Adriaan zou maar 3 jaar oud worden maar is nu 50: 'Ik pak alles wat ik krijg'

"Wat is je kenteken? Dan zet ik de parkeerapp voor je aan." De mobiele telefoon van Adriaan staat in een standaard, op een plank aan de muur in zijn woonkamer. Hij bedient 'm met een stokje dat hij in z'n mond klemt. 

Naast de spieren in zijn gezicht, kan hij alleen de duim en wijsvinger van zijn rechterhand nog bewegen. Op zijn elektrische rolstoel zit een afstandbediening, waarmee Adriaan met zijn twee nog werkende vingers de deur van zijn huis in het centrum van Tilburg open en dicht kan doen. Als er meer licht nodig is in de kamer, zegt hij: "Hey Google, lamp op 100 procent."

Geen zelfmedelijden

Via een intercom kan Adriaan 24 uur per dag een zorgmedewerker oproepen. "Die halen mij uit bed, brengen me naar de wc, zetten me onder de douche, kleden me aan, helpen me met eten en brengen me 's avonds weer naar bed. Ik heb veel hulp nodig ja."

Geen spoortje zelfmedelijden in zijn stem. En dat blijft zo, tijdens het gesprek dat volgt. Terwijl Adriaan weet dat zijn ziekte hem nog verder in de greep gaat krijgen, dat er een moment komt dat hij nog minder kan. 

Steeds die lege plek

Toch heeft hij met anderen meer te doen dan met zichzelf. Met zijn moeder bijvoorbeeld, die hoorde dat haar baby maar hooguit 3 jaar oud zou worden. En die geen tweede kind durfde te krijgen, omdat de kans op dezelfde ernstige vorm van SMA bij broertjes of zusjes levensgroot was.

Met zijn vader ook, want die moest accepteren dat er nooit een opvolger zou komen om het familiebedrijf over te nemen, een koeienboerderij. "Ze hebben veel verdriet en zorgen gehad, net na mijn geboorte."

Adriaan werd wèl ouder dan 3 jaar en ging naar de Mytylschool, een school voor kinderen met allerlei verschillende beperkingen. De realiteit daar was bikkelhard. "Veel vriendjes en vriendinnetjes, vooral die met spierziektes, zijn heel jong gestorven. Na de zomervakantie bleef er altijd wel een plek leeg, kwam er een kindje niet meer terug."

Op vrijdag besteedden ze daar dan aandacht aan tijdens de weekafsluiting. "En op maandag ging het gewone leven weer verder."

Angst om niet te ontwaken

Na een korte stilte zegt Adriaan: "We raakten eraan gewend. Gek eigenlijk, hè? Ik was ook heel eigenwijs. Als ik erom vroeg, zeiden artsen en fysiotherapeuten dat ikzelf ook niet oud zou worden. Maar ik geloofde dat gewoon niet."

Toch waren er ook momenten dat een enorme angst hem als jong kereltje om het hart sloeg "Toen ik een jaar of 8, 9 was, durfde ik soms niet te gaan slapen. Zeker wanneer er net een klasgenootje was overleden, was ik soms ineens bang om niet meer wakker te worden. Mijn moeder belde dan de huisarts, die langskwam om mij gerust te stellen. Dan viel ik uiteindelijk toch in slaap. De dag erna ging het dan weer."

Beste vriendje dood

Veel verdriet had Adriaan toen zijn beste vriendje Robert doodging. Hij werd maar 13 jaar oud. "Ik was vlak ervoor nog bij hem thuis geweest, om samen op zijn computer te spelen. Hij had een Sony Hit Bit MSX, met een heel mooie kleurenmonitor. Daar was hij heel handig mee."

Adriaan vervolgt: "Op maandag had onze leraar iets heel ernstigs te vertellen, zei hij. Robert had een longontsteking gekregen en was dat weekend overleden."

Adriaan zelf bleef de prognoses van zijn artsen tarten en werd volwassen. Ondanks zijn zware fysieke beperkingen deed hij meerdere studies, had hij een eigen bedrijfje en een tijdje zelfs een baan als logistiek medewerker in de transportbranche. "Maar dat bleek conditioneel toch lastig vol te houden."

'Reddingsvlucht'

Dus stortte hij zich op verschillende vrijwilligersfuncties, waarin hij veel meer zijn eigen tijd kon indelen en zijn energie kon verdelen. Voor PSV bijvoorbeeld, richtte hij een supportersvereniging op voor mensen met een beperking.

In 1998 stond hij als manager aan de wieg van een Nederlands team van rolstoelhockyers. "Ik regelde sponsoren, mocht een bondscoach aanstellen. Prins Willem-Alexander kwam als toenmalig IOC-lid zelfs nog een keertje bij ons kijken."

Ook in zijn woonplaats Tilburg was Adriaan bij allerlei vrijwilligersprojecten betrokken. "Ik zit dan wel stil, maar ik zit niet graag stil, snap je? En ik haal uit al dat vrijwilligerswerk heel veel voldoening. Ik ben er nooit rijk van geworden. Maar als ik moet kiezen tussen een topsalaris en zingeving, kies ik dat laatste."

Neemt niet weg, dat hij in een ander leven graag ondernemer was geworden. "Met een gezond lijf, zou ik denk ik best een streber zijn geweest. Dat gezonde lijf heb ik niet en dat had ik liever anders gezien. Toch heb ik de tijd die ik tot nu toe heb gekregen, goed kunnen invullen."

En daar is Adriaan dankbaar voor: "Ik heb veel genoten, veel energie gestoken in dingen en er vooral ook heel veel energie uitgehaald. Dat ik graag bezig ben, zie ik als mijn redding. Daardoor ben ik nooit gaan piekeren. Of dat een vlucht is? Nou, noem het dan een reddingsvlucht."

