Zondaginterview

Mirjam schrijft boek over overleden tweelingzoontje: 'Florian mag niet vergeten worden'

17 februari 2019 08:09 Aangepast: 11 juli 2019 17:28
Mirjam met haar tweeling Florian (links) en Celeste. Beeld © Eigen foto

Mirjams tweeling Florian en Celeste waren nog geen half jaar oud, toen Florian eind vorig jaar plotseling overleed. Hij had het Downsyndroom en kreeg allerlei complicaties. Tijdens zijn uitvaart vroeg Mirjam om een applaus voor haar 'zonnetje'. "Ik ben zo trots op hem. Hij heeft zo hard gevochten."

Het verdriet is nog heel vers, blijkt als we moeder Mirjam Louwen - van Bekkum (35) op een druilerige middag spreken bij haar thuis in Spaarndam. Dat is natuurlijk niet zo gek: haar zoontje Florian overleed op 15 december 2018, pas twee maanden geleden.

'Ik mis zijn bolle koppie'

In de kast staat een urntje met zijn as, naast kaarsjes en een afdruk van zijn handje. "Ik mis zijn bolle koppie, zijn geur en zijn lieve geluidjes. Ik mis hoe het is om hem te knuffelen, de zorgeloze momenten dat ik met hem in bad ging en dat hij me helemaal vrolijk lachend aankeek."

Mirjam, thuis bij het altaartje voor Florian. Mirjam, thuis bij het altaartje voor Florian.

Boek

Af en toe vecht ze tegen haar tranen, maar ze wil haar verhaal graag vertellen. "Ik wil dat Florian niet vergeten wordt."

Kort na zijn overlijden besloot ze dan ook dat ze een boek over haar zoon wilde schrijven, en die wens gaat nu in vervulling. Psychiater Bram Bakker benaderde haar, en vorige week zette ze haar handtekening onder een contract bij zijn uitgeverij.

'Zonnetje Florian'

Dat Mirjam (HR-professional van beroep) schrijftalent bleek te hebben, ontdekte ze eigenlijk dankzij Florian. "Toen hij ziek werd, was het bijna niet te doen om iedereen afzonderlijk op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen en ziekenhuisbezoeken." Daarom begon ze een blog: Zonnetje Florian. "Na een tijdje kreeg het bloggen ook iets therapeutisch. Het werd een soort dagboek en gaf structuur."

'Klei en snoepjes'

“Mama, waarom moet Florian zo vaak naar het ziekenhuis?” “Omdat Florian een paar gaatjes in zijn hart heeft. De dokter is zijn hartje aan het maken.”

Elinde kijkt mij aan en ik zie haar denken. “Ik weet het! Anders moet je even aan de dokter vragen of hij het dicht kan maken met klei. Hij mag mijn klei wel hebben!” Vol trots kijkt zij mij aan. “Wat een goed idee van jou! Ik weet alleen niet of het met klei kan.” “Oh anders met lijm?” “Dat is ook slim!” “Of met snoepjes?” Zegt Julian die zich ook in het gesprek begint te mengen. “Nou, ik zal het allemaal tegen de arts zeggen!”

Fragment uit blog: Zonnetje Florian

Steun

Nu Florian is overleden, schrijft ze over hoe zij en haar gezin hun leven weer oppakken. De blog wordt wekelijks door zo'n 50.000 mensen gelezen. "Ik hoor vaak dat mensen veel steun hebben aan mijn verhalen. Andere ouders die ook een kindje met Down hebben, lezen mijn blog en zien aan de ene kant dat het zwaar is, maar aan de andere kant dat we heel positief zijn."

Mirjam Mirjam

Onverwacht zwanger

We zitten aan de keukentafel. Mirjams man Tom (37) is sinds vorige week weer begonnen met werken. Boven ligt haar Celeste, Florians tweelingzusje, te slapen. Mirjams oudste dochter Elinde (5) zit te tekenen en zoon Julian (3) kijkt televisie. "Misschien niet zo pedagogisch verantwoord, maar zo kunnen wij even rustig praten", zegt Mirjam met een glimlach.

