Schaamte en stigma's

Léon (25) heeft sinds zijn geboorte een stoma: 'Het was mijn grootste geheim'

13 februari 2020 15:46 Aangepast: 14 februari 2020 14:55
Léon (25) heeft sinds zijn geboorte een stoma. Beeld © Léon Berkhout

Sinds zijn geboorte heeft Léon Berkhout een stoma. Tot voor kort deed hij er alles aan om hem te verbergen. Hij schaamde zich, net als ongeveer 600.000 andere Nederlanders met een spijsverteringsaandoening. "Ik liep met zeven katheters in mijn broekzak omdat ik ze niet op het toilet durfde te laten liggen."

Léon werd geboren met zijn blaas buiten zijn lichaam. Om te blijven leven, was het nodig dat hij een stoma kreeg. Hij wist als kind dus niet beter, maar had wel meteen door dat hij anders was dan anderen. "Ik moest ziekenhuis in en ziekenhuis uit", zegt hij. "Ik vroeg me altijd af hoe het ging bij mensen die geen stoma hadden."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Miljoenen Nederlanders hebben ernstige buikklachten: 'Binnen minuut naar wc'

Spreekbeurt

In groep vier van de basisschool besloot Léon om een spreekbeurt te geven over zijn stoma. "Dat viel niet in goede aarde. Op die leeftijd is poep en plas natuurlijk heel grappig, dus iedereen moest lachen." Hij besloot niemand meer te vertellen over zijn stoma en verzon allerlei manieren om hem geheim te houden.

Op de middelbare school was hij daar zo goed in geworden, dat er maar twee mensen van afwisten. "Het verbergen werd een soort obsessie."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Tekort aan openbare wc's: 'Als mijn stomazakje vol zit, moet ik binnen tien minuten bij een toilet zijn'

Door zijn stoma moet Léon soms snel of vaker naar de wc, maar omdat hij zijn stoma geheim probeerde te houden liep hij soms veel te lang door met een volle blaas. "Dan had ik gewoon pijn."

Te laat bij de wc

Tijdens een stapavond ging het helemaal mis. "Ik was in een drukke discotheek en kon mijn vrienden niet vinden. Ik moest heel nodig plassen, maar het was druk bij de wc's." Op de mannentoiletten hingen urinoirs. "Er was geen enkele privacy en de hygiëne was ook niet top. Daarnaast was er dus een rij."

Léon zei nog tegen iemand dat hij blaasproblemen had. "Die vent tegen wie ik dat zei antwoordde: ja dat hebben we allemaal weleens." Léon gaf op en ging zo snel mogelijk op de fiets naar huis, maar het was al te laat. Zijn blaas knapte. "Twaalf uur later werd ik wakker in het ziekenhuis. Dat was het moment dat ik besloot dat het zo niet langer kon."

Léon vertelde Rianne na drie afspraakjes over zijn stoma. Léon vertelde Rianne na drie afspraakjes over zijn stoma.

Sinds die bewuste avond in de discotheek is Léon de schaamte voorbij en praat hij over zijn stoma.

Verliefd

Afgelopen zomer ontmoette hij Rianne. Hij werd verliefd. Al na drie afspraakjes vertelde hij haar over zijn stoma. "Ik zei tegen haar dat me iets van het hart moest als we verder wilden." Rianne reageerde goed, maar dat betekent niet dat een relatie met iemand met een stoma altijd even makkelijk is. 

Schaamte bij veel patiënten

Twee miljoen Nederlanders kampen met een spijsverteringsaandoening. Ruim 40 procent van die mensen heeft last van stigma's, taboes en onbegrip. Dat blijkt uit onderzoek dat de Maag Lever Darm Stichting en zes patiëntenverenigingen hebben uitgevoerd onder meer dan 3500 patiënten met een spijsverteringsaandoening.

29 procent van de patiënten heeft door de aandoening last van relatieproblemen. Communicatie verloopt moeizaam, relaties mislukken of komen niet van de grond.

"Open communiceren over ontlasting, winderigheid, diarree en toiletgang wordt volgens veel respondenten niet algemeen geaccepteerd, of als vies ervaren. Hierdoor verkiezen ook de patiënten zelf vaak het stilzwijgen", schrijft de stichting.

De problemen in relaties die veel patiënten ervaren, begrijpt Léon maar al te goed. "Je partner kiest voor jou, niet voor je stoma." Die stoma is er wel en zorgt voor praktische uitdagingen. "Soms moet je naar het ziekenhuis, en je moet continu je spullen meenemen. Op emotioneel vlak is het ook een uitdaging. Je draagt letterlijk iets met je mee." 

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Eén op de vijf darmpatiënten is weleens geweigerd bij wc: 'Dan breekt het zweet je uit'

In het begin vond Rianne het eng om naar Léons stoma te kijken. Nu is ze daar overheen. De relatie gaat goed. Léon vindt het pijnlijk om terug te blikken op al die jaren dat hij zijn stoma verborg. "Het is gewoon knap wat ik allemaal wel niet heb gedaan om mijn geheim te bewaren."

Hij hoopt dat het taboe doorbroken wordt en dat anderen zich niet genoodzaakt voelen hun stoma geheim te houden. "Uiteindelijk is liefde belangrijker dan schaamte."

Renske moest soms wel 30 keer per dag naar het toilet door haar aandoening

Renske liet twee toiletten in haar huis installeren, in verband met haar chronische darmziekte.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore