Zondaginterview

Mo (22) heeft taaislijmziekte: 'Een uitkering vind ik bullshit, ik kan meer'

06 januari 2019 07:56 Aangepast: 25 maart 2019 13:28
Mo op de galerij voor het appartement. "Ik ken iedereen die hier woont" Beeld © Eigen foto

Hij volgt een opleiding, voetbalt en speelt een potje FIFA met vrienden. Maar Mohamed Azahriou is ook ernstig ziek. Hij heeft cystische fibrose (CF), beter bekend als taaislijmziekte en wordt waarschijnlijk niet ouder dan 50 jaar. Toch is hij erop gebrand Meester Mo te worden. "Ik wil mijn eigen geld verdienen en niet meer afhankelijk zijn van anderen."

"De eerste die ik kende die doodging aan CF, was mijn kalverliefde José Marie. Ze was pas twaalf jaar oud." Mohamed - 'Noem me alsjeblieft Mo of Mootje' -, weet al vanaf zijn geboorte dat hij CF heeft en dat hij waarschijnlijk nooit oud zal worden. "Ik verwacht niet dat ik in een bejaardentehuis eindig, maar ik ben heel erg geschrokken toen zij stierf. We hadden dezelfde genmutatie, dit had ik ook kunnen zijn."

Taaislijmziekte is een aangeboren aandoening die nog niet te genezen is. Bij mensen met taaislijmziekte is het slijm door een genetische afwijking erg taai. Organen zoals de longen, alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren. Een behandeling richt zich op het voorkomen en bestrijden van luchtweginfecties, het verbeteren van de conditie en de voeding en het behandelen van darmproblemen.

Hoeveel mensen lijden aan taaislijmziekte?

Ongeveer elke week wordt in Nederland een baby geboren met CF; het gaat om gemiddeld 40 baby's per jaar. In totaal hebben in Nederland 1400 mensen taaislijmziekte. Het komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen. Daarnaast zijn ongeveer een half miljoen Nederlanders drager van het zogenoemde defecte CF-gen. Deze dragers zijn niet ziek en het is niet aan hen te zien. Hierdoor weet de drager over het algemeen niet dat hij of zij drager is. Je kunt je wel laten testen of je drager bent.

"In een kasteel tijdens een uitzending van De Rijdende Rechter." "In een kasteel tijdens een uitzending van De Rijdende Rechter."

'Ik trok het niet meer thuis'

Mo heeft Marokkaanse ouders. Dat zie je nergens terug in de inrichting van de flat in Rijswijk waar we afspreken. Foto’s met vrolijke blonde koppies liggen onder het plastic tafelkleed van de eettafel. Op de vraag of dit zijn ouderlijk huis is, antwoordt hij meteen ontkennend. "Dit is het huis van mijn pleegmoeder José en mijn pleegzusje Nabi."

Hij woont sinds zijn 18e bij deze pleegfamilie. "Ik trok het niet meer thuis. Ik was er niet gelukkig." Met zijn ouders heeft hij nu af en toe contact. Zijn jongere broertje, die ook CF heeft, en zijn oudere zus ziet hij wel regelmatig. "Ik heb geen slechte jeugd gehad. Mede door mijn zus, dat wil ik echt benadrukken. Zij zorgde voor mij en mijn broertje. Ik heb heel veel aan haar te danken."

"Het dansensemble waar José en Nabi huppelen kwam een man tekort, dus ik leerde binnen een maand de pasjes en reed met hen naar Kroatië voor een volksdansfestival." "Het dansensemble waar José en Nabi huppelen kwam een man tekort, dus ik leerde binnen een maand de pasjes en reed met hen naar Kroatië voor een volksdansfestival."

'Ik pakte mijn spullen en ben nooit meer weggegaan'

Dat het nu zo goed gaat met Mo komt ook door zijn pleegmoeder José. Ze werkte op zijn oude basisschool waar Mo nog vaak op bezoek kwam. Ze raakten aan de praat en hij vertelde dat hij niet meer thuis wilde wonen omdat hij niet gelukkig was daar. José had een kamer over in haar appartement en bood aan dat Mo daar tijdelijk mocht slapen. Om tot rust te komen. "Ik pakte mijn spullen en zette ze bij José neer. Ik ben nooit meer weggegaan."

In de flat van José en zijn nieuwe zusje Nabi voelt hij wat hij al die jaren heeft gemist. "Hier krijg ik waardering, liefde en aandacht. Als ik nu terugdenk aan mijn jeugd, denk ik: dat was best kut, zeg. Er was geen financiële stabiliteit of rust. Ik kom er nu pas achter hoe goed dat een mens doet."

"Een bbq bij de voetbalclub als seizoensafsluiter." "Een bbq bij de voetbalclub als seizoensafsluiter."

Meer lol in G-voetbal

Mo helpt vaak ouderen in zijn flatgebouw met wifi of computerproblemen of zijn buurmeisje met behangen. Je ziet niet dat Mo ziek is. Het is vrolijke jongen. Hij lacht veel en oogt gezond. "Ik voetbal vaak, twee keer in de week." Dat doet hij al elf jaar bij een G-elftal, speciaal voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. "Ik werd gescout door een reguliere club. Dat zag ik als een kans, maar na twee weken was ik er al klaar mee. Het draaide alleen maar om presteren."

In het G-elftal is veel meer lol. "Het is niet erg als je een fout maakt. Iedereen wordt gewisseld zodat alle zestien jongens kunnen spelen. De ene kan bijna niet lopen, de andere rent als een tierelier. Het is een bijzonder team waar ik heel gelukkig ben."

