Omdat Teun (8) een zeldzame spierziekte heeft, heeft hij een speciaal, aangepast fietsje mét motor. Maar dieven hebben het fietsje gestolen. "Ze hebben geen idéé wat ze hem aandoen."
"Die stomme rotbenen." Af en toe baalt de 8-jarige Teun uit Maarssen van zijn ziekte. Als hij met schoolreisje in een rolstoel moet. Of met tikkertje altijd als eerste wordt getikt.
Maar op de fiets sjeest hij iedereen voorbij, dankzij zijn speciale e-bike in kinderformaat mét motortje. "Zijn vriendjes noemen het heel stoer 'Teuns brommer'", vertelt zijn moeder Floor Knuistingh Neven (43). "Het ziet er ook heel tof uit."
Teun heeft het aangepaste fietsje omdat hij de ziekte van Duchenne heeft. Een zeldzame, erfelijke spierziekte die vooral bij jongens voorkomt en waardoor zijn lichaam onvoldoende eiwitten aanmaakt voor zijn spieren. Het gevolg: zijn spieren herstellen minder goed na inspanning en worden steeds slechter.
Positief
Kinderen met deze ziekte hebben vaak moeite met lopen. De uitval begint bij de benen – vaak zitten jongens rond hun puberteit in een rolstoel. Teun wordt niet oud. "We treden niet in detail als we er met hem over praten, maar hij weet dat hij Duchenne heeft."
Toch staat het gezin daar niet elke dag bij stil. Integendeel: ze willen genieten. Positief blijven. Er het beste van maken. "Daarom waren we ook zo blij met die fiets", vertelt Floor. "Het was voor hem een manier om zich vrij te voelen. Als ik hem dan op z'n fiets zag zitten, besefte ik: hij kan eigenlijk gewoon heel veel nog wél."
Teun (8) en zijn moeder Floor op wintersport.
Teleurstelling
Het gezin was gisteren op de hockeyclub in Maarssen voor een familietoernooi, en kon aan het eind van de dag Teuns fiets niet meer vinden. "Toen we beseften dat-ie was gestolen, samen met een andere fiets van vrienden, waren we teleurgesteld."
Zonder zijn 'brommer' kan Teun namelijk niet zelf naar school toe. "Die dieven hebben géén idéé wat Teun aandoen. Zo onnadenkend. Voor hen is het 'gewoon' een fiets, maar zonder die fiets is Teun halverwege de rit naar school al moe. Dan zegt hij: 'Mama, ik kan niet meer'. Teun vroeg gisteren ook: 'Ja maar waarom hebben ze mijn fiets meegenomen?' Gelukkig is en blijft hij een kind, en gaat hij daarna gewoon weer over tot de orde van de dag."
Dieven
Toch was Floor gisteravond kwaad. Heel kwaad. "Ik moest mijn frustratie even kwijt." Het resultaat: een Facebookpost. In de hoop dat die dieven het zouden lezen. 'Hoe blij kan je mannetje met zijn spierziekte zijn met zo'n fiets, en hoe treurig is het dat zijn vrijheid nu is afgenomen', schreef ze. Honderden mensen reageerden – en nog steeds druppelen de reacties binnen. 'Gedeeld in Haarlem'. 'Gedeeld in Maarssen'. 'Gedeeld in Zeist'. "Het loopt storm. Bizar. Ik had dit nooit verwacht."
Mensen bieden aan om crowd funding te starten, ze denken mee over oplossingen. "Hartverwarmend. Het was ook echt niet mijn bedoeling om dit voor elkaar te krijgen: ik wilde die dieven gewoon bereiken."
Stichting
Maar alle aandacht voor de ziekte en hun stichting, is 'mooi meegenomen'. "Bijzonder dat mijn kleine momentje van frustraties, toch weer iets moois heeft veroorzaakt." Er is namelijk veel onwetendheid: bij het grote publiek, maar ook bij de doktoren. Behalve prednison is er geen medicijn dat de ziekte onderdrukt of remt – laat staan geneest. "Maar door betere zorg is de gemiddelde levensverwachting al gestegen van 15 naar 30 jaar", zegt Floor. "Dat maakt dat we hoopvol blijven, en ons verhaal blijven vertellen."
Oók het verhaal van Teuns fiets. "We vinden sowieso een oplossing, mijn man en ik zijn al op Markplaats aan het kijken en kunnen instanties benaderen." Maar stiekem hopen ze dat de dieven dit lezen, spijt krijgen en de fiets ergens in Maarssen neerzetten. Zodat Teun morgen gewoon weer op zijn 'brommer' naar school kan zoeven.
Meer op rtlnieuws.nl:
