Zondaginterview

Swanny en haar man Bert hadden samen kanker, hij stierf en zij bleef leven

17 maart 2019 08:00 Aangepast: 18 maart 2019 07:01
Swanny, Bert en hun dochter Nevada Beeld © Privéfoto

"Dus jij mag niet doodgaan." Dat zei de man van Swanny Kremer toen hij net had gehoord dat hij uitgezaaide slokdarmkanker had. Swanny kreeg diezelfde dag een beenmergpunctie vanwege haar leukemie. "Allebei kanker, dat verzin je toch niet? Hoe moet het dan met onze dochter?"

Op een avond in december 2017 zitten Swanny Kremer en haar man Bert aan tafel.  Allebei drinken ze een glas wijn. Hij rood, zij wit.  Allebei hebben ze kanker. Hij slokdarmkanker, zij leukemie. 

Dat Swanny (47) kanker had, wist het stel uit Groningen al een tijd. Chronische leukemie, best goed te behandelen, levensverwachting tussen de 10 en 15 jaar. "Ik wist dat ik misschien niet oud zou worden en dat het zwaard van Damocles altijd boven mijn hoofd zou hangen, maar ik wist ook dat ik nog een goede kans had om onze toen 10-jarige dochter volwassen te zien worden. De grootste schok was die dag dat Bert het óók had. Hoe moet dat nou?"

Schop van een paard

Swanny had die dag een beenmergpunctie ondergaan in het ziekenhuis. Toevallig op dezelfde dag dat Bert ook naar het ziekenhuis moest voor een onderzoek vanwege zijn slikklachten. "Die punctie deed zeer", zegt Swanny. "Alsof ik een schop van een paard had gehad." 

Maar tijd om erover te klagen had ze niet toen Bert haar ziekenhuiskamertje binnenliep. Hij huilde. Zij wist: niet goed. Helemáál niet goed. Slokdarmkanker was de diagnose, 'niets meer aan te doen'. "We waren er veel te laat bij. Ik moest meteen aan onze dochter denken, allebei haar ouders kanker, allebei niet te genezen… Wát een pechvogel ben je dan?"

Swanny en Bert trouwden in Las Vegas. Swanny en Bert trouwden in Las Vegas.

Geen patiënt meer

Na de diagnose van Bert ontstond er een rare ommekeer. Ineens was Swanny niet meer 'de zwakkere' kankerpatiënt, nee, dat was Bert. "Ik was de afgelopen anderhalf jaar het zorgenkindje. Ineens waren de rollen omgedraaid: Bert was er slechter aan toe en nu moest ik voor hém zorgen."

Via sondevoeding kreeg Bert in elk geval wat eten binnen. Hij hield zo van lekker eten. Vegetarisch, altijd. "Zijn groenteprutjes waren beroemd in ons gezin." Een gezin dat bestaat uit twee 'grote kinderen' – Berts zoon Berend en dochter Rowan uit zijn eerdere relatie – en Nevada, de toen 10-jarige dochter van Bert en Swanny.

Tegendraadse denker

"We waren een prachtige samengestelde familie", blikt Swanny terug. Bert en zij leerden elkaar 24 jaar geleden kennen, toen Swanny als bassist auditie kwam doen bij het bandje waar Bert gitarist was. "Ik belde bij hem aan, druipend van de regen. Hij opende de voordeur en bám, er was iets."

Bert was een buitengewone man. Iemand die buiten de lijntjes tekent. Hij kwam uit de krakersscene. Was artistiek. Altijd met kunst, film en muziek bezig. Een tegendraadse denker. "Het was verschrikkelijk om zo’n bruisend, levendig iemand te zien aftakelen", zegt Swanny nu. "En om tegelijkertijd zelf ziek te zijn."

'Zo deden we het'

Want toen Bert in de woonkamer in een speciaal ziekenhuisbed lag, zat Swanny net middenin haar eerste chemo-kuur. "Het was heel vervreemdend om allebei patiënt te zijn. Toen we een keer bij de spoedeisende hulp aan kwamen en Bert in een bed werd gelegd, was ik zelf ook doodziek. Ik weet nog dat ik echt een beetje jaloers op hem was dat hij mocht liggen, ik dacht: ik wil ook wel effe uitrusten."

