We zien dat je waarschijnlijk onze advertenties blokkeert. RTLNieuws.nl heeft de inkomsten uit advertenties nodig om goede, onafhankelijke verhalen te blijven maken. Ook kan het zijn dat door het gebruik van een adblocker bepaalde functies op de website niet goed werken. Maak je een uitzondering voor onze pagina's? Voor meer informatie, klik hier.
Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

30 november 2015 15:50

Levi (6) heeft geen epileptische aanvallen meer door nieuw medicijn

Ze is de blijste moeder van de hele wereld, zegt Irma Bruggeman. Haar zoon Levi (6) doet sinds begin november mee aan het testen van een nieuw medicijn tegen zware epilepsie. ''Het is geweldig", zegt moeder Irma, die het nog nauwelijks kan geloven.

Levi heeft al sinds hij 1,5 jaar was, na een val op zijn hoofd, zulke zware epileptische aanvallen dat zijn ontwikkelingsniveau is gezakt naar de leeftijd van een baby van negen maanden. Artsen vermoeden dat de val de oorzaak van de epilepsie is, want daarna begonnen de aanvallen. Tot voor kort had Levi tien tot veertig aanvallen per dag, die risicovol waren.

Niet verwacht, wel gehoopt
Maar sinds begin november doet Levi mee aan een internationaal onderzoek naar zware epilepsie, waaraan in Nederland zes kinderen konden meedoen. Dat Levi meteen geen aanvallen meer zou hebben, was niet de verwachting. "Nee, dit had ik niet verwacht, wel gehoopt", zegt Irma. Volgens Levi’s neuroloog konden ze beter rekening houden met een afname van 50 procent van de aanvallen.

Jaren gingen ze 'door een hel', zegt Irma. Maar nu? "Vanaf de eerste inname van CBD was hij meteen aanvalsvrij. Onvoorstelbaar. Zo'n succes en zo’n effect op hemzelf had ik niet verwacht. Zelfs zijn haar is in de krul gesprongen. Hij kijkt je aan, is vrijwel niet meer teruggetrokken in zijn eigen wereld, maar heel bewust van zijn omgeving. Het is alsof hij ontwaakt. Ook produceert hij ineens veel klanken, alsof hij wil gaan spreken, en hij lacht veel." 

Ander kind
Voorheen sliep Levi veel, ook overdag, doordat hij erg vermoeid raakte van de zware aanvallen. "Nu slaapt hij overdag niet meer, en hij loopt ook niet meer alsof hij dronken is." Ze heeft een ander kind, zegt ze. "Ik leer hem eigenlijk nu pas goed kennen, ik ben de blijste moeder van de hele wereld. Hoeveel ik heb gebeden en ook heb gedacht: accepteer het nu maar – en dat er dan toch iets is dat blijkt te werken."

Het onderzoek naar het Amerikaanse medicijn CBD of cannabidiol wordt begeleid door SEIN, het Epilepsie Expertisecentrum in Nederland. De neuroloog die Levi daar onderzoekt, leidt een vanuit het Britse Cambridge aangestuurd internationaal onderzoek naar zware epilepsie en behandeling met CBD. Wereldwijd doen 80 kinderen mee, vertelt Irma. De stof CBD zou volgens Amerikaans onderzoek het aantal epileptische aanvallen kunnen terugdringen met de helft.

Mazzelaar
Van de zes kinderen die in Nederland meedoen, zijn drie om diverse redenen afgehaakt. Bij twee kinderen lijkt er geen verschil te zijn, vertelt ze. Zij hebben waarschijnlijk een placebo gekregen, zegt ze. Of haar zoon een placebo zou krijgen of het echte medicijn, wist ze niet. "Levi is gewoon een mazzelaar." Overigens zullen alle kinderen in het vervolgonderzoek in februari het medicijn krijgen, zegt ze.

Levi kan het medicijn nu blijven gebruiken, ook na het onderzoek dat in februari afloopt. Als het medicijn blijft aanslaan, heeft hij recht op levenslang toelevering en vergoeding. Het blijft spannend, beaamt ze. "In het verleden heeft hij weleens medicijnen gehad die eerst werkten, maar na een tijdje niet meer. Maar dat een medicijn zo aansloeg vanaf de eerste dag, hebben we nog niet meegemaakt." 

Liedjes
Ook heeft Irma nu goede hoop dat Levi's ontwikkelingsniveau zich zal verbeteren. "Over een jaar kunnen we dat weer testen, maar er is geen reden dat niet te denken. Hij komt nu zelf naar de keuken als hij iets wil drinken of eten. En hij kijkt je breed lachend aan, toont veel meer emoties, er is veel meer interactie."

Eerder had het geen zin om naar logopedie of fysiotherapie met Levi te gaan, zegt ze. "Zijn hersenen waren te druk met de opvang van de aanvallen. Maar nu gaan we daar, als het onderzoek is afgelopen, ook mee beginnen. En verder zijn we de hele dag liedjes aan het zingen en lopen we veel."

Meer op rtlnieuws.nl:
40 epileptische aanvallen per dag, maar er is hoop

Topnieuws