Mo kreeg een antibioticakuur en kwam kilo’s aan door de hoge dosis Prednison. "Daar kreeg ik toch een plofkop van! Hier zie je dat ik echt obese werd." Mo kreeg een antibioticakuur en kwam kilo’s aan door de hoge dosis Prednison. "Daar kreeg ik toch een plofkop van! Hier zie je dat ik echt obese werd."

Paar weken ziekenhuis

Zijn hele jeugd blijft zijn ziekte vrij stabiel. Het ging mis toen hij achttien was. "Ik stond stijf van de hormonen en van de stress van de ruzies thuis." In het ziekenhuis werd er een sputumkweek afgenomen, opgehoest slijm. Daar bleek dat hij een bacterie had die ervoor zorgde dat zijn longen niet meer goed functioneerden.

Daar kwam nog een schimmel bij die dat effect versterkte. Zijn arts zei: 'Ga maar naar huis en pak je koffer, je blijft een paar weken hier.' Mo: "Ik was altijd een goeie CF’er, mijn functies bleven jarenlang stabiel. Tot nu. Dat was echt waardeloos. Ik was er kapot van. Ineens besefte ik weer dat ik ziek was."

"José en Nabi gaan vaak mee naar het ziekenhuis." "José en Nabi gaan vaak mee naar het ziekenhuis."

'Ik miste veel lessen'

Mo was veel ziek en ging regelmatig naar het ziekenhuis. Mede hierdoor heeft hij zijn middelbare school nooit afgemaakt. "Ook omdat ik de clown wilde uithangen, hoor. Ik stond meer op de gang bij de directeur dan dat ik in de lessen zat. Ik was geen rebel, maar had mijn werk vaak niet af en kwam afspraken met leraren niet na. Ik verklootte het voor mezelf en ging zonder diploma van school."

Hij had de keuze: een Wajong-uitkering aanvragen of zichzelf een schop onder z’n kont geven. "Ik vond een uitkering bullshit. Ik wist dat er meer uit mezelf te halen viel, ik moest gewoon beter mijn best doen."

"In mijn vrije tijd ben ik vaak in de garage te vinden, mijn oude stageplaats. Deze collega's zijn mijn vrienden geworden." "In mijn vrije tijd ben ik vaak in de garage te vinden, mijn oude stageplaats. Deze collega's zijn mijn vrienden geworden."

Lesgeven

En dus maakte hij verschillende testen. Hieruit bleek dat hij mbo niveau 3 aankon. "Maar ik had geen diploma, dus begon ik met lichte tegenzin aan de niveau 1 opleiding Assistent mobiliteitsbranche autotechniek." Dat haalde hij binnen een half jaar. Hij stroomde door naar niveau 2. Ondanks dat hij door zijn ziekte af en toe afwezig was, haalde hij dat ook.

"Mijn mentor adviseerde me vooruit te werken. Als ik dan weer ziek werd, liep ik minder ver achter." Mo werkte zo ver vooruit dat hij twee maanden voor zijn examens klaar was. "De docent vroeg me toch naar school te komen om hem te helpen. Ik hielp leerlingen met de opdrachten. Dat vond ik zo leuk dat ik nu onderwijzer wil worden in de automobiliteit."

"Diploma-uitreiking!" "Diploma-uitreiking!"

Meester Mo

Nu volgt Mo de studie Onderwijsassistent niveau 4 en loopt hij stage op een basisschool. "Ze noemen me meester Mo. Het geeft een waanzinnig goed gevoel om leerlingen de stof uit te leggen zodat ze het snappen. Nu ik weet wat ik wil, heb ik een doel in mijn leven."

Mo wil zijn eigen geld verdienen zodat hij niet meer afhankelijk is van anderen. "Ik doe hier af en toe de boodschappen en ik trakteer José en Nabi weleens op een etentje als ik geld overhoud van mijn studiefinanciering. Maar dat is nooit veel. Als ik straks mijn eigen geld verdien, kan ik op mezelf wonen. Ergens diep van binnen hoop ik dat er innovaties zullen komen die de levensverwachting van patiënten met CF kunnen verlengen. Ik wil nog graag werken, een relatie en ooit een gezin. Dat lijkt me het mooiste wat er is."

Samen met m'n maatje Salim, die de spierziekte SMA heeft, bij een theatershow van de rapper Fresku. Samen met m'n maatje Salim, die de spierziekte SMA heeft, bij een theatershow van de rapper Fresku.

'Mootje is een inspirator voor andere jongens in de klas'

Erik van Leeuwen is docent motorvoertuigentechniek bij MBO Rijnland in Gouda. Hij gaf Mo praktijkles. "Mootje en ik hadden meteen een klik. Als hij iets niet snapte, kwam hij uit zichzelf naar me toe. Dan haalde hij de motor uit elkaar en sleutelden we samen net zolang tot hij het begreep. Hij stroomde door naar niveau 2. Tijdens de lessen was hij regelmatig te ziek of te moe om naar school te komen. Soms gaf hij aan 'Meneer, ik zie het echt niet meer zitten.' 'Kom op Mo', zei ik dan, 'We stoppen niet voor jij je diploma hebt.' Samen maakten we een planning, die werkte hij vaak thuis af als hij niet naar school kon komen."

"Mootje was een inspirator voor andere jongens in de klas. Hij wees jongens terecht. "Kom op, je bent hier voor jezelf. Als ik het kan, kan jij het ook", zei hij dan. Ik geef nu weer les op niveau 1. Er zitten een paar vluchtelingen in de klas. Mo kwam langs en vertelde heel open zijn verhaal. Hij heeft het ook niet makkelijk gehad en heeft wel zijn diploma op zak. Ik gebruik hem vaak als voorbeeld. In het tweede jaar van zijn huidige opleiding komt hij bij ons stage lopen. Ik doe veel praktijklessen, dus hij zal vast weer bij mij terechtkomen. Heel gezellig."

`