Omgaan met ALS

Kun je je verzetten tegen ALS? 'Fernando is geen doorsnee patiënt'

25 februari 2019 17:56 Aangepast: 25 februari 2019 17:58
ALS-patiënt Ricksen met zijn dochtertje. Beeld © Goffe Struiksma / P-I.nl

Een slopende ziekte, een doodvonnis. ALS is nietsontziend, je spieren vallen één voor één uit, totdat je sterft. Of zelf kiest te sterven. Oud-voetballer Fernando Ricksen heeft de ziekte. 'Nooit opgeven', is zijn motto. Maar kan dat? Heb je er iets over te zeggen? En hoe verschilt de ziekte per persoon?

Ineke Zaal is manager major events en patiëntencontact bij Stichting ALS Nederland. Zij zag Ricksen vaak in de periode na zijn diagnose in 2013. Ze zag meteen: dit is een vechter. "Never surrender", zei hij dan. Volgens Zaal is Ricksen geen doorsnee ALS-patiënt. Niet qua instelling, en ook niet qua omstandigheden.

Jonge dochter

"Je ziet bij Fernando het doorzettingsvermogen van een echte topsporter. Maar het gaat ook om kwaliteit van leven, en redenen om te leven", zegt Zaal. Ricksen heeft alles om voor te leven. "Hij heeft een jonge dochter die hij wil zien opgroeien en veel hulp om zich heen van vrouw en vrienden."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook

De dood wacht om de hoek, maar Fernando Ricksen blijft vechten: 'Opgeven? Nooit'

Ook is geld een belangrijke voorwaarde voor een goed bestaan. "Niet iedereen heeft de middelen om in een particulieren instelling te liggen, en in Nederland is er niet voor iedereen ruimte in een hospice. Dan lig je soms met meerdere personen in een kamer. Het is moeilijk om dan positief te blijven." 

Euthanasie

Zaal zag vele patiënten aan zich voorbijtrekken. Niet iedereen zit er hetzelfde in als Ricksen, en dat begrijpt ze goed. "Als je ouder bent en geen vrouw en kinderen hebt, waarom zou je dan nog leven met ALS?", dat hoort ze vaker. "Iedere patiënt is anders en beleeft ALS op een andere manier. Eigenlijk gaat het altijd om de kwaliteit van leven."

Het is niet verwonderlijk dat ALS-patiënten geregeld kiezen voor euthanasie. Mentaal blijven patiënten namelijk vaak goed, en kunnen dus met hun volle verstand kiezen voor de dood. Als ze daar niet voor kiezen, sterven de patiënten doordat de ademhalingsspieren te zwak worden. Het ALS centrum: "Veel patiënten met ALS overlijden in hun slaap of glijden opeens weg. Een enkele keer is er sprake van een overlijden ten gevolge van hartfalen of een longontsteking."

Twee varianten

Ineke Zaal legt uit dat er op dit moment onderscheid wordt gemaakt tussen twee ALS-varianten. De bulbaire en spinale variant. "De bulbaire variant begint rond de mond en veroorzaakt dronken spraak, zoals bij Ricksen", zegt Zaal. "De spinale variant begint in de ledematen. Dat kan een klapvoet zijn, struikelen of bijvoorbeeld moeite hebben met een sleutel omdraaien."

Het indrukwekkende gevecht van Fernando: 'Opgeven doe ik nooit'

Ricksen was ooit een gevierd voetballer, hij brengt zijn laatste periode nu door in een hospice.

Het verloop is verder hetzelfde, legt Zaal uit. De ene variant is ook niet gevaarlijker dan de ander, maar als de spieren in het middenrif worden getroffen, wordt de keuze voor euthanasie wel sneller gemaakt. Ademhalen wordt dan ook steeds moeilijker.

Chronische ziekte

De oplossing voor ALS is er dus nog niet. Met de nadruk op nóg, want Zaal is wel positief. Voor de kindervariant van ALS, SMA, is inmiddels een medicijn waardoor kinderen weer meer kunnen. Spinraza zorgt ervoor dat de ziekte chronisch wordt, in plaats van dodelijk. "Als we dat toch ook met ALS kunnen bereiken, dat zou fantastisch zijn."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore