Siwing Cheung (30) was het zat om een tikkende tijdbom te zijn. Hij zocht daarom zelf naar een behandelmethode voor zijn ongeneeslijke hartziekte. Hij werd de eerste in Nederland die de zogenoemde Pears-procedure onderging. Een nieuwe, revolutionaire vorm van hartoperatie.
Cheung heeft het syndroom van Marfan. Een ongeneeslijke ziekte. Het syndroom van Marfan tast botten en gewrichten, maar ook het hart, bloedvaten en ogen aan. Bij de ziekte wordt je aorta steeds wijder, wat uiteindelijk kan leiden tot scheuren. Een gescheurde aorta is levensgevaarlijk en kan binnen een paar minuten dodelijk zijn.
Tijdbom
Cheung heeft al sinds zijn vierde Marfan. Hij zag hoe verschillende familieleden worstelden met de ziekte. Patiënten met Marfan moeten geopereerd worden aan hun aorta, zodra deze te ver scheurt. Een risicovolle operatie, waarbij je hart een tijdje helemaal stil komt te liggen. Je weet nooit wanneer je aorta scheurt en opereren kan pas in een laat stadium. Veel patiënten zeggen daarom het gevoel te hebben dat ze 'rondlopen met een tijdbom'. "Je leeft toch vaak met een gevoel van angst", zegt Cheung.
Cheungs neef overleed aan een aneurysma als gevolg van Marfan en zijn vader werd later met spoed opgenomen met een scheurtje in zijn aorta. Dat was de druppel voor Cheung. Hij wilde niet wachten tot het bij hem ook te laat zou zijn en ging op zoek naar alternatieve behandelmethoden. Na een tijdje stuitte Cheung op de zogenoemde Pears-procedure.
Engeland
Cheung had gezien dat artsen in Engeland de Pears-procedure gebruikten. Een operatie waarbij een speciale kous om de aorta wordt gemaakt. Het grote verschil met de normale operatie is dat bij de Pears-procedure de aorta niet vervangen, maar verstevigd wordt. Bovendien kan de operatie veel eerder worden uitgevoerd.
"Ik vind het stukje techniek van de methode gaaf. Het is heel innovatief", zegt Cheung. In Nederland werd de Pears-procedure nog niet toegepast, simpelweg omdat artsen nog niet in de gelegenheid waren geweest om te oefenen met de methode. "Ik heb toen mijn medisch dossier opgevraagd, vertaald, en naar Engeland gestuurd", zegt Cheung.
Eigen idee
Cheungs voorstel kwam op het juiste moment. In Nederland verdiepte hartchirurg Dave Koolbergen van het AMC zich al langer in de methode. "Ik ben al jarenlang in contact met de groep artsen die de procedure in Engeland uitvoert, maar door de strenge regels kwam het er maar niet van om een keer met een operatie mee te kijken", zegt Koolbergen. De vraag van Cheung bracht daar verandering in. De Britse artsen koppelden hem aan Koolbergen. "Cheung heeft alles in een stroomversnelling gebracht", zegt Koolbergen.
Niet eerder kwam een voorstel voor een behandelmethode van een patiënt zelf. Er volgden scans en gesprekken. "Ik wilde zeker weten dat hij wist waar hij aan begon", zegt Koolbergen. "De behandeling die we normaal doen, hebben zichzelf al bewezen. De Pears-procedure is veelbelovend, maar was vorig jaar nog maar bij 100 patiënten uitgevoerd." Toch was Cheung vastberaden. "Ik wilde dat er ontwikkeling kwam. Iemand moet dan de eerste zijn."
Gastchirurg
Speciaal voor de operatie vloog een Engelse chirurg over naar Nederland. Samen met Koolbergen voerde hij de operatie uit. Met succes. Na anderhalve maand heeft Cheung nog geen complicaties en zien de scans er volgens Koolbergen goed uit. "Mijn conditie moet nog wel verbeteren, maar ik voel me goed", zegt Cheung zelf. De grootste verandering is mentaal. "Er is opluchting nu ik de operatie heb gehad. Ik ben geen tijdbom meer."
Cheung was de eerste die de Pears-procedure in Nederland onderging. Als het aan Koolbergen ligt, gaan er nog veel patiënten volgen. "We zijn al in gesprek met andere patiënten", vertelt Koolbergen. "Ik hoop dat we dit over een tijdje gewoon helemaal kunnen invoeren in Nederland."
Deze baby had haar hartje buiten het lichaam
Baby Vanellope Hope Wilkins werd geboren met haar hartje buiten haar lichaam.
Meer op rtlnieuws.nl:
