Guillain-Barré Syndroom

Patricia raakte plotsklaps verlamd: 'Het engste dat ik ooit heb meegemaakt'

05 september 2019 16:44
Patricia met haar hond. Beeld © Eigen foto

Het begon met rugklachten. "Spierpijn, dacht de huisarts." Maar twee weken later lag de nu 60-jarige Patricia aan de beademing. Ze had het Guillain-Barré syndroom. Ruim een maand lag ze op de intensive care. Ze was bij kennis, maar kon niet praten of bewegen. "Niemand wist hoe lang het zou gaan duren. Dat was heel beangstigend."

Jaarlijks worden 250 Nederlanders getroffen door het Guillain-Barré Syndroom (GBS). Volgens professor Neurologie en Immunologie Bart Jacobs van het landelijk expertisecentrum GBS is het belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar deze aandoening.

Blijvende pijnklachten

"Ruim een derde van de patiënten belandt op de intensive care omdat ze niet meer zelfstandig kunnen ademen", zegt hij. "Wereldwijd sterft 2 procent van de patiënten aan GBS."

Een groot deel van de GBS-patiënten herstelt, maar niet iedereen. "Een jaar na de diagnose kampt de helft van de patiënten nog met pijnklachten. Ruim 10 procent van de patiënten kan na een jaar nog altijd niet lopen", zegt Jacobs.

Tinteling in mond

Patricia Blomkwist-Markens uit Almere was 29 toen de ziekte haar trof. "Ik werd wakker met hevige pijn in mijn onderrug. Toen ik daarmee naar de huisarts ging, dacht hij dat het om spierpijn ging door een opkomende verkoudheid."

Maar die 'spierpijn' ging niet over. "Ik deed 's nachts geen oog meer dicht, zoveel pijn had ik. Ook voelde ik een soort tinteling in mijn mond en voelde mijn tanden niet meer. Het was alsof ik een verdoving had gekregen van de tandarts."

Omdat Patricia's klachten in de loop van de week verergerden, meldde ze zich opnieuw bij de huisarts. Die zag dat het niet goed ging. "Hij zei: ik weet niet wat er aan de hand is, maar ik breng je naar het ziekenhuis."

Wat is het Guillain-Barré syndroom? 

Er is veel onduidelijk over de oorzaak van GBS. Vaak zijn het juist heel actieve mensen die plotseling worden overvallen door deze ziekte. GBS treedt op door een onbedoelde reactie van het eigen immuunsysteem. Na een gewone infectie als een buikgriepje valt het eigen afweermechanisme dan niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan, maar ook de zenuwen.

Waarom dit bij de een wel gebeurt en de ander niet, is nog onvoldoende bekend. In veel gevallen is met campylobacter besmette kip of kalkoen de achterliggende oorzaak, maar ook bijvoorbeeld het Zika-virus kan de ziekte uitlokken. 

Symptomen

De verschijnselen van GBS doen zich vrij plotseling voor en worden snel erger. GBS begint met spierzwakte (verlammingsverschijnselen), meestal in de benen. Vaak heeft men pijn in de rug of de benen. Meestal zijn er ook gevoelsstoornissen zoals gevoelloosheid, tintelingen of een 'slapend'gevoel.

Bron: Spierziekten Nederland

Niet zelfstandig kunnen ademen

Daar werd ze opgenomen. Na bloedonderzoek en een ruggenpunctie bleek dat ze GBS heeft. "Ik dacht: ik krijg een pilletje en ik mag weer naar huis."

Maar haar situatie was ernstiger. "De arts vertelde me dat GBS een ziekte is waarbij steeds meer spieren uitvallen. Ze zeiden me dat behandeling en herstel mogelijk was. Maar ook dat de kans groot zou zijn dat ik binnen enkele dagen niet meer zelfstandig zou kunnen ademen. Dat was heel heftig om te horen."

Patricia in het ziekenhuis. Patricia in het ziekenhuis.

Bang en eenzaam

En het gebeurt inderdaad: twee weken na Patricia's eerste klachten ligt ze aan de beademing op de intensive care. "Ik was bij kennis, maar kon niet bewegen. Het was een heel griezelig gevoel, het engste wat ik ooit heb meegemaakt. Ik kreeg ook last van angstaanjagende hallucinaties, wist niet meer wat echt is en wat niet." 

Niemand kon haar vertellen hoe lang het zou gaan duren. Dat maakte het nóg moeilijker voor Patricia. "Ik was bang en eenzaam. Op de ic mocht ik maar twee keer per dag een half uur bezoek ontvangen, dus ik lag 23 uur per dag alleen. Ik kon niet praten, niet glimlachen, niet krabben, het niet aangeven als ik niet lekker lag." 

Vel over been

Uiteindelijk mocht Patricia na 35 dagen van de beademing af. "Ik weet nog dat ik vroeg welke datum het was, en hoorde dat we al ruim een maand verder waren dan ik dacht. Een hele vreemde gewaarwording." 

Patricia kon op dat moment zelfstandig ademen, maar daar was alles wel zo'n beetje mee gezegd. "Er kwam een fysiotherapeut langs en ik kreeg een stukje klei in mijn hand. Daar moest ik mijn vinger in drukken, maar zelfs dat ging bijna niet. Ik had ruim een maand niet meer bewogen, was vel over been. Mijn spieren waren volledig verdwenen, ook die in mijn handen en gezicht." 

Krukken

Uiteindelijk leerde Patricia om met een looprek te lopen, daarna mocht ze naar het huis van haar ouders, waar ze verzorgd werd en verder ging met revalideren. Ze wilde weer kunnen paardrijden en stijldansen. Maar: "In het eerste revalidatiecentrum waar ik kwam, zeiden ze: de kans is klein dat jij ooit nog zonder krukken kunt lopen. Dat maakte me zo kwaad dat ik op mijn krukken weer naar buiten ben gestrompeld." 

Daarna kwam ze bij een ander revalidatiecentrum, waar ze wel vertrouwen hadden in haar herstel. "Binnen een paar maanden liep ik zonder krukken, en na een jaar kon ik weer dansen en paardrijden." 

Patricia leerde op latere leeftijd nog skiën. Patricia leerde op latere leeftijd nog skiën.

'Ik weet hoe akelig het is om daar te liggen'

Patricia weet dus hoe belangrijk goede begeleiding tijdens de ziekte en het revalidatiecentrum. Daarom bezoekt ze nu andere patiënten, die pas net hebben gehoord dat ze de aandoening hebben en 'niet weten wat hen overkomt'.

"Ik kan hen vertellen hoe het bij mij is gegaan en dat ik weet hoe akelig het voor ze is om daar zo te liggen. Als de patiënt al aan de beademing ligt en niet meer kan praten, vertel ik de familie wat ik voelde toen ik daar lag. Vaak krijg ik dan een knikje van de patiënt, voor zover dat lukt, van: ja! Dit heb ik ook."

'Het is een loterij'

Ook is het voor patiënten goed om te zien dat het ondanks de impact wel mogelijk is om te herstellen. "Ik benadruk wel altijd dat iedere patiënt anders is. De een komt er beter uit dan de andere, het is een soort loterij. Maar als ze zien dat het goed kan komen, werkt dat geruststellend en helpt dat in de revalidatie misschien ook om er echt voor te gaan."

Inmiddels gaat het goed met Patricia. "Ik ben wel wat minder belastbaar, zowel fysiek als mentaal. En ik heb nog een gezichtsverlamming aan de linkerkant. Maar ik heb nadat ik GBS kreeg ook nog leren skiën, en zelfs een weekje gesnowboard. De ziekte heeft mij dus zeker veranderd, maar ik wil graag aan andere patiënten laten weten dat het kan goedkomen."

Langzaam herstel

Het herstel van GBS kan jaren in beslag nemen. Meestal volgt na de acute fase op de IC een intensieve revalidatieperiode, met onder meer fysiotherapie om de spieren weer goed te leren gebruiken.

Vanwege het plotselinge en ernstige karakter van de ziekte kan begeleiding bij de verwerking nodig zijn. Volledig herstel is mogelijk. De duur van de herstelfase varieert van weken tot maanden, maar ook na enkele jaren kan men nog verder herstellen.

Vaak is er sprake van restverschijnselen zoals een verminderde conditie, vermoeidheid en pijnklachten, soms ook krachtverlies waardoor men moeite heeft met lopen.

Spierziekten Nederland lanceerde vandaag een video over de revalidatie na GBS

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`