Op 1 mei verloor Jan Schaufeli zijn grote liefde Erik-Paul. Jan vertelde de arts over de donorwens van zijn partner. Dat kon volgens de arts niet, omdat Erik-Paul praktiserend homoseksueel was. "Dat klopt niet volgens de wet, maar op dat moment accepteerde ik het."
"De artsen zeiden dat verder behandelen geen zin had. Die beslissing begreep ik. Ik had Erik-Paul gereanimeerd, maar had hem onder mijn handen weg voelen glijden. Een gescheurde aorta, zei de cardioloog later, daar was niks meer aan te doen."
Zodra de machines uitgingen, vertelde Jan over Erik-Pauls wens orgaandonor te zijn. "Ze legden hem in een rustige kamer zodat ik bij hem kon zijn. Na tien minuten kwam de arts-assistent met knalrood hoofd binnen. 'Het spijt me, maar ik moet meedelen dat we de organen van Erik-Paul niet kunnen gebruiken omdat hij praktiserend homoseksueel is.' Hij zei het letterlijk zo."
'Ik ben er kapot van'
Jan neemt de boodschap voor waarheid aan. Eenmaal thuis begint hij te twijfelen. "Erik-Paul en ik hebben bewust over orgaandonatie gepraat sinds die discussie over de nieuwe wet. We hebben uitgezocht wat het voor ons zou betekenen. Hierdoor weet ik dat weefsel lastig was, maar organen doneren was geen probleem."
Jan en Erik-Paul waren 16 jaar een koppel en 13 jaar getrouwd. "We zijn gezond en laten ons elke drie maanden testen, artsen kunnen de gegevens opvragen bij de GGD. We hebben geen hepatitis, geen HIV. Sterker nog: Erik-Paul had zelfs nooit een griepje. Ik ben er kapot van dat zoveel mooie organen nu niet zijn gebruikt. Daarnaast: hoornvlies en huid kun je gewoon bewaren. Ze hadden het in ieder geval uit zijn lichaam kunnen nemen en na onderzoek alsnog kunnen gebruiken."
Wel organen, geen weefsel
"Het is ontzettend jammer dat de indruk aan de partner van meneer Rijskamp is gegeven dat hij geen orgaandonor mocht zijn vanwege zijn geaardheid, want dat klopt niet", zegt Yvette Hoogerwerf, woordvoerder van de Nederlandse Transplantatie Stichting. "Gezonde homoseksuele mannen kunnen en mogen gewoon hun organen doneren. Er is geen reden om niet tot orgaandonatie over te gaan als er geen contra-indicaties zijn. Er is zelfs een groot tekort aan organen voor transplantatie."
Bij weefseldonatie is dat anders. Daar gelden strengere criteria. "Mensen die (mogelijk) besmet zijn met HIV, HTLV of Hepatitis B en C mogen geen weefsels doneren. De veiligheidseisen zijn veel strenger dan bij orgaantransplantatie."
Wanneer mag je niet doneren?
In sommige gevallen mag je geen weefsel doneren. Dit geldt niet alleen voor homoseksuelen, maar voor alle mensen die afgelopen jaar risico hebben gelopen op een van de infectieziekten omdat:
- Ze zijn gediagnosticeerd met- of behandeld voor een SOA
- Ze niet-medische drugs via de neus hebben gebruikt of hebben geïnjecteerd
- Seks hebben gehad in ruil voor geld of drugs
- In 'nauw contact' zijn geweest met iemand met besmettelijke hepatitis
- Werden blootgesteld aan (mogelijk) geïnfecteerd bloed
- Een tatoeage, piercing of prikaccident hebben gehad, veroorzaakt door het gebruik van gedeelde naalden of gemaakt op een andere risicovolle manier
- Chronische hemodialyse hebben gehad
- Gedurende meer dan 72 uur aaneengesloten in voorlopige hechtenis of detentie zaten
Bron: Nederlandse Transplantatie Stichting
Duizenden steunbetuigingen
Jan kon er 's nachts niet van slapen en deelde zijn teleurstelling over de mislukte orgaandonatie op Facebook, voor zijn vrienden. "Een vriendin vroeg of ik het bericht op openbaar wilde zetten, dat heb ik gedaan."
Daarna stroomden duizenden reacties binnen. Hij kreeg ook tientallen berichten van mannen die net als hij hun partner waren verloren. "Ze vertelden me dat de organen van hun partner ook waren geweigerd, dat is toch bizar? Daarnaast schreven mensen die ziek waren dat ze ontzettend graag de organen van Erik-Paul hadden willen hebben. Een van hen had nog maar twee maanden te leven als hij niks kreeg."
'Beslissing arts was verkeerd'
Jan wil niet negatief praten over het ziekenhuis, ze hebben hem fantastisch geholpen in het hele proces. "Maar deze beslissing van de arts was echt verkeerd. Risico's zijn er altijd. Maar ze hebben me er niet eens naar gevraagd. We hebben het niet gehad over gevaarlijke vakanties, ziektes of andere gekke dingen. De beslissing was al genomen omdat ik zijn partner was. Het is een vorm van discriminatie waar ik misselijk van word."
Dit zegt het ziekenhuis
Een woordvoerder van het ziekenhuis waar Erik-Paul is overleden, zegt geen uitspraken te kunnen doen over individuele zaken van patiënten. Wel wil ze uitleggen hoe orgaandonatie bij hen in het ziekenhuis gaat.
"Mocht een patiënt geregistreerd donor zijn, dan wordt diegene overgebracht naar de intensive care waar gespecialiseerde artsen klaarstaan. Bij ons in het ziekenhuis is een donatiecoördinator aanwezig, die onder meer helpt bij de voorwaarden van orgaandonatie en kijkt naar de mogelijkheden op dat moment. Afgezien van deze informatie kan en wil ik niks zeggen over patiënten of naaste van patiënten die bij ons in het ziekenhuis zijn geweest."
Homo's mogen na 1 juli sneller bloed geven
Homoseksuele mannen mogen wel hun organen doneren, maar voor weefsel en bloed gelden andere regels. Een man die seks heeft met een man, mag pas bloed geven als hij een jaar lang geen seks heeft gehad. Deze wet wordt per 1 juli versoepeld naar vier maanden. Merlijn van Hasselt, woordvoerder van bloedbank Sanquin: "Iedereen krijgt voor een bloeddonatie een medische vragenlijst om risicogedrag te inventariseren. Bij mannen vragen we ook of ze seks hebben gehad met andere mannen." Van Hasselt noemt het bewust geen homoseksualiteit. "Er is een groep mannen die zich niet homoseksueel noemt, maar weleens seks heeft met een man. We vragen niet naar geaardheid, maar naar gedrag."
Alle bloeddonaties worden getest op overdraagbare infecties als hepatitis B,C en E, syfilis en HIV. "Het risico op HIV is bij mannen die seks hebben met mannen 100 maal hoger dan heteroseksuele stellen. Daarnaast kan het vier maanden duren voordat Hepatitis B zichtbaar is in het bloed. Met die grens van vier maanden behoren we tot de voorlopers van Europa."