Het verhaal begint eind 2017. Mirjam en haar man Tom (nu 37) hadden al twee kinderen (Elinde van 5 en Julian van 3), toen Mirjam onverwacht zwanger raakte. "Het was absoluut niet gepland, maar we vonden het eigenlijk meteen heel leuk." Toen later bleek dat ze een tweeling kregen, was dat wel even schrikken. "We dachten: hoe gaan we dat doen? Maar we hadden de ruimte dus toen we eenmaal aan het idee gewend waren, waren we vooral heel blij."

Heftige zwangerschap

Toch was de zwangerschap op z'n zachtst gezegd geen pretje. Mirjam had vanaf de tweede week last van Hyperemesis Gravidarum, waarbij je extreem misselijk bent en veelvuldig moet braken. Ook viel ze van de zoldervliering en brak daarbij haar rug. "Geen fijne combinatie als je een paar keer per dag moet overgeven", grapt ze. Tot overmaat van ramp kwamen met 25 weken de weeën op gang, die werden tegengehouden met medicijnen. "Daar bovenop kreeg ik nog zwangerschapsdiabetes en een dreigende zwangerschapsvergiftiging."

De bevalling zelf (drie weken te vroeg) ging ook niet van een leien dak. "Het begon op woensdag en ze zijn op vrijdag 28 augustus geboren", vertelt Mirjam droog. Maar toen de tweeling er eenmaal was, viel alle ellende weg. "Het waren net twee poppetjes, ze waren perfect en deden het eigenlijk heel goed."

Mirjam met de tweeling, kort na de geboorte. Mirjam met de tweeling, kort na de geboorte.

Blauwe handjes

Wel viel het op dat Florian een stuk kleiner was. "Een paar uur na de geboorte kreeg hij blauwe handjes. Hij dronk niet, en werd heel slap." Na veel onderzoeken bleek dat Florian de ziekte van Hirschprung had, waarbij een deel van de darm ontbreekt en het kindje slecht, weinig of helemaal niet kan poepen.

Florian (links) en Celeste. Florian (links) en Celeste.

Florian hield opstartproblemen en kreeg een paar dagen na de bevalling opnieuw onderzoeken. "Ineens zei mijn man uit het niets: heeft hij misschien het syndroom van Down? Ik schrok me rot en dacht: huh, wat zeg je nou? Maar toen het eenmaal in mijn hoofd zat, dacht ik soms: het zou kunnen."

'Voor ons is hij perfect'

Opnieuw volgden veel onderzoeken, en uiteindelijk bleek dat Florian inderdaad het syndroom van Down had. "Ik wist dat toen nog niet, maar kindjes met Down hebben kans op een hele hoop andere aandoeningen. We moesten in het ziekenhuis een hele checklist af en uiteindelijk bleek hij ook problemen met zijn hartje te hebben."

Ondanks het feit dat Florian het syndroom van Down heeft, is hij voor Mirjam en Tom perfect.

Hoop op goed nieuws

Na die diagnose kreeg Florian fysiotherapie en moest hij naar een logopedist die hem hielp met drinken. Het ene onderzoek volgt het andere op. Van een roze wolk of rustige kraamtijd is geen sprake. "Maar dat boeide ons ook echt niet, je doet het met liefde en hoopt telkens op goed nieuws. We waren allebei heel optimistisch."

Na drie weken mocht Florian eindelijk mee naar huis. Maar hij bleef klachten houden. Een tijd vol zorgen en onzekerheden voor Mirjam en Tom brak aan.

“Zal ik bellen?”

