Neuromodulator

Zenuwpijnpatiënt wil speciaal apparaatje in basispakket houden: 'Dankzij dat ding kan ik weer zitten'

18 juni 2019 07:00 Aangepast: 18 juni 2019 12:38
Hilda kreeg heftige zenuwpijnen na haar hernia-operatie. Beeld © Privéfoto

De patiëntenvereniging voor mensen met chronische (zenuw)pijn gaat vandaag een petitie aanbieden aan de Tweede Kamer. De vereniging is bang dat een speciaal apparaatje waardoor zenuwpijn kan verminderen of verdwijnen, uit het basispakket wordt gehaald. "Dan staan er weer zoveel patiënten met de rug tegen de muur."

Angst voelde ze niet, toen Hilda Geysendorpher (69) veertien jaar geleden op het punt stond om onder het mes te gaan voor haar hernia. "Ik dacht: dat doen we even. Niemand had me gewaarschuwd dat het mis kon gaan."

Geen gevoel meer

Maar dat ging het wel. Hilda werd wakker in haar ziekenhuisbed en voelde meteen dat er iets niet goed was. Of, nou ja, beter gezegd: ze voelde niets. "Mijn rechterbeen was volledig verlamd en ik was meteen in paniek. Wat nou als dit nooit over zou gaan?"

De chirurg kwam 's avonds laat nog naar haar toe. Er was een zenuw beschadigd. "Ik kon niemand iets verwijten: ik heb er gewoon te lang mee door gelopen en het was een hele klus om al mijn tussenwervelstukjes te verwijderen." 

"Het geneest waarschijnlijk gewoon", had de chirurg voorspeld. Geduld, geduld, geduld, was zijn devies. 

Hete kolen

Hij had voor een gedeelte gelijk: Hilda's gevoel in haar rechterbeen en -bil kwam terug, maar ze kreeg heel veel pijn. "Het voelde continu, dag in dag uit, alsof ik tegen een plaat met hete kolen aan stond waar scherpe mespunten uit staken. En die pijn trok vanaf mijn bil door mijn hele been naar beneden."

Zitten lukte niet meer. "En ga maar eens na hoeveel je zit op een dag. Ik kon niet meer uit eten, niet meer naar het theater, verjaardagen sloeg ik over, want ja, je gaat niet staan op zo'n zitverjaardag. Fietsen, wandelen, sporten: door de pijn kon ik het allemaal niet meer. En als ik bijvoorbeeld wel naar het theater wilde, dan reserveerde ik een plekje op de achterste rij zodat ik kon leunen. Niet te doen."

Beoordeling van het Zorginstituut

Neuromodulatie, de behandeling waar Hilda en haar medepatiënten naar eigen zeggen zoveel baat bij hebben, wordt opnieuw onder de loep genomen door Zorginstituut Nederland. Dat beoordeelt of neuromodulatie bij chronische pijn voldoet aan 'de stand van de wetenschap en praktijk'. "Dat betekent dat we bepalen of neuromodulatie bij die patiëntgroepen effectief is", zo valt op de site van het instituut te lezen.

Het Zorginstituut beoordeelt dit voor negen patiëntengroepen, onder wie mensen met:

  • Pijn na operaties aan de wervelkolom
  • Pijn bij Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)
  • Bepaalde zenuwpijn bij suikerziekte of gordelroos
  • Pijn bij bepaalde bloedvataandoeningen, zoals 'etalagebenen'

In september dit jaar zal het standpunt van het instituut worden vastgesteld.

Bron: Zorginstituutnederland.nl

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Seksleven verwoest door chronische ziekte: 'Terwijl seks enorme gezondheidsvoordelen oplevert'

'Ik word geen 80'

Ook haar baan als maatschappelijk werker in het speciaal onderwijs lukte niet meer. "Ik heb weleens tegen mijn man gezegd: 'Haal dat been er maar af'. Of: 'Op deze manier word ik geen 80, want ik trek het niet."

Hilda is meerdere keren geopereerd, heeft naar eigen zeggen alle mogelijke therapieën gehad. "Ik wist dat er nog één optie was: neuromodulatie. Daarbij stuurt een apparaatje via een kleine batterij onder de huid stroomschokjes naar de hersenen. Die schokjes bereiken mijn hersenen eerder dan de pijnsignalen."  

De hersenen worden als het ware voor de gek gehouden. "De pijn wordt gecamoufleerd." 

De Sint Maartenskliniek heeft een uitlegvideo over het apparaatje

Hoe gaat neuromodulatie in z'n werk?

'Er is een uitweg'

In 2010 was Hilda 'eindelijk aan de beurt'. "Je moet heel wat stappen doorlopen van de verzekeraar voordat je neuromodulatie krijgt, want het is best kostbaar. En er is een wachtrij. Ik denk dat ik het al die jaren met die pijn heb volgehouden, omdat ik wist: er is nog een uitweg."

De uren nadat de neuromodulator was geplaatst, was de pijn zo goed als weg bij Hilda. "Echt ongelooflijk. Die stroomschokjes voel ik wel, maar dat vergelijk ik altijd met de bruisbubbels in Spa Rood. Het is een prettig gevoel."

Sporten, uit eten, fietsen, wandelen: alles kan ze weer. Oók de zitfeestjes bezoeken. "Mijn zoon zei tegen me dat hij zijn moeder weer terug heeft. Een groter compliment kun je me niet geven."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Duur medicijn Thijs (5) eindelijk in basispakket: 'Het is onwerkelijk'

'En de anderen dan?'

Maar nu Hilda 'onder de pannen' is, maakt ze zich zorgen om de patiënten die dat nog niet zijn. Want het Nederlands Zorginstituut is kritisch aan het kijken of neuromodulatie, dat per patiënt jaarlijks 2000 euro kost, nog wel in het basispakket thuishoort. 

"Ik maak me grote zorgen", zegt Hilda. "Dit is voor zoveel patiënten de laatste uitweg. Waar moeten ze dan heen?"

Noodkreet

Daarom startte de Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie (PVVN) een petitie om de behandeling in het basispakket te houden. Vandaag worden de ruim 11.000 handtekeningen aangeboden aan de Tweede Kamer.

"Zie het als een noodkreet", zegt Hilda. "Neuromodulatie moet gewoon vergoed blijven. Niet voor mij, maar voor al die patiënten die de dagen amper doorkomen met al die pijn."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`