak, slaapproblemen, problemen met nadenken en stemmingsstoornissen komen vaak voor.

De ziekte is progressief en ongeneselijk. Wel zijn er behandelingen die het ziekteproces kunnen vertragen, zoals medicijnen en therapieën.

Bron: Parkinson Vereniging

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`