Autisme

Leven met autisme: niet raar meer, maar er valt nog veel te winnen

09 november 2018 07:57 Aangepast: 09 november 2018 08:42
Kees, de zoon van oud-voorzitter Willem Momma, kreeg een eigen documentaire Beeld © NCRV

Mensen met autisme werden vroeger als gek bestempeld en achterin de klas gezet. Want die mensen 'waren maar raar'. Nu, veertig jaar nadat de Nederlandse Vereniging voor Autisme is opgericht, is dat beeld veranderd. En dat is maar goed ook.

Hoeveel Willem Momma daaraan heeft bijgedragen, is moeilijk te zegggen. Maar invloed heeft hij zeker gehad. Hij ging de barricade op voor zijn zoon Kees omdat niemand begreep wat hem mankeerde. Kees bleek later autisme te hebben, maar kreeg eerst het etiket 'diep zwakzinnig' op zich geplakt. De vader had nooit het gevoel dat er goed naar Kees' verhaal werd geluisterd.

Nooit gehoord

Dus besloot hij in actie te komen. Hij richtte met andere ouders in 1978 de Vereniging voor Autisme op. Een vereniging die naar eigen zeggen zijn bestaansrecht meer dan eens heeft bewezen. Want hoewel Willem niet meer actief is betrokken bij de vereniging, is het stokje altijd doorgegeven.

Het verhaal gaat verder na de video.

De zoon van Willem, Kees, kreeg een eigen documentaireserie

Dit filmpje waarin Kees boos wordt in de auto, werd miljoenen keren bekeken

"Mensen met autisme horen er inmiddels bij, en daar zijn steeds meer mensen van overtuigd", vertelt Joli Luijckx, actief lid van de vereniging. Ze blikt vandaag tijdens een speciaal congres samen met haar collega's terug op de afgelopen veertig jaar. Het leven voor autisten is veranderd: ze worden steeds meer betrokken bij de maatschappij.

'Vroeger in een hoek van de klas'

Hoe anders was dat veertig jaar geleden in bijvoorbeeld het onderwijs, weet Joli. "Vroeg werd je gewoon achterin de klas gezet. De meester keek of je aanwezig was, maar dat was het dan ook wel. Je kreeg soms gewoon een ander taakje dan de rest. Daarnaast zaten alle kinderen aan hun eigen tafel, in rijen, dus er werd niet echt gelet op je."

Leerlingen met autisme worden nu beter gezien, en er is speciaal onderwijs waar ze terecht kunnen. Toch is er nog wel een kanttekening te plaatsen: "Er wordt natuurlijk nu ook veel meer in groepjes gewerkt, dat kan lastiger zijn voor kinderen met autisme." 

Het verhaal gaat verder na het informatieblok

Wat is autisme?

Autisme is een aangeboren aandoening waardoor signalen in de hersenen niet goed worden verwerkt. Autisten ervaren hun omgeving als onsamenhangend en dat zorgt voor een mix van sterke en zwakke kanten.

Zo hebben mensen met autisme vaak een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, analytisch en hardwerkend, maar hebben ze moeite met overzicht houden en sociale contacten en hebben ze een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten.

Ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen - heeft een vorm van autisme.

'Ze waren gek'

Ook op straat worden mensen met autisme beetje bij beetje anders benaderd. "Heel vroeger, toen werd gewoon gedacht dat ze gek waren, dat het idioten waren. Daarna kwam een tijdperk dat het 'die rare' was, 'die persoon die anders doet'. Nu zijn mensen er steeds meer van overtuigd dat mensen met autisme heel veel kunnen. Ze hebben veel kwaliteiten en daar moeten we rekening mee houden."

Er wordt ook steeds meer rekening gehouden met de diagnose in het ziekenhuis, merkt Joli. Want waar Kees nog te horen kreeg dat hij diep zwakzinnig was, wordt er nu veel beter gekeken naar ieder kind afzonderlijk. "Vroeger was het zo: dit heeft je kind en daar moet je het maar mee doen. Naar ouders werd niet geluisterd, een vorm van overleg was niet eens denkbaar. Er was ook gewoon minder bekend over autisme. Nu staat de mens met autisme steeds vaker centraal in de behandelkamer."

'Nog steeds een achterstand'

Maar Joli is realistisch. Na veertig jaar moet er nog veel veranderen. "We willen echt een inclusieve samenleving waarbij met iedereen rekening gehouden wordt. De cijfers liegen er helaas niet om: mensen met autisme hebben een achterstand bij het krijgen van een baan."

Het verhaal gaat verder na de video.

Johan vertelde bij zijn sollicitatie niet dat hij autisme heeft

'Ik vond het niet relevant'

En er zijn meer dingen die beter kunnen. Want hoewel mensen met autisme misschien niet meer weggestopt worden in hoekjes, voelen ze zich nog vaak eenzaam. "Ze blijven het moeilijk vinden om sociale contacten te maken. Het beeld bestaat dat ze die contacten door hun autisme niet nodig hebben. Maar ze hebben daar juist wel behoefte aan."

`