PTSS na de dood van zijn zoon: 'Keer op keer zie ik hem de crematieoven in gaan'

Steeds weer ziet Mike Ligtenberg (46) voor zich hoe Silas de oven in gaat en door de vlammen wordt verzwolgen. Hij heeft nooit daadwerkelijk gezien hoe zijn zoon tot as verging, maar de beelden blijven door zijn hoofd spoken. Als een wrede clip op repeat.

"Ze laten me niet los", vertelt Mike. "Ik heb vroeger ooit een videoband gezien met echt crematiebeeld, Faces of Death heette die, en dat heb ik in mijn hoofd gekoppeld aan de crematie van mijn zoon. Keer op keer op keer op keer zie ik het voor me."

Dood gevonden

Silas overleed op donderdag 23 maart 2018. Het was half negen ’s avonds toen Mike – hij heeft chronische clusterhoofdpijn en lag er die avond vroeg in – wakker werd gebeld door zijn ex, de moeder van Silas. Silas was vermist. Urenlang al. Hij was niet teruggekeerd van een rondje hardlopen. Speurhonden en een helikopter waren al naar hem op zoek. Mike wist gelijk: mijn zoon leeft niet meer.

Zo beheerst als hij kon reed hij de 117 kilometer van zijn woonplaats Sneek naar Bathmen, waar Silas met zijn moeder woonde. Onderweg kwam het telefoontje dat geen ouder ooit zou moeten krijgen: Silas was gevonden. Dood. "Totaal uit het veld geslagen was ik. Ik weet nog dat ik de afslag Bathmen nam. De hele weg was afgezet. Keihard heb ik geschreeuwd dat ik de vader van Silas was. Ik wilde maar één ding: naar Silas toe." 

‘Is dat mijn zoon die daar ligt?’

Wat zich daar vervolgens afspeelde, heeft hij voornamelijk van horen zeggen. "Ik schijn geschreeuwd te hebben als een malloot. 'Is dat mijn zoon die daar ligt, is dat Silas?' Alle hulpverleners die er waren, probeerden me bij hem vandaan te houden, maar ik sleepte hen mee alsof ze veertjes waren. Toen ze me eindelijk wisten te stoppen, ben ik tegen de grond gegaan, met huilende hulpverleners over me heen."

Die avond en plek, daar is hij nog steeds, zegt Mike. "Ik ben nooit weggeweest van dat moment, ik hang nog steeds in de armen van die agenten." Silas werd gevonden op 100 meter van het huis van zijn moeder. Tijdens zijn hardlooprondje had hij een epileptische aanval gekregen en was hij in een sloot terechtgekomen en verdronken. "1 meter verder of 1 meter eerder was hij in het zicht van iemand gevallen, maar hij lag precies achter een bermpje. Het duurde vier uur voordat ze hem vonden."

Aanvallen

Al eerder had Silas epileptische aanvallen gehad. De eerste keer dat Mike ermee geconfronteerd werd, kwam hij thuis uit zijn werk. Silas' gezicht was bont en blauw. Zijn zoon kon niet verklaren hoe dat kwam. Hij wist het simpelweg niet meer. "We hebben een hele reconstructie gemaakt van de uren dat hij alleen was, met een bevriende ICT’er die precies kon zien wanneer hij op de computer bezig was geweest. Er bleef een gat van twee uur over waarin we niet wisten wat hij had gedaan. Toen ik naar zijn computermuis keek, viel het kwartje: die had precies de vorm van de plek op zijn gezicht. Hij was gewoon, baf, voorover gevallen, op die muis."

Ook een van de laatste keren dat Silas bij Mike was ging het mis. Mike had hem net geroepen voor het avondeten toen hij ineens een harde bonk hoorde. "Mijn vriendin liep naar boven en schreeuwde: bel 112. Hij lag op de grond, was helemaal buiten bewustzijn, ademde niet eens meer. Onder het bloed zat hij, hij was weer voorover gevallen. Toen hij bijkwam, wist hij niet wat voor dag het was of hoe hij heette. Het duurde uren voordat dat weer terugkwam. Pas toen kreeg ik te horen dat hij kinderepilepsie had."

Kinderepilepsie

Na de dood van Silas ging Mike op onderzoek uit. Hij wilde alles weten over kinderepilepsie. "Toen kwam ik erachter dat voor sommige vormen van kinderepilepsie helemaal geen behandeling is en geen kans op genezing. Er is nog te weinig over bekend. Dat hetzelfde geldt voor veel anderen kinderneurologische aandoeningen, waar jaarlijks veel kinderen aan sterven."

Zo ontstond het idee voor een 'challenge': Mike besloot het St. Olavspad te gaan lopen – een pelgrimsroute van grofweg 580 kilometer van Zweden naar Noorwegen – om kinderneurologie op de kaart te zetten. De challenge groeide uit tot een officiële stichting. Behalve voor kinderneurologie willen Mike en zijn team daarmee ook aandacht vragen voor hulpverleners met PTSS. Zelf gaat hij tijdens zijn barre wandeltocht laten zien wat PTSS is: in blogs en vlogs vertelt hij wat hem bezighoudt.

Prachtkerel

Drie weken voor zijn dood zag hij zijn zoon voor het laatst in leven. Mike woonde anderhalf uur rijden verderop en zag Silas om het weekend en in vakanties. Het weekend voor zijn dood appte hij Mike; of hij dat weekend mocht overslaan, hij had een feestje. Dan zou hij volgend weekend wat langer bij zijn vader blijven. Tuurlijk mocht dat. "Ik heb altijd gezegd: je moet geen rekening houden met mij, je hebt de leeftijd om lekker te genieten met je vrienden."

Mike omschrijft zijn zoon als 'een prachtkerel'. "Silas had veel vriendjes, was echt een mensenmens. Als hij al eens ruzie had, was het omdat hij voor iemand anders opkwam. Hij liet het niet over zijn kant gaan als hij vond dat iemand onrecht werd aangedaan. En hij hield van voetbal, was gek op FC Twente. Voor zijn uitvaart heeft een van zijn vrienden nog een shirt geregeld, gesigneerd door alle spelers."

Twee vriendinnetjes

Toen Silas overleed was hij net op de leeftijd dat hij had ontdekt dat meisjes 'helemaal niet stom zijn, maar eigenlijk best wel heel erg leuk', vertelt Mike met een glimlach. "Hij zat in die fase dat hij een vriendinnetje had, maar het nog tegen niemand vertelde. Na zijn dood bleek zelfs dat hij twéé vriendinnetjes had – en dat wisten ze dus niet van elkaar. Ze hebben samen wel een complete diashow in elkaar gedraaid voor zijn uitvaart."

Mike mist zijn zoon vreselijk. "Hij was mijn reden om te leven, mijn enige kind. We hadden zo’n mooie band. Hij zou bij mij in mijn jachtschildersbedrijf komen werken, een week voordat hij overleed had ik nieuwe bedrijfskleding besteld met zijn naam erop. Met zijn dood hield het voor mij ook op. Ik kon me niet meer concentreren, de passie was weg. Waar deed ik het allemaal nog voor?"

60 dagen afzien

Nu bijt Mike zich vast in de Stichting Silas Kinderneurologie en zijn aanstaande tocht. "Ik wil dat er iets goeds voortkomt uit zijn dood. Silas kan ik niet meer helpen, maar andere kinderen misschien nog wel. Als je iets wilt bereiken, moet je er vol voor gaan. Ik ga niet stilzitten."

Op 19 augustus begint hij zijn tocht van Zweden naar Noorwegen. Hij gaat zo’n 20 kilometer per dag lopen en verwacht er ongeveer 60 dagen over te doen. Zonder hotels, zonder luxe, met enkel een tent, een backpack en gevriesdroogd voedsel. "Ik kijk ernaar uit, maar zie er ook absoluut tegenop. Ik ben volledig op mezelf aangewezen, dat maakt het wel eng. Ja, er staat op afstand een heel team achter me, maar op dat pad ben ik alleen. Ik weet dat het moet. Ik doe het voor die kinderen en die hulpverleners. Want dat we samen een verschil kunnen maken, daar ben ik van overtuigd."

Acceptatie

Mike hoopt dat de tocht hem ook helpt de eerste stap te zetten richting behandeling van zijn PTSS. "Het frustrerende van PTSS is dat ik er pas mee aan de slag kan als ik kan accepteren dat ik echt geen zoon meer heb. Silas is er niet meer, hij komt niet meer terug. Dat moet ik accepteren, maar dat lukt me niet. Ik kijk elke dag op mijn telefoon of ik een appje van hem heb."

Ergens op het St. Olavspad verwacht hij de waarheid onder ogen te zien. "Er komt een moment ergens in Zweden of Noorwegen dat ik het ga zeggen, dat ik zal accepteren dat hij me nooit meer zal bellen of appen. Ik hoop dat die tocht me in staat stelt om voor het eerst sinds ik hem opgebaard zag liggen weer eens te huilen. Om het te accepteren, zodat ik kan starten met een PTSS-behandeling. Stapje voor stapje. Daar in mijn tent zal ik rouwen."