Ze zijn er niet gerust op, de patiënten in Nederland die lijden aan de zeldzame stofwisselingsziekte CTX. Het medicijn dat zij gebruiken dreigt opnieuw onbetaalbaar te worden nu het ziekenhuis Amsterdam AMC de productie ervan heeft stilgelegd. Verzekeraars zijn nu weer aangewezen op het peperdure medicijn van farmaceut Leadiant - maar voor hoe lang willen verzekeraars dat betalen?
Edmee Wuestman slikt al bijna 30 jaar het bewuste medicijn, CDCA. Ze heeft het in al die jaren flink in prijs zien stijgen. "Ik heb het even uitgerekend. Sinds ik het gebruik is het zo'n 400 keer duurder geworden", zegt ze tegen RTL Nieuws.
170.000 euro per patiënt
De afgelopen maanden was het even veel goedkoper, omdat het Amsterdamse academische ziekenhuis UMC het zelf ging maken. Een opvallende zet, en ook een opluchting voor patiënten als Edmee, want de prijs die fabrikant Leadiant vroeg was plotseling gestegen naar 170.000 euro per patiënt per jaar. En dat was te duur om te vergoeden. "Die prijs was gigantisch hoog", zegt ze. "Puur winstbejag, het ging helemaal nergens over."
'Geweldig', vond Edmee het nieuws dat het ziekenhuis in Amsterdam het ging maken. Maar nu zijn de patiënten weer terug bij af. Na een klacht van farmaceut Leadiant bij de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) is de productie in het Amsterdam UMC stilgelegd: de Chinese grondstof voor het medicijn zou niet optimaal getest kunnen worden en ook zou het middel onzuiverheden bevatten.
Opvallend, want het Amsterdam UMC stelt juist dat het de kwaliteit van de grondstof uitgebreid heeft laten onderzoeken. Het medicijn is volgens geldende Europese kwaliteitseisen zelfs getest door een gecertificeerd laboratorium. "We zijn verbaasd dat de IGJ tot een andere conclusie komt", zegt Frida van den Maagdenberg, lid van de raad van bestuur van Amsterdam UMC.
'Dit verbaast mij wel'
Edmee had wel verwacht dat de fabrikant er alles aan zou doen om de productie van het Amsterdamse ziekenhuis aan te vechten. "Maar dat de inspectie iets zou vinden verbaast mij wel."
De Nederlandse verzekeraars hebben aangegeven voor een periode van drie maanden het peperdure medicijn van Leadiant te vergoeden. "In de verwachting dat er in de tussentijd een duurzame oplossing komt", zegt een woordvoerder van CZ.
Centrale zenuwstelsel
Edmee is er niet helemaal gerust op. "Het zou goed kunnen dat er na drie maanden weer onzekerheid is", zegt ze. "Ik ben al eerder bang geweest dat het niet meer verstrekt zou worden." Als ze het middel niet meer kan gebruiken, gaat het mis in haar centrale zenuwstelsel. "En dat ga ik op een gegeven moment merken. Dat zal geleidelijk gaan, maar daar zit ik niet op te wachten."
Vooral kinderen hebben dit medicijn hard nodig, zegt ze. "Als ik het als kind niet had gekregen, dan was ik motorisch heel slecht geweest. Dan was ik nu dement, dan had ik dit interview niet kunnen geven."
Hoop
Voor Edmee is het afwachten wat er de komende tijd gaat gebeuren. Inmiddels heeft ze al een hoop meegemaakt rond dit medicijn. "Ik ben opgehouden er boos over te worden."