Om naar die spoedeisende hulp te komen was trouwens ook een hele opgave. Swanny kon zo gauw niemand bellen, hun dochter was nog thuis, Swanny was kotsmisselijk en zat bijna alleen maar op de wc. "Maar goed, Bert was er erger aan toe. Dus wij die auto in met z'n drieën en bij de ingang van het ziekenhuis heb ik Bert in een rolstoel gezet. Ik had geen idéé hoe ik hem zou moeten duwen – waar moest ik de kracht vandaan halen? Maar ik deed het. Ondertussen ben ik in die ziekenhuisgang nog één keer de wc ingedoken. Even overgeven, en weer door. Net een slapstick, als het niet zo dieptriest was geweest." 

Ze lacht. Een beetje verbitterd, maar ook wel trots. "Zo deden we het gewoon." En dan, schouderophalend: "Het is wat het is, hè."

Swanny, haar bonuskinderen Berend en Rowan en haar dochter Nevada. Swanny, haar bonuskinderen Berend en Rowan en haar dochter Nevada.

Niet huilen

Als ze niet praat, is het stil in de kamer waar ze in zit. Ze wilde graag op haar werk afspreken – in een tbs-kliniek in Groningen – omdat thuis de emoties haar misschien wel naar de strot zouden grijpen. "Dat wil ik niet. Ik wil gewoon mijn verhaal vertellen, en dat is nog heel vers, maar ik wil hier niet zitten huilen."

Bert heeft na de diagnose niet lang meer geleefd. Er werd gesproken van een paar jaar, maar dat werden een paar weken. Op 2 januari 2018 kreeg hij nog een buisje in zijn keel, waardoor het eten gemakkelijker zou gaan, maar twee weken later overleed hij op 57-jarige leeftijd. "Bert lag op sterven en ik zat op de wc. De een lag dood te gaan, de ander zat te kotsen. En toen Bert was overleden, zat ik rillend door de chemo onder een dekentje naast zijn kist."

Nee, ze windt er geen doekjes om als ze erover vertelt. Waarom zou ze ook? "Ik wil juist het taboe doorbreken. Zó kan het eraan toe gaan als je kanker hebt, als je doodgaat, als je rouwt. Ik wil het beestje bij de naam noemen."

Doodsbang

"Nadat Bert dood was, werd ik doodsbang voor mijn eigen ziekte", vervolgt ze. "Omdat ik wist wat kanker met een mens kon doen, en omdat ik ineens alleenstaande ouder was en ik besefte dat we in het leven, als het gaat om leven en dood, de regie niet in handen hebben." 

Dus ondanks dat iedereen zei 'maar jij gaat niet dood, Swanny', nam Swanny toch maatregelen. Ze regelde dat haar broer en zijn vrouw de voogdij over Nevada zouden krijgen. En Nevada houdt heel veel van korfbal, ze is er goed in bovendien, dus vond Swanny het belangrijk af te spreken dat dat gewoon door zou gaan. "Ik organiseerde een etentje met de ouders van een korfbalvriendje van Nevada – mensen bij wie ze heel graag komt. Ik had ook mijn broer en zijn vrouw uitgenodigd. Ik dacht: als zij elkaar nou hebben ontmoet, kunnen ze na mijn overlijden makkelijker de boel samen regelen."

Niet rouwen maar overleven

Rouwen zat er niet in toen Bert net was overleden. Overleven, daar was Swanny 24/7 mee bezig. Vooral 's nachts had ze het moeilijk. Dan bekroop de eenzaamheid haar – en die werd steeds groter en groter. "Angsten kon ik moeilijk relativeren. Dan schrok ik wakker en dan dacht ik alleen maar: hoe moet het nu, hoe moet het nu verder?"

Swanny zegt het wel een paar keer tijdens het gesprek: ze is 'heel diep gegaan'. "De beklemming was zo groot. Ik had ook opvliegers door de medicijnen, dus dan lag ik badend in het zweet in bed. Op de plek waar mijn man hoorde te liggen, stond een ventilator die wat verlichting bood en verder lag ik maar te hopen dat het snel weer dag zou worden."

Bert (links), Swanny en de andere bandleden. Bert (links), Swanny en de andere bandleden.

Geen medelijden, alsjeblieft

Wil niet zeggen dat mensen medelijden met haar moeten hebben –  'alsjebliéft niet'. Swanny wil niet als een 'zielig vogeltje' worden neergezet. "Ik heb een boodschap: ik wil mensen laten zien wat erbij komt kijken als je ziek bent, als je in de rouw bent. Ik ben een ethicus, werk in de zorg, en schrijf columns over zorg en ethiek. Nu ik zelf patiënt ben geweest en mantelzorger, denk ik dat het goed is om daar open over te zijn. Ik kan een beetje reflecteren en hoop dat mijn columns professionals in de zorg, lotgenoten, en anderen inzicht kunnen bieden."

Dus is Swanny onlangs begonnen met het publiceren van haar columns. 'De kankercolumns', noemt ze 'het beestje bij de naam', het worden er een stuk of vijftig en ze gaan over de periode dat ze samen ziek waren, over Berts overlijden, over rouw en chemo's, en over revalideren en opkrabbelen.

Kankercolumns

"Ik heb heel lang als een struisvogel mijn kop in de grond gestopt. Zo van: lalalala, niks aan de hand. Maar toen we beiden ziek waren, ik behandeld moest worden en Bert overleed, kon ik het niet meer negeren. Het was te veel, te heftig. Ik wil mensen laten zien: dit kan er gebeuren als je ziek wordt. Of als je weduwe wordt, alleenstaande ouder. Of mantelzorger. Want ik was het ineens allemáál en daar wilde ik iets mee gaan doen."

Haar columns komen om de negen dagen op de site Zorgethiek.nu. "Ik vind het doodeng om me zo bloot te geven. Letterlijk, want in mijn eerste column schrijf ik hoe ik in mijn blote kont voor de punctie op de rand van het ziekenhuisbed lig. Soms denk ik: wat vinden mijn collega's ervan? En de mensen uit mijn dorp? Maar aan de andere kant: dit is ook het leven."

Fragment uit Swanny's 'kankercolumn':

Ons is nog (enige) tijd gegund. We kunnen nog zeggen wat we willen zeggen, vragen, delen en doen wat er binnen de mogelijkheden lukt. Voor de mensen die achterblijven kunnen we nog iets betekenen en andersom ook. Binnen alle ellende zie ik dat toch als een zegen. Zelfs in alle bitterheid en verslagenheid: dat is ons nog wel gegund.

Boos op Bert

"Ik ben één keer echt boos geweest op Bert. Heel onredelijk, ik weet het. Ik lag een keertje ziek op bed, had het ijskoud en was hartstikke beroerd. Toen kwam ik erachter dat de verwarming kapot was en de bijkeuken blank stond. Ik heb staan vloeken en tieren dat ik zelf die monteur moest bellen en de boel moest regelen in dit ijskoude huis, terwijl ik eigenlijk alleen maar in bed wilde liggen. Kan ik niet gewoon normaal kanker hebben?! Maar later dacht ik: als Bert er was geweest, dan had hij dit voor mij geregeld, dan had hij voor mij gezorgd. Dat gaf me toch een warm gevoel."

Waar ze ook tegenaan liep: mensen die niet wisten hoe ze met de situatie om moeten gaan. "Als mensen me in de supermarkt vroegen 'hoe gaat het?', dacht ik: eh, bedoel je mijn kanker of Berts dood?" En dan waren er nog mensen die wegdoken, of ongevraagd advies gaven. 

'Was het zo erg, dan?'

Ook kwam ze een keer een bekende tegen. "Hoe gaat het?" vroeg de man. Swanny: "Goed, ik heb een goede ziekenhuisuitslag gehad." Hij: "En Bert dan?" Swanny: "Ik ben haast niet toegekomen aan het verlies van Bert. Ik was bezig met overleven, ik heb net zes chemo’s achter de rug." Hij: "Was het zo erg dan?" 

"Dat kwam zó hard aan. Alsof ik me schuldig moest voelen dat ik wel was blijven leven. Alsof ik niet verdrietig genoeg was. Nachtenlang heb ik daar wakker van gelegen. Hij ging die avond met een gezond lijf naar huis, en lag naast zijn gezonde vrouw in bed terwijl ik weer alleen lag te piekeren."

Swanny, Bert en de 'grote kinderen' Rowan en Berend. Swanny, Bert en de 'grote kinderen' Rowan en Berend.