Zolang er wat te winnen valt

Adriaan lacht erbij. Heeft hij dan echt nooit zorgen over wat zijn ziekte hem nog gaat brengen, of juist gaat afnemen? Het lachen stopt. "Nu meer dan ooit, als ik eerlijk ben. Vroeger kon ik mijn twee handen bewegen, zelf eten, makkelijker ademen, had ik meer conditie. Ik voel mijn beperkingen meer dan ooit."

En dat proces is niet te stoppen weet Adriaan: "Het moment dat ik misschien 24 uur per dag beademing nodig heb, mijn rolstoel niet meer zelf kan bedienen en bedlegerig wordt, komt steeds dichterbij. Dat beangstigt me, alsof ik richting het randje van de afgrond ga. Tot wanneer kan ik de dingen nog doen zoals ik dat wil?"

Maar: "Als ik daar te lang bij stil sta, word ik verdrietig. Dus focus ik op de dingen die ik nog wel kan. Ik heb een zware fysieke beperking, maar nog altijd veel kwaliteit van leven."

Hij vervolgt: "Mensen zeggen weleens tegen me: als iemand mijn billen moet afvegen of aan mijn neus moet krabben als ik jeuk heb, hoeft het voor mij niet meer. Maar voor mij is dat allemaal heel normaal. Pas als ik geen energie meer heb, echt niks meer kan ondernemen, dan heb ik niks meer te winnen. Dan is het klaar. Dan tel ik mijn zegeningen en doe ik lachend het licht uit."

Zover is het nog niet. En dus richt Adriaan zijn aandacht en liefde op zijn jongste vrijwilligersproject: de stichting DOVIE die hij in 2019 oprichtte.

DOVIE staat voor 'drempelloos op vakantie in Engeland'. De authentieke oude Britse telefooncel in zijn achtertuin gaf het al een beetje weg; Adriaan is wild van Engeland. "Als kind al. Zon, zee en strand zit er niet echt in als je in een elektrische rolstoel zit. Maar de landschappen en overblijfselen uit de oudheid in Engeland kan ik heel goed beleven vanuit mijn rolstoel."

Tandenborstel en onderbroeken

Heel vaak reisde hij al die kant op, met een bus die afgeladen vol zat met alle hulpmiddelen waar hij niet zonder kan. "Mijn mobiele tillift, bedverhoger, douchebrancard, noem het maar op, de hele rataplan moest altijd mee. Ik dacht vaak: wat zou het toch fijn zijn als ik kon vertrekken met alleen mijn tandenborstel en wat onderbroeken."

Die wens – een onbezorgde comfortabele vakantie voor hemzelf en anderen met een beperking in een compleet aangepast huis, werd het vertrekpunt voor DOVIE. In Ropley, in het zuiden van Engeland, bleek een Britse stichting precies zo'n vakantiehuis al te hebben. "We – DOVIE heeft inmiddels 25 vrijwilligers - hebben contact gezocht en werken nu nauw samen met die Engelse organisatie."

Nederlanders kunnen het aangepaste vakantiehuis via Adriaans organisatie boeken. "En dankzij sponsoren, donaties en inzamelingsacties op scholen, kunnen wij per week 500 euro bijdragen in de kosten." Een tweede huis, in het noorden van Engeland, zit ook al in de pijplijn.

Adriaan is zichtbaar trots als hij over de stichting en de 'drempelloze' huizen vertelt. "Ik droomde daar al heel lang van. En het is gelukt, ik heb het geflikt. Stel dat ik er vandaag tussenuit piep, dan laat ik met de stichting iets moois achter." En zijn tastbare nalatenschap is groter dan de stichting alleen. Morgen presenteert Adriaan in zijn stad Tilburg zijn eigen boek: 'Jouw wereld = mijn wereld'. Ook daar gaat hij niet rijk van worden: "De opbrengst gaat naar mijn stichting."

'Inspirator voor iedereen'

Voor het schrijven van het boek kreeg hij hulp van tekstschrijfster Erica Theloosen, vrijwilligster ook bij DOVIE. Want met het stokje dat hij in z'n mond klemt een parkeerapp aanzetten gaat nog wel, maar een boek schrijven is een ander verhaal.

Op een reclameflyer schreef Theloosen: "Beperkingen zien als kansen, dromen waar kunnen maken. Van dichtbij heb ik je zo leren kennen. Adriaan, je bent een inspirator voor iedereen, met of zonder beperking."

Adriaan leeft in het moment, geniet van kleine dingen en beheerst de kunst van het meebewegen met alles wat het leven brengt tot in de perfectie, zo lijkt het. "Je kunt niet vasthouden aan wat je nu hebt, dat kan niemand. Iedereen moet meebewegen. Ik focus op de dingen die ik nu kan. Kleine mooie dingen die ik meemaak, maak ik bewust groter om er nog meer van te kunnen genieten. Een dagje uit, iets eten met vrienden, op vakantie met mijn moeder…Ik word warm als ik daaraan terugdenk."

Hij vervolgt: "Ik pak alles wat ik krijg, want ik weet nooit of het nog een keer gebeurt. Ik waardeer dat ik die dingen mee mag maken, neem mooie momenten volledig in me op en veranker ze in mijn bewustzijn. Wat ik anderen wil meegeven? Ga dat ook proberen. Het geeft rust. Besef dat er naast de oorlogen en crisissen die we in het nieuws zien, ook heel veel mooie dingen zijn. Herken ze en beleef ze!"

En: "Ik zie soms mensen – bij een evenement ofzo – die alles filmen met hun telefoon. Ik denk dan: maak snel een fotootje en geniet verder vooral van het moment. Want dat is voorbij als je 's avonds op de bank al die filmpjes terugkijkt."