Leven met hiv

Chaniel heeft hiv en kan het niet vertellen op zijn school in Den Haag

18 oktober 2018 12:19 Aangepast: 18 oktober 2018 12:43
Chaniel tijdens een optreden Beeld © Erika de Vries

Op school raden ze het hem keer op keer af. De 15-jarige Chaniel uit Nootdorp heeft hiv, maar voelt zich al jaren gedwongen om te zwijgen. Zelfs zijn klasgenoten weten het niet, maar nu is het tijd om de waarheid te vertellen. "Ze zijn bang voor reacties van ouders."

Pestgedrag, scheldpartijen en boze reacties van ouders. Leraren zijn er elke keer weer bang voor als Chaniel wil vertellen dat hij hiv heeft. Daarom wordt zelfs een spreekbeurt over zijn ziekte afgekeurd. 

Gedwongen geheim

En dat maakt Chaniel vaak verdrietig. Hij is er zelfs depressief om geweest. Want waarom moet hij zwijgen over iets wat vanaf zijn geboorte nou eenmaal bij hem hoort? Het voelt voor Chaniel op school vaak als een gedwongen geheim.

Daarom doet hij zijn verhaal op plekken waar onbekenden zijn. Eerder praatte hij al over zijn ziekte tegen de koning en koningin tijdens een bijeenkomst waarbij aandacht werd gevraagd voor aidsbestrijding. "En nu vertel ik het aan jullie. Dat klasgenoten dit ook kunnen lezen is spannend, maar niet erg. Dan leg ik het gewoon uit."

Toen Chaniel in Suriname geboren werd, was al snel duidelijk dat zijn biologische moeder niet voor hem kon zorgen. Hij moest naar het ziekenhuis en kwam daarna in een tehuis terecht. Weg van zijn broer Auritio. Want omdat Chaniel hiv heeft en zijn broer niet, werden ze gescheiden opgevangen.

De kans leek groot dat de twee elkaar niet meer zouden zien, maar de Nederlandse Erika en Ronald de Vries besloten Auritio te adopteren. Chaniel mocht niet mee. "Kinderen met hiv mocht je toen nog niet adopteren", vertelt Erika. "We moesten lang wachten, maar toen hij zes jaar was, kwam er een akkoord in Suriname en een verzoek om Chaniel te adopteren in het kader van gezinshereniging." 

Taboe

Vanaf dat moment woont Chaniel met zijn broer in Nootdorp en leert hij steeds meer over zijn ziekte. "Via mijn ouders, maar ook via het Sophia kinderziekenhuis. Ik praatte er niet veel over, want ik merkte dat ik er niet zomaar wat over kon zeggen." Hij leert zo niet alleen de medische gevolgen te accepteren, maar ook het taboe dat eromheen hangt.

Chaniel en Lil' Kleine tijdens een concert Chaniel en Lil' Kleine tijdens een concert

Vooral op school voelt hij dat. In groep 7 is hij er klaar voor om aan zijn klasgenoten uit te leggen waarom hij nou elke dag pilletjes slikt. Hij loog namelijk altijd en zei dat het vanwege zijn ADHD was, of dat het vitaminepillen waren. Maar de directrice vond dat geen goed idee. Chaniel: "Ze vertelde een verhaal over een andere leerling uit Kenia die openlijk had verteld dat hij hiv had. Dat was een heel naar verhaal, die zou gepest worden. Het was echt een afschrikkingsverhaal." Erika denkt dat de directrice hem het zwijgen wou opleggen. "Iets anders kunnen we niet bedenken."

'Aids is een scheldwoord'

Chaniel besluit te wachten tot de middelbare school. Want hij blijft een flapuit: iemand die het hart op zijn tong heeft en open kaart wil spelen tegenover vrienden. "Ik lieg gewoon niet graag. Maar nu op de middelbare school merk ik weer dat het eigenlijk niet kan." Zijn docenten raden het Chaniel weer af, bang voor de reacties die kunnen komen. "Ik zit op een multiculturele school. In veel culturen is hiv echt een taboe. En aids is bij ons op school een scheldwoord." 

Het verhaal gaat verder na het kader.

Wat is hiv?

Hiv is het virus dat aids veroorzaakt. Hiv breekt stap voor stap het afweersysteem af dat je lichaam heeft opgebouwd om je te beschermen tegen allerlei virussen en bacteriën.

Dat kan leiden tot verschillende klachten. Als die beschermlaag zo verzwakt is dat je lichaam zich bijna niet meer kan beschermen, dan noemen we dat aids.

Toen de ziekte net was ontdekt, was het een dodelijke ziekte. Omdat er nu goede geneesmiddelen voor zijn ontwikkeld, is het inmiddels een chronische ziekte geworden. Patiënten kunnen er gewoon oud mee worden als ze hun geneesmiddelen innemen.

"Het zijn vooral de vooroordelen die ik erg vind. Ze denken gelijk dat je dood gaat, of dat het heel besmettelijk is. Maar we leven in 2018: er is nieuwe technologie en alles is zo veel beter geworden dan dertig jaar geleden." Chaniel slikt medicijnen waardoor hij het virus niet kan overdragen en hij kan even oud worden als andere mensen. 

Chronische ziekte

Moeder Erika benadrukt dat de school van Chaniel 'super' is, maar dat hij zijn verhaal niet mag doen. En dat moet veranderen, vinden Chaniel en Erika. Het is tijd dat iedereen in Nederland hiv als chronische ziekte gaat accepteren. Erika: "We zien wat het geheim met hem doet. We steunen hem aan alle kanten, maar zijn verhaal gewoon kwijt kunnen, zou heel fijn zijn."

We hebben de school van Chaniel benaderd, maar zij willen niet reageren op het verhaal van hun leerling.

Deze twee hiv-patiënten willen het stigma rond de ziekte doorbreken

Marjolein kreeg twintig jaar geleden te horen dat zij hiv had. In die tijd was dat een doodvonnis.
`