Opgenomen in de gezelligheid

Maar er zijn meer mensen die haar positief hebben verrast, familie en vrienden die hielpenzoals de ouders van Nevada’s korfbalvriendje. "Ze is echt opgenomen in de gezelligheid van hun gezin, toen het bij ons een grote doffe ellende was, en daar ben ik zo dankbaar voor." Ook de band met Berts kinderen, Swanny's 'bonuskinderen’, is hechter dan ooit. "Nadat Bert was overleden, hebben we naar elkaar uitgesproken dat we gewoon familie zijn van elkaar."

Nevada heeft tot op het moment dat Bert overleed, gehoopt dat haar vader beter zou worden. Sterker: Swanny denkt dat ze er misschien zelfs een beetje vanuit ging. "Bert had in zijn laatste week medicinale wietolie besteld, en ja, je hoort weleens dat mensen daar zo van opknappen. Bert had die hoop, en Nevada had dat een beetje overgenomen."

"Bovendien heeft Bert het nooit uit zijn strot kunnen krijgen tegen zijn dochter dat hij doodziek was. Hij wilde het gewoon niet zeggen, en ik heb hem daarin gerespecteerd. Maar het gevolg was wel dat Nevada hierover boos was nadat hij was gestorven, ze voelde zich misleid. Dus ik heb met haar afgesproken dat ik haar van alles op de hoogte houd. Het is een slim kind. Ik vertel haar wanneer ik naar het ziekenhuis moet, en wat de uitslagen zijn."

Fragment uit Swanny's 'kankercolumn': 

Thuisgekomen zitten we dan met ons glas wijn in onze huiskamer. Ik maak mij erg veel zorgen over de toekomst. Onze dochter is tien jaar oud en heeft nu twee ouders met kanker. Hoeveel pech kun je hebben? We praten elkaar wat onhandig hoop in. Bert zegt dwingend dat ik moet blijven leven, terwijl eerder de verwachting was dat hij het langer vol zou houden.

Swanny en Bert. Swanny en Bert.

Nooit meer, echt nooit meer

In januari dit jaar was Berts eerste sterfdag. "Hij komt nooit meer terug", zegt Swanny. "Dat heeft bij mij wel even geduurd, voor ik dat besefte. Dat hij gewoon écht weg is."

Maar Swanny is er nog wel. En hoe. 'We hebben de kanker weggejaagd', had de arts een paar maanden geleden tegen haar gezegd. Ze weet niet voor hoelang. "Er zijn goede behandelmethodes, nieuwe ook, maar niemand kan mij zeggen waar ik aan toe ben. 'We weten het pas achteraf', had de arts tegen haar gezegd. Dat is hard, maar ook eerlijk."

Om de drie maanden moet Swanny naar het ziekenhuis voor een controle. Als de uitnodiging op de mat valt kruipt er een onrustig gevoel onder haar huid. "Het zwaard van Damocles hangt er nog steeds. En ik ben ondertussen volop in de rouw om Bert. Dan kan ik in de supermarkt staan, een prima dag hebben, en dan zie ik dat zijn favoriete douchegel in de aanbieding is en dan sta ik dus te janken."

Swanny en de (bonus)kinderen op het strand waar Bert is uitgestrooid. Swanny en de (bonus)kinderen op het strand waar Bert is uitgestrooid.

Gelukssprankjes

Maar ze ervaart ook sprankjes geluk. "Ik probeer te genieten van ieder moment, ik probeer om betekenis te geven aan het leven. De ene keer lukt het beter dan de andere, maar ik zie mezelf niet als iemand die heel zielig is, nee, ik ben gewoon iemand met pech onderweg. En van die pech heb ik heel veel geleerd. Je moet de dingen omarmen zoals ze zijn en ermee dealen. Mensen zijn kwetsbaar, dus ga na voor jezelf: wat vind ik belangrijk, aan wie wil ik mijn tijd besteden? Voor mij is dat mijn gezin."

Ze kan weer werken, ze ziet haar dochter opgroeien, ze kan naar Schiermonnikoog met haar bonuskinderen, ze krijgt kracht van de mooie reacties op haar kankercolumns. Deze zomer gaat ze met Nevada een mooie rondreis maken in Amerika –ze willen allebei graag de Niagara Falls zien. En het mooie is: op zulke momenten is Swanny’s zwaard van Damocles even heel, heel ver weg. 

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Kees laat stervenden nog één keer echt leven: 'En dan is het goed'

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Zo sterk zijn kinderen met kanker: 'Mensen worden stil van mijn foto's'

`