Syndroom van Leigh

Veel hulp voor zieke Chloë (0) en Jason (2): 'Hij heeft nog maar twee jaar'

06 januari 2020 08:04 Aangepast: 06 januari 2020 10:55
Jason en Chloë, beiden hebben ze het syndroom van Leigh.

Twee kinderen van Arno Louwes en zijn vrouw Jeanine zullen jong sterven. Jason (2) en Chloë (8 maanden) hebben allebei het syndroom van Leigh. "We krijgen ontzettend veel hulp en lieve dingen aangeboden."

Arno en zijn vrouw begonnen in oktober een crowdfundingsactie. RTL Nieuws sprak erover met het echtpaar uit het Drentse Nieuw-Weerdinge. Ze wilden graag een nieuwe badkamer en een busje om de korte tijd die ze hebben met hun twee zieke kinderen zo fijn mogelijk te maken. Zoontje Jason vond het op vakantie altijd zo fijn om in bad te gaan, zeiden ze. 

'Ik kreeg er rillingen van'

Maar het geld bleek niet nodig. "Dat was zo'n prachtig verhaal", vertelt hij nu, als we hem bellen om te vragen hoe het gaat. "Een lokaal bedrijf zocht contact met ons, of ik langs kon komen om de spullen uit te zoeken en wanneer zij bij ons de maat op konden nemen. Ik zei: moeten we het dan niet even over de betaling hebben? Nee hoor, zeiden ze, wij betalen alles."

"Ik kreeg er rillingen van. Vorige week is het spul gebracht, maandag gaan ze beginnen met de verbouwing. We hebben de tekeningen, en die zien er super uit." 

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Kinderen van Arno en Jeanine worden niet ouder dan tien jaar

Syndroom van Leigh

Het syndroom van Leigh leidt tot een langzame afsterving van het hersenweefsel. De ziekte wordt vooral aangetroffen bij zeer jonge kinderen. Symptomen zijn groeiontwikkelingsstoornissen, epilepsie en problemen aan organen als het hart en de maag.

Genezing is uitgesloten; het vooruitzicht voor patiënten is dan ook zeer slecht. "Er zijn een aantal variaties, en Jason heeft een variant die maar 44 anderen hebben", zei Arno in oktober.

Arno en zijn vrouw wilden ook graag een busje waar het hele gezin in kon. "Omdat Jason in een aangepaste buggy zit, hebben we extra veel ruimte nodig", zei Arno in oktober. 

Busje ombouwen

Het geld dat werd opgehaald met de crowdfundingsactie, werd daarvoor gebruikt. Het busje moet nog wel worden omgebouwd, zodat er een rolstoel in kan. "Een bedrijf uit Stadskanaal heeft ons geweldig geholpen met dat hele proces."

Jason in zijn buggie Jason in zijn buggie

Met de aanschaf van het busje is het geld nu wel op, zegt Arno. "Dat is jammer, want we hadden nog wel wat over willen hebben om leuke dingen van te doen. Maar we krijgen ontzettend veel hulp en lieve dingen aangeboden." Via de crowdfundingswebsite werd bijna 30.000 euro ingezameld.

'Jason sterft binnen paar maanden'

Arno en zijn gezin hebben er net een korte vakantie op zitten. "We hebben een vakantie cadeau gekregen naar Disneyland Parijs, en ook nog een week naar Villa Pardoes. Zonder die hulp weet ik niet hoe we het dan hadden gered. Daar wil ik iedereen heel erg voor bedanken."

Arno, Jeanine en hun kinderen. De twee oudere zussen dragen wel het gen, maar hebben de ziekte niet. Arno, Jeanine en hun kinderen. De twee oudere zussen dragen wel het gen, maar hebben de ziekte niet.

En Jason en Chloë, hoe is het nu met ze? Arno: "22 november is mijn zoontje geopereerd. Daardoor kan hij zelf weer eten. Maar lopen kan hij niet meer. Er wordt ook een elektrische rolstoel voor hem aangevraagd." Voor Jason is het een kwestie van maanden voordat ook zitten te moeilijk zal zijn: daarna kan hij alleen nog maar liggen. De verwachting is dat hij in twee jaar zal sterven.

"Met Chloë gaat het nu goed. Ze is nu acht maanden en kan al zelf zitten. Maar bij Jason zagen we ook pas rond zijn tweede dat hij echt achteruit ging."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore