Zondaginterview

Doodziek, in isolatie, maar denk maar niet dat Anemone (16) opgeeft

25 augustus 2019 08:03 Aangepast: 25 augustus 2019 09:45
Anemone en haar zusje Julia. Beeld © Privéfoto

Hoe is het om jong en doodziek te zijn? De 16-jarige Anemone laat het zien in haar vlogs. En als ze haar loodzware behandeling niet overleeft, moet haar zus die vlogs afmaken. "Dit moet verteld worden. Hoe het ook afloopt."

Drie weken geleden. Een appje van Iris, de moeder van Anemone. 'Het gaat te slecht', schrijft ze. 'Het interview kan helaas niet doorgaan, en we weten niet wanneer het weer beter gaat.' Daarna blijft het angstvallig lang stil.

Tot er weer een appje komt. Groen licht, het gaat beter. Of nou ja: relatief beter. Anemone kan weer een beetje rechtop zitten in haar bed. Door haar ziekenhuiskamer schuifelen. Een klein beetje eten zelfs.

Anemone, haar ouders en haar zusje. "We zijn echt niet alleen maar ongelukkig." Anemone, haar ouders en haar zusje. "We zijn echt niet alleen maar ongelukkig."

Zo ziek

"Ik was zó zó ziek van de behandeling", vertelt ze. "Ziek, maar dan keer honderd. Ik kon dagen achter elkaar niets. Niet eens tv kijken, lezen, op mijn telefoon kijken, vlogs maken. Alles was te veel. Ik had overal pijn in mijn lichaam, was misselijk en zat te wachten tot er weer een dag voorbij was."

Even is ze stil. Dan: "Er was wel een moment dat ik dacht: kan ik dit wel?"

Maar ja. Tuurlijk kan ze dit. Bovendien: ze moet. "Ik wil leven."

Als je geen uitknop hebt... 

De artsen legden Anemone vroeger in kindertaal uit dat haar lichaam zichzelf kapotmaakt. Haar witte bloedlichaampjes hebben geen uitknop. Ze vallen bij gezonde mensen alleen alle slechte bacteriën en infecties aan, bijvoorbeeld wanneer je griep hebt. Maar de witte bloedlichaampjes van Anemone zijn te fanatiek en vallen ook haar eigen bloedcellen en organen aan.

"En dan krijg je dus," en ze botst met haar vuisten tegen elkaar aan, "dat mijn eigen lichaam zichzelf sloopt."

Anemones lichaam maakt zichzelf kapot. Anemones lichaam maakt zichzelf kapot.

Aangetast

30 procent van haar longen is aangetast. En misschien gebeurt hetzelfde in haar hersenen, maar dat kunnen de artsen niet zeggen. Als je Anemones zeldzame bloedziekte in één woord zou moeten omschrijven, dan is het 'grillig'.

"Je weet gewoon niet hoe snel het gaat, en wanneer precies." Anemone vertelt nuchter. Rustig. Af en toe haalt ze haar schouders op. Zo van: het is zoals het is. "Ziek zijn is mijn leven. Op school valt het op als ik er een keertje wél ben."

Iedereen die Anemone kent, weet: ze houdt van ballonnen. Iedereen die Anemone kent, weet: ze houdt van ballonnen.

Ballonnen 

Ze ligt op de zesde verdieping van het Leids Universitair Medisch Centrum, kamer 7. Al zes weken is dit haar vaste plek, ze kan de kamer niet af. Boven haar hangt een slinger van tientallen kaarten, en in elke hoek van de kamer zweven wel drie of vier heliumballonnen. Met 'beterschap'. Maar ook met 'happy birthday': vorige week is ze 16 geworden.

Uit Anemones hals loopt een slangetje, dat aan vijf lange slangen is gekoppeld die weer vastzitten aan een 'medicijnfabriekje', zoals Anemones vader het omschrijft. Daar lopen de vloeibare medicijnen doorheen die Anemone beter moeten maken. Ze krijgt een stamceltransplantatie.

De eerste twee weken moest haar beenmerg zo veel mogelijk kapot worden gemaakt. Nu krijgt ze nieuwe stamcellen van een gulle donor toegediend, in de hoop dat haar lichaam nieuwe wittebloedlichaampjes aanmaakt die haar eigen cellen níét aantasten.

Niemand mag Anemone aanraken

Door de behandeling is Anemones weerstand nihil. Daarom ligt ze al weken in isolatie en dat blijft de komende tijd zo. Ze kan niemand knuffelen of aanraken, bezoek moest de eerste week mondkapjes dragen. Haar ouders en zus mogen wel bij haar aan bed zitten, zij het op een veilige afstand, anderen moeten achter een doorzichtig gordijn.

Als Anemone een pakje drinken openmaakt, dan moet ze het binnen één uur opdrinken. Naar buiten? Een halfuurtje per dag. Zomaar chocola of koekjes eten? Te veel risico. Ze heeft een kok die speciaal voor haar eten maakt, op een speciale wijze, alles moet door en door worden verhit.

"Elk bacterietje kan me ziek maken. De kans dat ik een griepje niet overleef, is héél groot." Is dat niet eng? Schouderophalend: "Je moet er niet teveel over nadenken, vind ik." 

(tekst loop door onder video) 'Zwaar hè, Moontje'

Met een laken ertussen 

Alleen dat knuffelen, dat is wel een dingetje. "Je wilt je kind vastpakken als ze het moeilijk heeft", zegt moeder Iris, die naast Anemones bed is gaan zitten. Maar heel af en toe, als Anemone er echt doorheen zit, knuffelen ze wel. "Dan doen we er een laken tussen. Maar ik ben echt als de dood dat ik haar ergens mee besmet", zegt Iris. Ze lacht. "De zusters hebben al tien keer gezegd dat het niet nodig is, maar ik was elke dag mijn haar. Gewoon, voor de zekerheid."

Knuffelen kan, maar alleen met een laken ertussen. Knuffelen kan, maar alleen met een laken ertussen.

De blauwe zak

Nu de behandeling vordert, is er een kans dat ze volgende week minder strenge isolatieregels krijgt. "M'n moeder heeft M&M's gekocht, de blauwe zak, die mag ik dan weer eten. Ik kijk daar naar uit."

Heel lang wisten de artsen niet wat Anemone had. Ja, een ernstige en zeer zeldzame bloedziekte, maar welke? "De artsen zeiden de hele tijd dat ik de enige was in de hele wereld die dit had, we wisten alleen dat ik niet oud zou worden."

Pas in november kwamen ze er, na onderzoek nummer 23456, wat het precies is: CTLA4 en GLILD, levensverwachting 15 jaar. Maar ze hoorde ook dat het misschien te genezen was met stamceltransplantatie – en een flinke dosis geluk.

"Ik twijfelde niet. Aan de behandelingen kun je doodgaan, maar ik heb altijd gedacht dat er geen behandeling was. Nu het kan, wil ik het proberen."

Anemones 'medicijnfabriekje'. Anemones 'medicijnfabriekje'.

Hoe gaat dat, doodgaan?

Ze had aan de zusters gevraagd. 'Hoe gaat dat, doodgaan?' Stel nou dát. "Ze legden me uit dat je dan zo veel medicijnen krijgt, dat je geen pijn meer voelt. Dat stelde me gerust en toen dacht ik: kom maar op met die behandeling."

'De hel op aarde', wordt stamceltransplantatie weleens genoemd. "Nou, dat kun je wel zeggen hè, Moon?" zegt haar moeder. Anemone knikt. De slangetjes bewegen mee. "Ik kan niet uitleggen hoe die pijn voelt."

Afspraak met zusje 

Wat ze wel kan: het laten zien. Anemone heeft een eigen cameraatje, gekregen voor sinterklaas, daar filmt ze mee voor haar YouTubekanaal. "Toen ik hoorde over stamceltherapie, ging ik googelen. Ik wilde filmpjes zien van patiënten. Maar er was niets te vinden. Helemaal niets! Toen zei ik tegen mijn moeder: 'Ik doe het wel dan'."

En als ze het niet overleeft, moet haar zusje Julia het afmaken. "Dat moest ze me beloven."

"Ik wil laten zien hoe het is. Gewoon, eerlijk." "Ik wil laten zien hoe het is. Gewoon, eerlijk."

Eerlijk

Anemone is goudeerlijk, verbergt niets en filmt alles. De goede momenten – als ze pranks uithaalt met haar vaste verpleegsters – maar ook de slechte. Als ze haar haren verliest, als ze aan de zuurstof ligt vanwege een allergische reactie. "Toen wisten de dokters nog niet voor welk middel ik zo allergisch voor was, maar ze wisten wel: als ik nóg een keer zo allergisch word, dan ga ik dood."

De video van de eerste chemokuren staat online. Anemone in haar ziekenhuisbed, in haar favoriete Ajax-pyjama, haar huid even wit als de lakens.

"Zwaar hè, Moontje", zegt Iris, die haar dochter filmt. Anemone knikt, zo zachtjes dat je het bijna niet kunt zien. "Niets lijkt te helpen hè." Anemone schudt haar hoofd. Zo zachtjes dat je het bijna niet kunt zien.

Dus zo is het

"Het doel van mijn YouTubekanaal is: laten zien hoe het is", zegt ze nu. "Om ziek te zijn, vooral als je jong bent. Mensen snappen het niet altijd en dat blijkt uit de reacties die ik krijg van mensen die ik niet ken, maar mijn vlogs zien. Zieke kinderen zeggen: 'Ik ga dit aan mijn vriendjes laten zien'. Gezonde kinderen sturen dat ze nu inzien: dus zo is het dus. Onbekenden sturen kaartjes. Dat soort dingen, daar haal ik steun uit."

En ze heeft heel veel aan haar vrienden. Zoals Florance, haar allerbeste vriendin. "Flo snapt het, ze snapt me echt." Anemones vader: "Vroeger al. Dan kon Anemone niets en kwam Flo de hele dag bij haar zitten. Gewoon zitten."

(tekst loop door onder video) Anemones vlog over de transplantatie

'Het klopt niet'

Jong zijn en ziek zijn. Het matcht niet, vindt Anemones moeder. Het hóórt niet, zegt haar vader. Anemone zelf: "Maar ik ben niet zielig, ik wil ook niet zielig worden gevonden want dit is nu eenmaal mijn leven."

"Wel wil ik laten zien hoe het is. Mijn vriendinnen waren met z’n allen op stapvakantie, ik kon niet mee. Als we een dagje naar de Efteling gaan, moet ik in een rolstoel. Als we gaan stappen, moet ik om 1 uur thuis zijn terwijl de rest door kan gaan. Ik moet met álles de afweging maken: heb ik het er voor over om de volgende dag niets meer te kunnen en ziek te zijn?"

Bang, maar niet ongelukkig

"Ik ben het ziek zijn zat", zegt ze. "Ik ga er niet vanuit, maar stel de behandeling slaat niet aan… Dan ga ik liever dood en dat ik het heb geprobeerd, dan dat ik ziek blijf."

Maar, nogmaals, benadrukt ze, met luide, duidelijke stem: ze gaat er niet vanuit.

Iris: "Het is niet dat we daar de hele tijd mee bezig zijn. Het gekke is ook: we zijn niet ongelukkig. Tuurlijk zijn we bang. Maar toen mijn man en ik gisteren in het ziekenhuis kwamen en Anemone in de stoel zagen, toen maakten onze harten een sprongetje van blijdschap." Anemone: "We doen alles stapje voor stapje. Denken niet te ver vooruit." 

Eerstvolgende stap: die blauwe zak M&M’s.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`