Al bijna 4 maanden ligt de 12-jarige Archie Battersbee in een Engels ziekenhuis. En al twee maanden is hij volgens zijn artsen hersendood. Zijn ouders willen niet dat de apparatuur die hem in leven houdt, wordt uitgezet. Het ziekenhuis wil vanmiddag de behandeling stoppen, maar er wordt nog een ultieme poging gedaan dat tegen te houden. "Deze strijd kent alleen verliezers."
Gisteren liet het Britse ziekenhuis waar Archie ligt weten, dat vandaag om 15.00 uur (Nederlandse tijd) de apparaten worden uitgezet die de jongen in leven houden.
Maar een hof van beroep behandelt vandaag een verzoek van het VN-Comité voor de Rechten van Personen met een Handicap. De inzet: de voorgenomen staking van de behandeling herzien. Een laatste juridische poging.
'Wat een verdriet'
Sinds 2004 werkt kinderarts Michel van Vliet in het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Meerdere keren per jaar ligt er in het ziekenhuis een kind dat hersendood is. Maar een strijd zoals die tussen de ouders en de artsen van Archie, maakte hij nooit mee. "Ik volg het nieuws en denk: Och jongens… hoe heeft het tot zo'n strijd kunnen komen? Wat een verdriet voor een hele hoop mensen. Voor de ouders, maar ook voor dat medische team."
Hersendood, vertelt van Vliet, is zo definitief als het klinkt: "Verlies van hersenfuncties is dan volledig en onomkeerbaar." Met andere woorden, iemand die hersendood is, wordt in leven gehouden door apparatuur en wordt nooit meer wakker.
De moeder van Archie vond de jongen op 7 april bewusteloos, met een band om zijn hoofd. Ze vermoedt dat hij meedeed aan een flauwval-challenge, waarbij mensen expres bewusteloos raken. Van Vliet: "Hersenen hebben zuurstof en brandstof nodig, suikers bijvoorbeeld. Als de toevoer van een van die twee, of van beiden, staakt, raak je bewusteloos."
De arts vervolgt: "Er sterven dan hersencellen af. Hoe langer er geen zuurstof bij de hersenen komt, hoe groter de kans op schade die niet meer herstelt. Als je hersendood bent, is er ook permanente schade aan de dieper gelegen delen, aan de hersenstam."
Meerdere keren per jaar moet een team van medisch behandelaars in het UMCG vaststellen dat een kind hersendood is. "Er moet tijd overheen gaan voor de diagnose kan worden gesteld. Hele jonge baby's met hersenbeschadiging hebben het meeste kans toch nog (deels) te herstellen. Er moet dan 48 uur geen herstel zijn, wil je van hersendood kunnen spreken."
Bij oudere kinderen, zoals de 12-jarige Archie, is die periode korter. "Zijn brein lijkt al veel meer op dat van een volwassene."
Niemand mag twijfelen
De conclusie 'hersendood' wordt dan eerder gesteld, maar niet minder nauwkeurig. "Er zijn strenge criteria. Tijdens een neurologisch onderzoek worden allerlei reflexen getest. Met een hersenfilmpje wordt gekeken hoe de hersenen eruitzien. Soms wordt een CT-scan gedaan, of een onderzoek van de bloedvaten, een Doppleronderzoek. Een heel team moet het erover eens zijn dat een kind hersendood is. Als er maar iemand twijfelt, vragen we aan een ander ziekenhuis om mee te kijken."
En dan is daar dus in de allerergste gevallen die extreem pijnlijke conclusie, die de ouders van Archie in Engeland dit voorjaar te horen kregen: "We kunnen uw kind niet redden en willen de behandeling gaan staken. "
Accepteren
Dat dit extreem gevoelig ligt, is evident. Ouders worden daar dan ook op voorbereid vanaf het allereerste moment: "Je begint meteen het gesprek als een kind binnenkomt, over hoe zorgelijk de situatie is. Dat tijd een grote rol speelt, er snel herstel moet zijn. Is dat er niet, dan komt het punt: medisch handelen is niet meer zinvol en niet wenselijk."
Hoe de familie reageert, is heel verschillend. "Sommige ouders zijn er dan relatief snel aan toe de behandeling ook echt te stoppen, zeggen bijvoorbeeld: dit zou mijn kind ook gewild hebben. Anderen doen er langer over om het te accepteren."
"Leeft een kind, of wordt het in leven gehouden?"
Hij benadrukt: "Een situatie zoals bij Archie, dat het maanden duurt, dat kennen we hier niet. Je moet eerder denken aan dagen. Ouders willen soms bijvoorbeeld eerst nog praten met een dominee of imam, of met familie. Uiteindelijk wil je dat het een gezamenlijk besluit is, zodat het moment dat de apparaten worden uitgezet, ook een goed afscheid kan zijn."
Wat is leven?
In het geval van Archie en zijn ouders spelen ook geloofsovertuigingen mee. "Dat heeft hier nooit zo'n groot probleem gevormd. Over religieuze argumenten kun je meedenken, samen met geestelijk verzorgers bijvoorbeeld."
Als er verschil van inzicht is over de definitie van 'leven', wordt meedenken lastiger: "Als ouders zeggen: hoe jullie er als wetenschappers ook naar kijken, voor ons leeft ons kind zolang het ademt, ook als dat met hulp van apparatuur is, dan kan dat een moeilijke discussie zijn. Leeft een kind, of wordt het in leven gehouden."
Disproportioneel, zegt de ethicus
Ook klinisch-ethicus Erwin Kompanje, verbonden aan de het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, zich niet voorstellen zich in Nederland een slepende kwestie zou voordoen zoals bij Archie. "Als iemand hersendood is, valt er niets meer te redden."
Hij vult aan: "In het geval van bijvoorbeeld Prins Friso was de hersenstam nog intact, maar werkten de grote hersenen niet meer. Iemand kan dan nog wel zelfstandig ademen. Dat heet een vegetatieve staat. Het licht brandt maar er is niemand thuis, bij wijze van spreken. Bij hersendood is zelfs daar geen sprake meer van. Doorbehandelen bij hersendood is disproportioneel."
Een hersendode patiënt ligt op een intensive care. En die situatie moet vooral niet te lang blijven bestaan, zegt Kompanje: 'We hebben allemaal gezien hoe schaars de bedden op ic's zijn. Iemand die hersendood is houdt dan een plek bezet voor iemand die nog een kans heeft."
