ALS na Ricksen

Fernando Ricksen stierf aan ALS, ooit hoeft dat niet meer: 'Ik ben ervan overtuigd'

21 september 2019 19:05 Aangepast: 21 september 2019 19:09
Fernando Ricksen tijdens een benefietavond in Glasgow, in februari. Beeld © RTL Nieuws

Ooit. Ooit is het de werkelijkheid dat er niemand meer hoeft te sterven aan spierziekte ALS. Het is dé wens, dé hoop en ook dé overtuiging van wetenschappers en betrokkenen. Ex-topvoetballer Fernando Ricksen overleed woensdag aan de ziekte. Hij vocht en bleef vechten voor een toekomst zonder ALS. Hoe staan we er nu voor?

Er kwam rook uit de servers van de websites van het ALS-centrum en de stichting ALS. De reden was droevig: Ricksen was overleden. Maar het was niet voor niets, want de kans is groot dat de websitebezoekers ook veel geld achterlieten voor onderzoek. En dat geld is hard nodig, vertelt directeur Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS. Want: "Meer geld, is een snellere oplossing voor ALS. Ik weet zeker dat hij van boven trots is."

Duizenden DNA-profielen

We spreken Blonk samen met professor Leonard van den Berg van het ALS-centrum. Van den Berg is neuroloog en onderzoeker bij het UMC Utrecht. Beiden zijn optimistisch over de toekomst, want in de periode dat Ricksen leed aan ALS, zijn er flinke stappen gemaakt voor de toekomst. De belangrijkste: Project MinE. Een Nederlands onderzoek naar de DNA-profielen van ALS-patiënten. Uit dat onderzoek volgen wereldwijd allerlei nieuwe onderzoeken.

Fernando Ricksen overleden: terugblik op een turbulent leven

Een bad boy, een vrouwenmagneet. Maar ook een heel goede voetballer.

Project MinE

Project MinE is het grootste wereldwijde genetische onderzoek naar ALS. Het volledige DNA-profiel van 15.000 ALS-patiënten wordt hierin vergeleken met dat van 7500 controlepersonen, die dus geen ALS hebben. Het is de verwachting van de onderzoekers dat de genetische oorzaak van ALS boven water komt.

Bron: Stichting ALS

Er werden door het project al 22 genen in 5 jaar ontdekt die afweken en voor ALS kunnen zorgen. Naar die genen wordt vervolgens nieuw onderzoek gedaan, waardoor er mogelijk medicijnen kunnen worden gemaakt. Voor één specifiek gen zijn er inmiddels zelfs vergaande tests gedaan. "De resultaten waren spectaculair, de ziekte werd bijna gestopt", zegt Van der Berg hoopvol. 

Nu betere kans dan 5 jaar geleden?

"We hopen ook snel resultaten te kunnen boeken bij de vormen van ALS waarbij niet één gen de veroorzaker is van de ziekte, maar meerdere factoren", zegt Van den Berg. Dat laatste geldt voor 90 procent van de gevallen. 10 procent van de mensen die ALS krijgen, heeft te maken met een mutatie in een gen dat erfelijk is.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Medicijn tegen zeldzame spierziekte SMA straks beschikbaar voor iedereen

En toch: als je morgen te horen krijgt dat je ALS hebt, ben je niet per se beter af dan vijf of zes jaar geleden, toen Ricksen de diagnose te horen kreeg. 500 mensen in Nederland krijgen ieder jaar de diagnose ALS, 500 sterven er uiteindelijk. Wat wel is veranderd, is het perspectief op een oplossing. Ook de zorg voor patiënten is enorm verbeterd.

Niet meer sterven

"We weten heel veel meer dan een paar jaar geleden", zegt Van der Berg. "We zitten op de goede weg. Als je mij nu vraagt of we volgend jaar of over tien jaar een oplossing hebben, dan weet ik het niet. Maar de kans dat er een oplossing komt, is nog nooit zo groot geweest als nu." 

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

De dood wacht om de hoek, maar Fernando Ricksen blijft vechten: 'Opgeven? Nooit'

De vraag of er ooit een moment komt dat er niemand meer hoeft te sterven aan ALS, is dan ook een makkelijke voor de twee mannen. "Ja, daar ben ik van overtuigd", zegt Blonk. En Van den Berg: "Zeker. Stel je voor dat wij opgeven."

Sport

Uit een groot landelijk onderzoek naar risicofactoren voor ALS kwam ook al een opvallende risicofactor voor ALS. Het lijkt er volgens de onderzoekers namelijk op dat mensen die zich flink inspannen, of dat nou door sport of door werk is, een iets hoger risico lopen op ALS dan mensen die dat niet doen. "Dat kan bij Ricksen, in combinatie met waarschijnlijk genetische risicofactore, ook een factor zijn geweest."

Ricksen mag dan misschien nu niet meer onder ons zijn, het is goed mogelijk dat hij nog wel weer eens opduikt in een nieuwe campagne van de Stichting. Er zijn namelijk beelden gemaakt van Ricksen. "Alles gaat in overleg met de familie, maar het kan zijn dat we die beelden nog gebruiken", zegt Blonk.

De directeur van de Stichting ALS is zoals hij het zelf zegt 'verslaafd' aan het werken aan een definitieve oplossing voor ALS. Er is maar één ding dat hij liever zou hebben. "Dat ik morgen geen werk meer heb omdat ALS is verdwenen. Dat ik werkloos ben." 

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`