“Ja, ik weet niet. Ik laat de keuze aan jou.” “Hij is gewoon verkouden. Het valt wel mee.” “Dan bel je niet..” “Maar die intrekkingen zijn wel erger en hij heeft echt een ‘brom’ in zijn adem.” “Dan bel je wel.” “Maar dan moeten wij gelijk weer blijven, dat weet ik zeker.” “Ja, die kans zit er wel in. Anders kijk je het nog even aan.” “Ja dat lijkt mij een goed plan” 5 minuten later: “Maar de cardioloog had gezegd dat ik beter 10 keer teveel kon bellen dan één keer te weinig toch?” (Zuchtend) “Dan bel je toch gewoon.” “Straks lijk ik zo’n overbezorgde moeder.” 5 minuten later: “Nou ik bel gewoon hoor. Ik vergeef het mijzelf nooit als het naar zijn longen overslaat.”

Fragment uit blog: Zonnetje Florian

Operatie

Het was een dagelijks terugkerend gesprek tussen Mirjam en Tom, want: "Wanneer moet je nou naar de dokter en wanneer kan je gewoon thuisblijven? We wilden ook niet te vaak met hem naar het ziekenhuis, door alle bacteriën die daar rondhangen."

Omdat Florian problemen met zijn hartje bleef houden, besloot de cardioloog dat hij geopereerd moest worden. Zijn herstel na die operatie verliep langzaam. Mirjam was zoveel mogelijk bij haar zoontje.

'Het is goed, mama'

"Nog steeds heeft hij een infuus in zijn hals, lies en pols, een katheter, de zuurstofbril en natuurlijk de plakkers op zijn lichaam voor de monitor. Ik zie dat hij pijn heeft door al die slangen. Wanneer de dokter komt vraag ik dan ook of hij niet iets ‘ontslangd’ kan worden. Ik denk namelijk dat hij zich daar al wat comfortabeler door zal voelen. De arts gaat mee met mijn gedachten en er worden wat slangen uitgehaald.

Mijn gedachten blijken te kloppen, langzaam zie ik Florian opknappen en rustiger worden. En dan ineens ziet hij het licht en gaat hij razendsnel vooruit! Alle slangen, op een infuus na, mogen eruit. De morfine wordt stopgezet. Ik kan hem eindelijk weer vastpakken. Ik kijk hem met tranen in mijn ogen aan. Dan ben je 9 weken oud en heb je al zoveel moeten doorstaan. Hij kijkt mij aan en er verschijnt een glimlachje op zijn gezichtje. Het lijkt alsof hij wil zeggen:”Het is goed, mama.”

Fragment uit blog: Zonnetje Florian 

Ziek

Na de operatie blijft Florian problemen houden. "Hij is vanaf toen eigenlijk alleen maar ziek geweest, telkens was er weer iets anders." Toch hadden Tom en Mirjam lang het gevoel dat hij het ging redden, dat zijn klachten behandeld konden worden.

Maar op zaterdag 15 december kwam er een abrupt einde aan alle hoop. Omdat Florian flink verkouden was, reed Mirjam 's middags met hem naar het ziekenhuis.

'Hij ademt niet meer!'

"Halverwege de rit voel ik nog even of hij ademt. Dit doe ik altijd. Hij ademt nog en nog steeds hoop ik dat wij straks weer naar huis mogen. Wij zijn alleen maar in het ziekenhuis de laatste tijd. Als ik de auto parkeer bij het ziekenhuis en Florian uit de auto pak, merk ik dat hij heel slap is.“Floor, word eens wakker? Floor? Florian?” Ik schud hem door elkaar en merk dat hij niet meer ademt! Ik ren de spoedpost binnen. “Hij ademt niet meer!” schreeuw ik."

Fragment uit blog: Zonnetje Florian

'Niemand zag dit aankomen'

Mirjams ogen schieten vol tranen als ze erover vertelt. "De artsen hebben hem nog een uur gereanimeerd, maar dat heeft niet meer geholpen. Gelukkig was Tom binnen een kwartier bij me."

En dan is Florian, hun lieve zonnetje, er opeens niet meer. "Niemand had dit zien aankomen. Alle artsen die hem behandeld hebben, hebben ons later nog gebeld dat ze het niet begrepen. Hij is waarschijnlijk overleden aan een verkoudheidsvirus."

Mirjam en haar man Tom houden Florian vast, kort nadat hij overleden was. Mirjam en haar man Tom houden Florian vast, kort nadat hij overleden was.

Tweelingzusje

Na zijn overlijden wordt Florian gebalsemd, waardoor hij nog een week thuis kon blijven, zonder gekoeld te hoeven worden. Hij kon opgepakt en geknuffeld worden. "Toen ik hem naast Celeste in de box legde, werd ze helemaal blij toen ze hem zag. Ze draaide zich naar hem toe en begon te lachen. Toen ze hem steeds maar bleef aantikken om hem wakker te maken, brak mijn moederhart."

Celeste (links) en Florian sliepen altijd samen, ook in het ziekenhuis. Celeste (links) en Florian sliepen altijd samen, ook in het ziekenhuis.

Slapen met pop

Celeste had het duidelijk moeilijk met de dood van haar tweelingbroertje. "Ze sliepen altijd naast elkaar, ook als Florian in het ziekenhuis moest blijven. Dus toen dat wegviel, was het enorm wennen voor Celeste." Grote zus Elinde komt (per toeval) met een oplossing. "Die legde haar babyborn in de box, waarna Celeste wél kon slapen. Hartverscheurend.."

Inmiddels slaapt Celeste goed door, ook zonder pop. "Het is een vrolijk en makkelijke baby. Ze lacht heel veel."

Mirjam en Celeste. Mirjam en Celeste.

Op de vraag of haar andere kinderen begrijpen wat er met hun broertje is gebeurd, antwoordt Mirjam dat ze proberen er veel en open over te praten. "We kijken vaak filmpjes van hem, en ik heb ze geprobeerd uit te leggen wat er gebeurd is." Een aantal van die gesprekken beschrijft ze in haar blogs:

'Hij is een sterretje geworden' 

“Papa en mama moeten jullie wat vertellen.”“Wat dan?” vragen ze nieuwsgierig. “Florian zijn hartje doet het niet meer, hij is een sterretje geworden.”“Oh dan moet je even nieuwe batterijen erin doen,” zegt Julian (3jr) “Waar is hij nu dan?” Vraagt Elinde (4jr) “Ik denk dat hij aan het spelen is in de wolken,” zeg ik. “Maar wie heeft hem daar dan neergezet?” vraagt ze.

Fragment uit blog: Zonnetje Florian

'Mijn broertje is dood'

Mirjam merkt dat haar kinderen er daardoor ook makkelijk over praten. "Vooral bij Julian heeft het diepe indruk gemaakt dat Florian in een kistje lag. “Waar is het kistje nu? Wil hij er niet uit? Moet ik ook in een kistje?", vraagt hij regelmatig." Ook Elinde praat er veel over.

"Dat levert soms wel ongemakkelijke momenten op", zegt Mirjam. "Laatst stonden we in de rij op het vliegveld en zei ze tegen wildvreemden: 'Dit is mijn zusje Celeste en ik heb ook nog een broertje Florian, en die is dood'. Dat is best heftig."

Applaus

Na Florians overlijden stortte Mirjam zich op het organiseren van een perfecte uitvaart. "De dienst was heel mooi, precies zoals ik het in mijn hoofd had."

Aan het einde van de dienst vroeg ze de aanwezigen om een applaus voor haar zoon. "Dat heeft ons vechtertje wel verdiend. Hij heeft gevochten in zijn leven maar hij was zwakker dan wij allemaal dachten."

Mirjam en Tom brengen het kistje met Florian naar het uitvaartcentrum. Mirjam en Tom brengen het kistje met Florian naar het uitvaartcentrum.
Foto van de uitvaart. Foto van de uitvaart.

Wandelen

Nu, twee maanden na Florians dood, probeert Mirjam het leven weer op te pakken. "Ik ben druk met mijn gezin, mijn blog en het schrijven van mijn boek. En ik wil weer fit worden na de bevalling." Daarom sport ze, let ze op haar voeding en wandelt ze veel. "Iedere dag een uur. Dan denk ik na en maak ik mijn hoofd een beetje leeg."

Eigen manier

"Sommige mensen vinden misschien dat ik huilend met een bak ijs op de bank zou moeten zitten, maar dat werkt niet bij mij", vertelt ze. "Anderen zeggen: waarom besteed je tijd aan zo'n blog, je moet die tijd gebruiken om te rouwen. Maar daar trek ik me niets van aan. Iedereen rouwt op zijn of haar manier."

Over haar rouwproces en de manier waarop ze haar leven probeert op te pakken, schrijft ze ook op haar blog:

'Dit is te snel geweest'

"De baan waar ik nu op solliciteer lijkt perfect aan te sluiten bij mijn achtergrond en ambities. Daarnaast wil ik niet afhankelijk zijn en snel weer een baan hebben. Ik word binnengeroepen. Het gesprek verloopt dramatisch. Ik ben hyper, geef rare antwoorden en voel mij alles behalve op mijn gemak.

Gedesillusioneerd rijd ik naar huis. Dit is te snel geweest. Ik ben nog niet in staat om te werken. Ik moet eerst alles op een rijtje krijgen in mijn hoofd. Mijn omgeving heeft mij hier al voor gewaarschuwd maar blijkbaar moet ik het zelf ondervinden. Maar wat ga ik dan doen met mijn tijd? Ik leef sinds de geboorte van de tweeling in de hoogste versnelling en wil dit tempo zo graag aanhouden. Maar soms gaan ratio en emotie niet gelijk op."

Fragment: Zonnetje Florian

Soulmates

Mirjams man Tom vindt het mooi om te lezen wat ze in haar blogs schrijft. Ze hebben veel steun aan elkaar. "We kennen elkaar al 17 jaar. We zijn echt soulmates, ik zie aan één blik of het wel of niet goed met hem gaat. We praten veel, maar laten elkaar ook vrij. Als hij het fijn vindt om in deze periode op stap te gaan met vrienden, moet hij dat lekker doen. We respecteren elkaar."

Het gezin is begin dit jaar met elkaar op vakantie gegaan. "Zo waren we echt even met elkaar en hebben we veel kunnen praten over Florian. Dat heeft ons heel goed gedaan."

Na het overlijden van Florian is het gezin op vakantie geweest om bij te komen. "Dat heeft ons heel goed gedaan." Na het overlijden van Florian is het gezin op vakantie geweest om bij te komen. "Dat heeft ons heel goed gedaan."

Leven oppakken

Ondanks het grote gemis breekt nu, zo'n twee maanden na het overlijden van Florian,  de zon af en toe door. "Dan zijn er momenten dat ik uitbundig lach, of dat het heel gezellig is. Van die momenten dat je voelt dat het leven doorgaat." Op dat soort momenten voelt Mirjam zich vaak schuldig. "Dan denk ik: wat zou Florian wel niet denken als hij nu naar beneden kijkt? Beseft hij wel dat we hem ontzettend missen?"

Tegelijkertijd is Mirjam realistisch: "Ik heb drie kinderen, ik wil er ook voor hen zijn. Ik wil stilstaan bij Florian, maar tegelijkertijd mijn leven oppakken. Ondanks het gemis van Florian kijk ik uit naar hoe Celeste zich ontwikkelt, zij heeft nu al zo'n eigen karakter. Ik heb ik zin in de lente, kan niet wachten om straks mijn boek te publiceren. Ik wil laten zien dat er ondanks het grote verdriet ook een toekomst is."

Mirjam met het rouwkaartje van Florian. Mirjam met het rouwkaartje van Florian.

Wist je dat wij ook een app hebben?
Daarmee heb je al het nieuws binnen handbereik. Download 'm hier.

Playstore Appstore

`